Archief 2004 – 2012

2012-1-28 De hartstichting dichterbij

Ik heb het er maar druk mee, met mijn lezingen voor de hartstichting bedoel ik. Daar ben ik nu zo’n anderhalf jaar mee aan de gang. We zijn in Nederland met elf voorlichters die de boodschap van de hartstichting uit moeten dragen. Ieder heeft zo zijn regio en dat komt ongeveer neer op een provincie per persoon. Voor mij is dat, hoe kan het anders, Noord-Brabant. Dus reis ik nu de hele provincie door: van Willemstad tot Ossendrecht en van Sint Antonis tot Budel om maar eens wat plaatsen te noemen. Ik kom bij een heel scala aan verenigingen en bedrijven. Zo was ik afgelopen week bij SNB: dat is slibverwerking Noord-Brabant, gelegen op industriegebied Moerdijk, volgende week ga ik naar een sociale werkplaats in Oosterhout en naar enkele vrouwenverenigingen. Verder zit ik met name bij seniorenverenigingen, kbo’s, ehbo’s, sportverenigingen, scholen en bij collectantenavonden.Bij deze laatste groep vertel ik mijn levensverhaal: mijn harttransplantatie, een onbetaalbaar geschenk.

P1190231
Steeds meer word ik trouwens met dit verhaal ingezet elders in den lande. Volgend week Hoofddorp en Hardinckveld-Giessendam, de week erna Groningen. Ik ben er eigenlijk best trots weet je dat. En die drukte? Als je iets graag doet is dat helemaal niet erg.

2011-12-23 Orthomoleculaire voeding

Een hele mond vol. Zoals in het vorige stukje aangekondigd, ben ik overgestapt op orthomoleculaire voeding. Dat is voeding die zo weinig mogelijk bewerkt is, waarbij geprobeerd wordt om het lichaam optimale voedingsstoffen te geven. Dat betekent biologisch vlees, in de oceaan gevangen vis, heel veel fruit en groente, veel noten en amandelen.
Het betekent daarentegen geen industrieel bereide voeding, geen suikerhoudende voedingsmiddelen, geen zoetstoffen, nauwelijks tot geen zuivelprodukten.
Dit alles is noodzakelijk omdat de moderne mens geen evenwichtige voeding meer tot zich neemt. Daardoor ontstaan tekorten in essentiële vitamines, mineralen etc. Deze tekorten leiden tot vaak ernstige gezondheidsklachten. Voor de orthomoleculaire visie zijn nagenoeg alle oorzaken van ziekten een gevolg van verkeerd voedsel.
Omdat mij er alles aan gelegen is om me gezond te voelen, ben ik daarmee aan de slag gegaan. Het vergt heel wat discipline, maar het heeft nu al zijn positieve effecten!

4-12-2011 Voeding

De kranten staan er de laatste tijd vol van. In onze westerse wereld krijgen mensen met hun voeding niet meer de stoffen binnen die nodig zijn voor een gezond lichaam op langere termijn. 85 (!) procent van de mensen voelen zich na hun vijftigste niet meer optimaal. De helft van patiënten die een operatie in een ziekenhuis moeten ondergaan hebben twee of meer risicofactoren onder de leden. Dat kan zijn hoge bloeddruk, te hoog cholesterol, overgewicht, te veel langdurige stress, etc.
Te veel zout blijkt eerder tot nierfalen te lijden blijkt uit onderzoek. Men verwacht de komende jaren een explosie aan obesitas en als gevolg daarvan van diabetes. Wat wil je in een land waar slechts 4 procent van de kinderen voldoende groente en fruit binnenkrijgen.

ILLUSTRATIE-OBESITAS-KIND
Oorzaken voor dit alles zijn er legio. De voedingsmiddelen industrie is niet bezig met voeding te maken die goed is voor de mens, maar die de mens wil kopen en waar men veel aan verdient. Dus wordt er vanalles ingestopt om de mens te verleiden het produkt te blijven kopen. Reclame doet verder zijn werk.
Bij oma op bezoek krijgen kinderen limonade (vol met pure, verderfelijke suiker), een zakje chips (vol met verkeerde vetten), en bij het naar huis gaan nog een mars (vol suiker) toe.
Ook bekende slogans suggereren gezondheid maar zijn slecht voor de mens: melk is goed voor elk! Vandaar zeker al die verkouden, astmatische kinderen met eczeem en koemelkallergie.
Ga maar eens winkelen in de bekende supermarkt en kijk maar eens wat eigenlijk ongezond is: dan kun je 75 procent zo buiten kieperen!
Wij zijn intussen overgestapt op orthomoleculaire voeding. Daarover volgende keer meer.

16-11-2011 Jaarlijkse onderzoeken.

Het zit er weer op, de jaarlijkse driedaagse. Drie dagen lang ben ik weer binnenste buiten gekeerd in het UZA in Antwerpen. Een jaarlijkse traditie die dit keer begon op 14 november. ‘s Morgens om kwart voor zes hoefde de wekker niet af te gaan, want ik was al lang wakker. Om kwartvoor zeven stond ik al in het gekkenhuis dat file heet op de weg Breda-Antwerpen.
Om half acht kon ik me laten inschrijven en begon een lange dag met allerlei onderzoeken. Onder meer had ik mijn jaarlijkse sportwedstrijd: dat is de conditietest. Uitgangspunt steeds: de prestatie van vorig jaar minimaal evenaren. Dat zou wellicht niet mee vallen aangezien ik een maand lang niet gesport had vanwege mijn zware verkoudheid. De fietsproef begint met een zwaarte van 40 watt. Na iedere minuut wordt er 20 watt bijgedaan. Mijn verwachte score op grond van leeftijd en gewicht was 140. Dat was dit keer met twee vingers in de neus. Vorig jaar haalde ik tot 220 watt en dat was het grote streven. Opvallend gemakkelijk kwam ik tot aan die grens en toen wilde ik tot 240 doorgaan. Weliswaar op mijn tandvlees maar ik haalde deze top. Een voor getransplanteerden ongekende prestatie en daar ben ik best trots op.
Op dinsdag kreeg ik een catheterisatie. Een pittig onderzoek en hierna mocht ik 24 uur het bed houden, lang plat op de rug. Er was immers een slagader aangeboord en dat moet wel dicht blijven.
Ik trof het overigens met mijn kamergenoten. Dat was Joop uit Vlissingen, die waarschijnlijk vanwege zijn suiker en vaatproblemen minimaal een paar tenen moet missen. En Bob, een robuuste zuiderbuur, die gescreend werd voor een harttransplantatie. We hebben samen daarover heel wat uitgewisseld, ook emotie, en dat voelde goed. Hou er de moed in Bob en Joop!!

14-10-2011 Zware verkoudheid

Het is nog helemaal niks met me. Vanaf maandag kreeg ik vooral s avonds steeds meer koorts. Aanvankelijk zo tussen 37,5 en 38. Op woensdagavond rond 23.30 uur had ik ineens bijna 39!! Nou, dan voel je je behoorlijk ziek. Ik had het gevoel dat alles binnenin vastzat. Ik hoefde niet te hoesten, geen loopneus. Ik dacht wat doe ik nu. Altijd bellen krijgen we steeds te horen in het UZA in Antwerpen. Dus belde ik de transplantatiecoördinator Walter. Meteen kwam die in actie en nam met een van de drie cardiologen contact op en binnen vijf minuten had ik antwoord. De volgende morgen belde secretaresse Lieve (ze doet haar naam echt eer aan) om te vragen hoe het erbij stond. Ik vind dat zó fantastisch!! Wij getransplanteerden kunnen op elk tijdstip (zoals woensdagavond 23.30 uur) een beroep op ons zorgteam doen. Dat is zo’n geruststelling. De betrokkenheid daar, het altijd klaar staan voor ons als patiënt, dat is echt uniek. Ik vertel dat ook overal, want in Nederland is dat vaak heel anders.

Intussen zijn er foto’s gemaakt, bloed geprikt en ben ik op grond daarvan aan de antibiotica. Dan maar hopen dat ik morgenavond (zaterdag) in een wat betere conditie Ajax kan zien verliezen van AZ. Dat zou helemaal top zijn.

a 039

Vandaag geen 1/2 marathon in Eindhoven. (foto Pieter)

Snotverkouden

Je kunt er allerlei andere woorden voor bedenken maar het komt gewoon op bovenstaande neer: ik ben snipverkouden. Al een dag of tien voelde ik dit aankomen. Dat is een steeds terugkerend gegeven: als ik verkouden dreig te worden, kondigt zich dat ruim van te voren aan. Dan leef ik enkele dagen tussen hoop en vrees: zet het wel door, nee, het zet niet door en zo visa versa. Nou, het zette door. Dan voel ik me eerst enkele dagen helemaal uitgewoond, uitgeput, uitgeknepen. Dan lijkt die verkoudheid muurvast te zitten. Ik hoef niet te hoesten, ik heb geen loopneus maar tegelijk een conditie van nul komma nul. Slapen? Een ramp, en geen kleintje maar een grote ramp. Kortom; het is al dagen niks met me. Nu ben ik in fase twee: het begint los te komen: dat lucht op. Veel niezen en veel zakdoekjes nodig. Nu maar hopen dat ik snel in fase drie kom: dan begint de opbouw weer naar boven. Alles bij elkaar ben ik er toch al zo’n twee weken zoet mee. Daar kon de zon van vorig weekend niks aan veranderen.
Dus vandaag geen halve marathon in Eindhoven. Nee, de conditie is niet toereikend.
Inderdaad, ik ben eigenlijk best zielig. Afijn, ze zullen het daar met één toeschouwer minder moeten doen. Ik wilde namelijk niet meelopen hoor….

 

 

Sex

Wetenschappers beweren vanalles. Zogenaamd omdat ze een en ander onderzocht hebben. Althans dat zeggen ze. Met grote koppen komt zo’n uitslag van een onderzoek altijd in de krant. Het zal wel waar zijn, wordt dan gedacht, want die of die professor zegt het. En de massa slikt het als zoete koek. Spreek immers maar eens een hooggeëerde wetenschapper tegen. En te controleren valt het evenmin. Hoogstens frons je je wenkbrauwen en denk je: en ik moet dat geloven?
Het vertrouwen in die wereld is bij mij danig geslonken. Ergo: ik heb er geen vertrouwen meer in. Onlangs las ik namelijk ook nog eens in de krant dat wetenschappers bij de start van een onderzoek de conclusie meestal al kant en klaar hebben. Zo kunnen ze dat onderzoek sturen. Erger nog: tot 75 procent geeft in een anoniem onderzoek toe dat ze wel eens het onderzoek manipuleren om een bepaalde uitslag te krijgen om daarmee meer publiciteit of geld te kunnen krijgen. Kortom: we worden aan alle kanten bedrogen, zelfs door onze hooggeleerde professoren. Zoals hoogleraar Roos uit Nijmegen, die zich als fervent vegetariër maar al te graag aansloot bij Diederik Stapel, je weet wel die fraudeur van de Tilburgse universiteit, die in een uit de duim gezogen onderzoek concludeerde dat vleeseters egoistisch zijn.
Vanmorgen las ik in de krant dat weer een andere Amerikaanse wetenschapper heeft ontdekt dat drinken van melk de kans op kanker vergroot. Door het drinken van veel melk wordt je langer en dat geeft weer een grotere kans op kanker.
Wie kun je nog vertrouwen dus? Banken en verzekeringen niet meer (dat is pure maffia), energiemaatschappijen niet, telefoonmaatschappijen niet, de farmaceutische industrie niet, wetenschappers niet en zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan. Wat dit alles met sex te maken heeft? Niks. Alleen wilde ik kijken of u dit stukje vanwege de titel helemaal tot het eind zou lezen. Dit heeft ook een wetenschapper uitgevonden. Die kan overigens wel eens gelijk hebben. Bij u ook?

21-08-2011 Vakantiepret

We zijn er weer even op uit geweest. Op vakantie dan. Tja, we maken ons maar wijs dat we nog wat in te halen hebben.
Twee en een halve week zuid-Frankrijk. Eerst enkele dagen naar een daar wonende neef en echtgenote, toen een week naar een prachtig huis met zwembad met een bevriend stel, tenslotte een week Pyreneeën, vlak tegen de grens met Spanje aan. Door de afwisseling kregen we het (positieve) gevoel dat we ongeveer vijf weken zijn weggeweest.
Vrijdag en zaterdag weer vanuit het uiterste puntje teruggekeerd in het vertrouwde Hilvarenbeek. Wat is een auto dan toch een geweldig vervoermiddel. Zelfs een geweldige luxe dat je een auto hebt en mag rijden! (Ik heb andere tijden gekend). Je rijdt 1250 kilometer dwars door Europa in 12 uur tijd! Zonder problemen, alleen in België (hoe kan het anders met zo’n regering) waren de wegen weer een puinhoop en was er oponthoud.

Het is op vakantie (anders ook trouwens) altijd bijzonder om allerlei mensen te ontmoeten en hun verhalen te horen. Zo was de verhuurder van onze vakantiewoning anderhalf jaar te voet door Frankrijk getrokken en had daar een boek over geschreven. Iemand die de geschiedenis en de ontwikkeling van West-Europa bestudeerd heeft en daar een haarscherpe analyse van heeft gemaakt. De rol van de kerk en de ontwikkeling van het bankwezen stonden daarin centraal. Daar was ik al niet positief over en mijn ogen zijn nog verder geopend door de kijk die hij er op gaf. Als het om macht en geld gaat, dan is de mens slechts nietszeggend wisselgeld en middel tot. Wat dat betreft houd ik mijn hart vast voor de toekomst.

We ontmoetten ook Irene van Geldrop, die van de hartstichting een beurs had gekregen om in Bordeaux als arts-assistent kindercardiologie onderzoek te doen (zie de site van de hartstichting) Dat gold ook voor vriend Joost die er, via een ander kanaal uitgezonden, als wetenschapper bezig is met onderzoek naar plaatsing van pace-makers. Interessante jongelui.

Meest bijzonder was de ontmoeting hoog in de bergen met een schaapherder. Hij bood ons een glas wijn aan. Probleem was dat zijn handen en zijn glazen zo verschrikkelijk vies waren. En ook dat hij door het gebrek aan tanden met zoveel consumptie sprak. Bijzonder was het in ieder geval wel.

22 juli 2011Via Gladiola

De vier dagen zitten erop. Een geweldige ervaring rijker. Want dat was het. Ook de laatste dag waren de weersomstandigheden ideaal. We begonnen het eerste uur met een lichte motregen. Daarna klaarde het op. Geregeld liet de zon zich zien. Het echte feest begon in Malden. Dat is pakweg een kilometer of acht voor het eindpunt. Van daaraf was het één grote zegetocht tot aan de finish op de zogenaamde Wedren. Niet te geloven hoeveel mensen er langs de route stonden, hoeveel muziekgroepen er waren, hoeveel campers er zij aan zij langs de weg stonden, hoeveel inspanningen mensen zich getroosten om huis, tuin of dorp te versieren, hoeveel bier er vloeide. Dat maakt het evenement tot wat het is. En als wandelaar word je ondergedompeld in een soort euforie. Zo van: wat een prestatie, ondanks het feit dat ongeveer 40.000 mensen dat doen. Het was in die massale drukte een avontuur op zich om de mensen te vinden die je kwamen verwelkomen. ‘We staan voor het Radboud, bij een witte partytent’. Ja maar, die stonden er wel 37! Ik snap nog niet dat ik Anneloes, Isa en Anna gemist heb. Maar de mobiele telefoon bracht gelukkig uitkomst.
De laatste twee kilometer sloeg alles. Acht rijen dik?? Ja, acht rijen dik. Kippenvel….Zeker als dan de gedachten even terugdwaalden naar enkele jaren terug en ik dat vergeleek met nu. Dat je dit nu toch maar presteerde. Ho, niet eraan denken, want dan krijgt de emotie de overhand, dwong ik me. Nelly, die samen met José en Louis naar Nijmegen waren gekomen, zorgde natuurlijk voor de gladiolen, die ik overigens ook al eerder van wildvreemden had aangereikt gekregen.
Na afloop kregen we dan het vierdaagse kruis, een tastbare herinnering aan een absoluut uniek evenement. Ik heb het veilig in de onderste la gelegd.

donderdag 21 juli 2011 Indrukwekkend

Dat is deze vierdaagse, in velerlei opzichten. De meeste indruk bij mij maakte op de tweede dag de doorkomst in Wijchen. Daar was het zo gigantisch druk met toeschouwers dat je onherroepelijk het gevoel kreeg dat al die mensen voor jou gekomen waren. Dat je als een soort wielrenner in de tour bij het selecte groepje hoorde dat zo’n prestatie toch maar weet te klaren. Kippenvel, gewoon kippenvel kreeg ik ervan en een brok in mijn keel. Dat heldendomgevoel duurde overigens niet zo lang. Links van me zag ik ineens een omaatje (niks kwaad overigens over oma’s, ik slaap meestal ook naast eentje) van midden zeventig, met kabels van spataderen, kromgeboden en met een stok als ondersteuning parmantig voortstappen. Rechts van me legde een nagenoeg even oude opa (niks kwaads over opa’s, daar heb je hele aardige onder) aan een collega-wandelaar uit waarom hij nog altijd koos voor veertig in plaats van dertig kilometer. Toen was dat heldendomgevoel bij mij snel over.

Niettemin: de doorkomsten in al die dorpen zijn absoluut bijzonder om mee te maken. Vandaag op de Zevenheuvelenweg stonden langs de kant van de weg de campers in colonne opgesteld zoals naar bijvoorbeeld Alpe d’Huez.Verder was het opnieuw ideaal wandelweer. Tot een half uur voordat ik zou finishen. Toen was er een geweldige stortbui. Dat was jammer want de intocht in Nijmegen is steeds buitengewoon enthousiast. Afijn, morgen schijnt er volgens buienradar geen regen te komen. Hoewel het vertrouwen in die berichtgeving behoorlijk is afgenomen, want wat hadden ze het de laatste week vaak mis…. Gelukkig.

Woensdag 20 juli Onafzienbaar (2)

Niet alleen voor de wandelaars blijkt deze vierdaagse een uniek gebeuren. Dat geldt ook voor de toeschouwers. Het is niet te geloven hoeveel er op één zo’n dag langs de route staan, zitten, hangen of liggen. Dat begon vanmorgen al vroeg. We liepen door de Nijmeegse studentenwijk en de laatste studenten waren nog bezig om ons aan te moedigen en hun laatste bier op te drinken. In alle dorpen en dorpjes waar je door heen wandelt, ligt het gewone leven stil: iedereen probeert het gezellig te maken voor zichzelf en voor de passerende colonne. Wat hebben veel mensen een partytent! Wat wordt er op alle momenten van de dag veel bier gedronken! Wat houden er toch veel mensen van Nederlandse muziek, vooral als die oerend hard uit de luidsprekers komt! Ook vlaggetjes waarmee tijdens voetbalfeesten straten en pleinen worden opgeleukt doen goede diensten. Maar er zitten ook allerlei mensen en groepen muziek te maken en harmonieën lijken massaal te zijn uitgerukt.Overigens was het deze tweede dag uitstekend wandelweer. Een passende temperatuur, geen zon en alleen op het eind heel even een bui. Zodoende kon ik mijn nieuw aangeschafte trainingspak (gedeeltelijk gesponsord door Van Gool sport en camping: het is maar dat u het weet) een keer gebruiken. Om half drie was ik binnen en kon ik me afmelden en mijn nieuwe loopkaart voor morgen ophalen. Want na 66 kilometers zijn we toch pas halfweg…

Dinsdag 19 juli Onafzienbaar

Nee, dat geldt niet voor de kilometers die we vandaag moesten afleggen. Dat waren er overigens iets meer dan ‘beloofd’: in plaats van 30 waren het er 32,8. Dat onafzienbare gold de hoeveelheid wandelaars. Een eindeloos lint slingerde zich door het Nijmeegse achterland. Dat betekent dat je je tempo moest aanpassen. Inhalen heeft namelijk geen enkele zin: daar is gewoonweg geen ruimte voor.
Om half acht stond ik aan de start, eerder mochten wij als 30km lopers niet. Nadat de onze lichtblauwe polsband (zo’n beetje zoals je in het ziekenhuis altijd krijgt) gescand was, werden we om kwart voor acht losgelaten.
De eerste dag voerde ons via Lent en Bemmel naar Elst, om daar via Valburg (waar ken ik dat nog meer van?) en Oosterhout in Nijmegen terug te keren. Dat was rond kwart over drie en zevenuur zuivere looptijd later.
Het weer, een niet onbelangrijke factor, was veel beter dan voorspeld. Tachtig procent zon en geen druppel regen… In plaats van al die regenspullen had ik beter mijn pet mee kunnen nemen. Stom! Die lag thuis. Alle winkels in die dorpjes allemaal gesloten, dus ik kon er nergens een op de kop tikken. Laat ze dat in Antwerpen maar niet horen. Vanavond op tijd naar bed want om half zeven gaat de wekker voor de volgende 32,6 km. En we doen het allemaal voor ons plezier……

2011-07-17 Ooggetuigenverslag

Iedere dag nabeschouwing van mijn Nijmeegse avontuur!!Het lijkt topsport te gaan worden komende week, want de vooruitzichten zijn allesbehalve aantrekkelijk. Veel regen, wind, koud, niet bepaald optimale omstandigheden voor een deelnemer aan de Nijmeegse vierdaagse. Gelukkig heb ik van mijn echtgenote een nieuw regenpak gehad. Op de foto zie je dat deze toch bescherming zou moeten geven.

Regen: niet getreurd, dan komt het op mentaliteit aan. Als ik geen blessures oploop, dan ga ik hem uitlopen. Nu blijkt overigens dat de afstanden soms nog langer zijn dan oorspronkelijk aangegeven. De eerste dag is het geen 30 km, maar 32,8 km, de tweede dag geen 30 km maar 32,6 km. O ja, hoor ik iemand al uit zijn luie stoel zeggen: als je er 30 kunt kun je er ook 32,8.
Ja, ja, zo ken ik er meer.
Of je blessurevrij blijft, moet je afwachten. Ook ik kan à la Johnny Hoogenland door een auto van de weg worden gereden door een van die hooggeplaatsen die me van dichtbij willen zien. Of ik kan bij een van de afdalingen van de Zevenheuvelenweg door te hoge snelheid over de kop gaan à la Laurens ten Dam. Maar ja, ik heb vroeger valbreken geleerd…..

2011-7-9 Achillespees

Nog ruim een week en dan moet het gaan gebeuren: mijn eerste deelname aan de Nijmeegse vierdaagse, die de 19e begint en duurt tot de 22e juli. Omdat een wat hogere leeftijd soms zijn voordelen blijkt te hebben, hoef ik maar vier keer 30 km te lopen. Ik zeg ‘maar 30 km’, hoewel dat natuurlijk toch een forse afstand blijft. Heb ik genoeg getraind? Ik denk van wel. Dat is geen garantie om te zeggen dat ik die vrijdag de eindstreep zal halen. Je weet immers niet hoe de omstandigheden zullen zijn. Het weer is bijvoorbeeld een belangrijke factor. Ik hoop niet dat het 30 graden wordt: ik kan niet goed tegen die hitte, met name in Nederland niet,waar het altijd benauwd wordt. Ook kun je een blessure oplopen: momenteel voel ik ietsje mijn achillespees. Oeehh. Dat is niet best. Vandaar dat ik alle wandel- en hardloopactiviteiten even rigoureus heb stilgelegd. Het is overigens minimaal (is het mijn achillespees wel?) maar safety first. Ik ben trouwens benieuwd hoe ik dit wandelfestijn zal ervaren. Ik hou niet zo van die massabijeenkomsten. Toch neem ik eraan deel, gewoon om het een keer mee te maken. En uitlopen? Als ik geen blessure oploop, dan zeker weten! Wat 40.000 man kan, moet ik toch ook kunnen.

2011-05-31 Een glaasje Madera

Steile beklimmingen. Loodrechte ravijnen van honderden meters diep. Smalle paadjes langs berghellingen. Een ongekende bloemenpracht.
We hebben er sinds zondag 11 dagen Madeira opzitten. Misschien het meest bekend geworden door dat glaasje van Ted de Braak. Toch blijken er nog niet zo heel veel Nederlanders te komen. Het is trouwens ook geen echt populair eiland voor de doorsnee vakantieganger. Als die drieduizend kilometer naar het zuiden trekt, wil hij meestal vooral zon, warmte en een strand hebben. Nou, dan ben je in Madeira aan het verkeerde adres. Er zijn geen stranden op deze uit de oceaan oprijzende vulkaan. Warm wordt het er ook niet, zo’n begin twintig graden en er kan ook best wel eens een buitje vallen. Dan kun je beter nog enkele honderden kilometers verder vliegen, naar de Canarische eilanden.
Wie naar Madeira gaat moet houden van natuur, bloemen en forse wandelingen. Voor ons twee was het daarom de ideale plek. Dagelijks stond er een forse wandeling (tot zes uur lang) op het programma. Wat was dat genieten! Zo ruig, tot 1868 meter hoogte. Fantastische vergezichten. De wereld aan je voeten. Diverse beroemde tuinen bezocht met een geweldige diversiteit aan bloemen..
Het was tevens een goede oefening voor mijn volgende project: de wandelvierdaagse. Donderdag toch eens beginnen aan een 30 km wandeling, want over zeven weken is het al zover. We hebben het er druk mee, maar ik wil niet anders. Lekker.

 

2011-04-23 Kippevel

Jaren terug, zeg maar in mijn leven vóór 2005, dacht ik die laatste jaren wel eens: stel dat ik straks kleinkinderen zou krijgen, dan kan ik daar nooit alleen mee gaan wandelen en al helemaal niet mee gaan fietsen. Er gebeurden toen zoveel erg vervelende dingen met me dat ik bij een wandeling zelfs geregeld ons hondje thuisliet, bang als ik was dat deze onder een auto zou lopen als mij iets zou overkomen. Dat was helaas geregeld het geval.Tijden zijn veranderd. We zijn verrijkt met onze kleinzoon Gijs, waar we iedere veertien dagen graag voor naar Vorden rijden. Afgelopen dinsdag was voor mij echt een heel bijzondere dag. Voor het eerst heb ik hem in het stoeltje voor op de fiets gezet en er volop mee rondgefietst. Eerlijk, ik voelde me de koning te rijk, een droom ging in vervulling en ik was er van binnen een beetje emotioneel onder. Over een dikke week mag ik misschien weer …..

2011-04-16 Nijmeegse vierdaagse

Afgelopen week zou er bij de Nijmeegse vierdaagse geloot worden als het aantal inschrijvingen dit jaar hoger zou zijn dan 45000. Dat bleek het geval en daarom was het afwachten of ik in juli de wandelschoenen daar zou mogen aantrekken. Er bleken na de inschrijving van bijna 30000 leden voor de resterende 15000 plaatsen nog 17500 liefhebbers te zijn.Donderdag 14 april kreeg ik bericht: ja, ik behoor tot de gelukkigen die dit jaar mee mogen lopen. Dat betekent dat ik van 19 tot en met 22 juli mijn hart kan ophalen aan de 30 kilometer per dag. Dat lijkt te doen te zijn hoewel er een aantal factoren niet onderschat moeten worden. Zo kan het weer een behoorlijke spelbreker zijn. In de regen lopen is op den duur toch minder aantrekkelijk; dat geldt evenzeer voor al te warme weer want normaliter vind ik alles boven de 21 graden eigenlijk voor wandelen te veel. Hoe zal ik de drukte van al die wandelaars ervaren. Dat betekent dat je veelal niet je eigen tempo zult kunnen lopen. Afijn, ik heb mijn eerste trainingsstage intussen geboekt. Dat wordt een wandeleiland in de Atlantisch oceaan. Mijn persoonlijk begeleider gaat dan uiteraard mee. Voor daarna zoek ik nog een masseur, een masseuse mag uiteraard ook.

2011-04-10 Harttransplantaties

Vorig jaar zijn er in Nederland 45 harttransplantaties uitgevoerd. Dat was behoorlijk wat meer dan een jaar eerder toen de teller op 34 bleef steken. Aangezien er echter 66 mensen op de wachtlijst staan, betekent dit minimaal anderhalf jaar wachten, gemiddeld dan.
Eigenlijk zouden er meer patiënten voort een harttransplantatie in aanmerking komen, maar er zijn er steeds meer die in dat geval kiezen voor een langer houden van hun steunhart. Zo’n steunhart is een high-tech metalen pomp die wordt geïmplanteerd in de buikholte en wordt aangesloten op de linkerhartkamer. Via een kabeltje wordt het steunhart gevoed door batterijen. Deze techniek bestaat al vanaf begin jaren negentig. Enkele tientallen keren per jaar worden in Nederland mensen van zo’n steunhart voorzien, omdat ze anders de wachttijd tot de transplantatie niet zouden overleven. En wat blijkt in de praktijk? Het steunhart functioneert zo goed dat er mensen zijn die al vier jaar met een steunhart lopen , zich prima voelen en daardoor willen afzien van een transplantatie. Eigenlijk mag dat niet, want een steunhart is eigenlijk voor overbrugging, en dus beginnen (natuurlijk zou je bijna zeggen) de verzekeringen moeilijk te doen. Het is immers duur zo’n hart, rond de 150.000 euro. Zou het zijn dat de bestuurders hun bonus daardoor in gevaar zien komen? Je weet het immers maar nooit met dat gegraai bij banken, verzekeringen etc. Overigens is een steunhart ook niet het eeuwige leven gegeven. Gemiddeld zouden die zo’n 15 jaar meegaan, denkt men, iets langer dan de gemiddelde hartgetransplanteerde.

2011-3-30 Vierdaagse

Ieder jaar na mijn transplantatie probeer ik iets bijzonders te ondernemen.
Vorig jaar was dat een bootreis, de twee jaren daarvoor heb ik het pelgrimspad gelopen. Dat is een lange afstandwandelpad tussen Amsterdam en Visé in België. De afgelopen jaren deed ik ook enkele keren met een theatergroep mee bij drie theaterweken in respectievelijk Maastricht, Amsterdam en Den Bosch. Dit jaar wil ik de Nijmeegse vierdaagse meelopen.Een paar weken geleden heb ik me opgegeven. Overigens is het niet zeker dat ik aan de bak kan. Eerst krijgen deelnemers voorrang die al eerder van de partij waren. Als er voor de overblijvende plaatsen meer kandidaten zijn dan toegestaan dan wordt er geloot. Totaal mogen er 45000 wandelaars meelopen. Ik weet uiterlijk 16 april of ik erbij ben.
Als dat is, wacht me straks vier keer 30 kilometer. Ik denk dat dat te doen is voor me. Hoewel: de weersomstandigheden kunnen een niet te onderschatten tegenstander zijn. Dat bleek enkele jaren geleden toen de vierdaagse zelfs na de tweede dag werd afgelast. De doorslag gaf dit jaar het feit dat ik van een dochter van mijn neef een slaapplaats kreeg aangeboden vlak bij start en finish. Om in een sporthal te overnachten of eerst nog een uur met de trein te moeten reizen, nee, dat zag ik namelijk niet zitten. Mijn nachtrust is me daarvoor toch te heilig.

21 – 03 – 2011 Risicofactoren

Er zullen weinig mensen zijn die zodanig leven dat er bij hen geen sprake is van risicofactoren voor hart- en vaatziekten. Dan gaat het dus om risicofactoren die men zelf in de hand heeft. Risicofactoren zijn de voornaamste oorzaken voor hart- en vaatziekten.
Men moet dan denken aan alcoholgebruik, roken, verkeerd eten, overgewicht en te weinig bewegen. Gevolg is dan in veel gevallen hoge bloeddruk, te hoog cholesterol en overgewicht.
Dit op zijn beurt kan angina pectoris, hartinfarcten en beroertes veroorzaken met alle heftige gevolgen van dien.Zo blijkt uit onderzoek dat bij bijna de helft van alle volwassen patiënten die een operatie moeten ondergaan, er sprake is van twee of meer leefstijlrisicofactoren. Deze factoren leiden volgens onderzoekers van de VU in Amsterdam tot complicaties tijdens de ingreep en vertraagd herstel.

01 – 03 – 2011 Suiker is duivel nummer één

Onlangs las ik een artikel met bovenstaande kop over voeding. Iets wat mijn warme belangstelling heeft want als ik zie wat mensen allemaal naar binnen werken en wat er in de supermarkten te koop is, dan lijken we net vuilnisbelten. Ons voedsel zit zo vol met allerlei conserveringsmiddelen dat het lichaam er een enorme kluif aan heeft het allemaal verteerd te krijgen. ‘Koop liever een product dat aan het eind van de week ligt te rotten dan iets wat houdbaar is tot eind 2011,’ zegt Jacqueline van Lieshout die een boekje schreef met als titel Van gifbelt naar tempel. Neem in gedachten je grootmoeder mee als je gaat winkelen, is haar advies. En blijf in supermarkten aan de buitenkant, daar ligt nog redelijk gezond voedsel. Maar de meeste mensen kopen liever kant en klare maaltijden die ook nog eens veel te veel zout bevatten dan dat ze zelf koken.
Ze pleit trouwens ook voor een leven zonder suiker. Suiker is voor haar vijand nummer één en het werkt ook nog eens verslavend. En dan moet je geen lightprodukten gaan kopen met weinig suiker want die bevatten weer de kunstmatige zoetstof aspartaam, dat bekend staat als een zenuwgif.Zo dit lijkt me voor deze keer wel weer voldoende. Voor straks: smakelijk eten!!

21-02-2011 Weer terug

Pas kreeg ik een mail of de gebakken eieren van de vorige keer zo slecht gevallen waren dat ik niet meer in staat was om een stukje in het dagboek te schrijven. Nou, dat was niet de reden van mijn tijdelijke afwezigheid. Dat lag hem meer in het feit dat degene die deze site voor mij bijhoudt, wegens ziekte even was uitgevallen. Dat dit nu weer verschijnt is daarom een goed teken.
Overigens moet je niet te hard roepen dat het goed met je gaat, zoals ik in het vorige dagboekstukje deed. Twee dagen later werd ik me verkouden! Tja, en daar zijn we dan niet zomaar vanaf. Dan merk ik dat wij getransplanteerden dit moeilijker kwijtraken. Bijna vier weken lang speelde het me parten. Maar dat leed is weer geleden.
Overigens las ik afgelopen week nog een stukje hoe belangrijk een gezonde leefstijl is. Bijna de helft van alle volwassen patiënten die een operatie ondergaat heeft namelijk twee of meer leefstijlrisicofactoren. Het gaat daarbij onder meer om overgewicht, overmatig alcoholgebruik of roken. Deze factoren leiden volgens onderzoekers van het VU Medisch Centrum in Amsterdam tot complicaties tijdens de ingreep en vertraagd herstel.
In hun onderzoek staat verder dat deze groep patiënten tussen de wal en het schip vallen. ”Door gebrek aan tijd en geld bestaan er nauwelijks mogelijkheden om de patiënt te ondersteunen bij het verbeteren van de gezondheid voor de operatie.” We zullen dat toch zelf moeten doen….

2011-01-05  Gebakken eieren

Er gingen bij thuiskomst meteen twee eieren in de pan met ham eronder. Dat plezier gunde ik mezelf na de prima uitslag die ik vandaag in Antwerpen kreeg. In november had ik mijn intussen traditionele jaaronderzoeken gehad. Twee dagen lang werd ik toen binnenste buiten gekeerd en van top tot teen bekeken. Vandaag kreeg ik dan alle uitslagen onder ogen. ‘Ik ben heel saai tegen u, mijnheer van Gool,’ zei professor Conraads, ‘want ik heb eigenlijk niks te vertellen. Het is alleen maar positief: bloeddruk, longfunctie, cholesterol, bloed.’
Bij mijn conditietest kwam ik uit op 152 %: dat wil zeggen dat ik dit jaar 52 % boven het gemiddelde zit van alle leeftijdgenoten. Dat vond Conraads een prestatie om trots op te zijn, want dat is in de transplantatiewereld uitzonderlijk goed.
En aangezien je soms best trots op jezelf mag zijn, ben ik dat nu ook even.

 

2010-11-25 Vrouwen en hart- en vaatziekten

Wat weinig mensen en zelfs doktoren weten: er overlijden tegenwoordig meer vrouwen aan hart- en vaatziekten dan mannen. Dat heeft onder andere te maken met het feit dat dit vooral in de hogere leeftijdscategorie boven 75 jaar het geval is.
Overigens is mede een oorzaak het feit dat hartproblemen bij vrouwen minder snel door huisarts of specialist onderkend wordt. De klassieke verschijnselen bij hartinfarcten of bij arteriosclerose is pijn op de borst en uitstraling naar de armen. Tot nu toe is bij onderzoeken hierover vooral naar mannen gekeken. Maar bij vrouwen zijn die verschijnselen van een heel andere aard. Zij voelen zich bijvoorbeeld doodmoe en slapen slecht. Dat beeld hoort bij artsen niet bij hartinfarcten en zij worden daardoor al te makkelijk op het verkeerde spoor gezet.
Daarom worden vrouwen vaak niet serieus genomen. Ze worden dan met rustgevende medicatie naar huis gestuurd of zelfs doorgestuurd naar een psycholoog. Het zal wel tussen de oren zitten…..
‘Vrouwen roepen dat ook op zichzelf af,’ zegt cardiologe Anja Maas. ‘Ze moeten zich niet meer zo gemakkelijk laten afschepen.’ Zij hield gisteren in Utrecht voor ons als voorlichters van de hartstichting een presentatie over het onderwerp vrouwen en hart- en vaatziekten. Daarvan is een nieuwe power point presentatie gemaakt, waarmee we de boer op gaan om met name de vrouwen bewust te maken van deze problematiek en hen ervoor te waarschuwen. Dat alles onder het motto: we hebben je hart nodig.

2010-11-11 VWO-leerlingen

Twee keer heb ik de afgelopen week een groepje van drie 6-VWO leerlingen van het Odulphuslyceum in Tilburg bij me gehad. Reden van hun komst was het onderwerp voor hun profielwerkstuk. Het ene groepje gaat dat maken over harttransplantaties met alles wat daarbij komt kijken. Het andere groepje heeft als insteek het donor zijn, met name dan gericht op de jeugd.
Dit laatste groepje wil daarvoor een enquête houden hoe hun klasgenoten in de drie VWO-klassen daar nu tegenover staan.
Met beide groepjes dames heb ik die twee keer uitgebreid gesproken. Voor iedere aandacht voor orgaantransplantaties wil ik me immers inspannen.
Als gevolg hiervan ben ik door de betrokken leerkracht uitgenodigd om drie gastlessen te komen geven in de respectievelijke VWO-klassen. Dat gaat begin december gebeuren.
Daarna wil de donorgroep zoals ik ze even noem, opnieuw een enquête houden om te zien of er daardoor meer belangstelling is gekomen om zich op te geven als donor. Ik ben razend benieuwd naar het resultaat.
Trouwens: het is voor mij heel bijzonder weer naar Odulphus te gaan: ik zat er op school tussen 1960 en 1966. Jeetje, ik begon daar dus vijftig jaar geleden. (Wat zingt Peter Koelewijn ook weer: Je wordt oud papa…..)

Van links naar rechts: Rosalie, Milou en Floor

2010-10-19 Donorweek

Deze week is het donorweek. Onder andere bekende Nederlanders richten de aandacht op donorwerving. Een gegeven dat meer dan nodig is gezien het gering aantal harten dat er jaarlijks in Nederland beschikbaar komt.
Afgelopen zaterdag was ik bij de jaarlijkse feestbijeenkomst van de vereniging voor hart- en longgetransplanteerden van het UZA, het universitair ziekenhuis Antwerpen. Sinds 16 jaar worden er in dit ziekenhuis harttransplantaties uitgevoerd.
Een van de getransplanteerden van het eerste uur was zaterdag ook aanwezig. Ze werd in het zonnetje gezet vanwege haar 15e verjaardag. Dat geeft nieuw getransplanteerden natuurlijk een geweldige steun om te zien dat de betrokkene al zolang en naar haar zeggen zonder noemenswaardige problemen uitstekend heeft kunnen leven.
Trouwens: de overlevingsprognoses zijn sinds de start daar enorm toegenomen. Bij haar transplantatie werd gezegd dat de gemiddelde overlevingstijd 5 tot 6 jaar was. Dat is intussen 10 tot 12 jaar. Nu zeggen gemiddelden niks want er zijn al genoeg hartgetransplanteerde die al ruim boven de 20 jaar zitten. Ik ben trouwens vast van plan om dat verder omhoog te schroeven, maar dat weten degene die me kennen.
Ik train ook hard om in een zo goed mogelijk conditie te blijven. Overigens met veel plezier, want het hardlopen bij ons achter in de bossen vind ik een verademing vergeleken bij de sportschool. Deze week volgens schema 45 minuten aan een stuk gelopen. Mijn normale parcours helemaal rond. Aan de streep bij terugkomst stond trainer P.V. die me destijds geïnstrueerd heeft, me met bloemen op te wachten. Althans in mijn gedachten…… Zoiets als toen ik vroeger van school terug kwam fietsen en ik me Jacques Anquetil voelde.

2010-09-13 Gezond bewegen

Trouw heb ik na mijn vakantie mijn loopactiviteiten weer opgepakt. Meestal drie maal in de week ben ik in het bos dat vijf minuten achter ons ligt te vinden, zo ’s morgens om een uur of acht. Dat vind ik het beste loopweer en ik zie geregeld een ree voorbij schieten (die zijn veel sneller hoor…).
Na een warming-up probeer ik het schema dat ik destijds van looptrainer Pieter gehad heb te volgen. Dat lukt me prima en ik ervaar hoe geregelde inspanning je conditie geweldig verbetert. Destijds begon ik met een halve minuut hardlopen en daarna een minuut wandelen. Vanmorgen stond er vijf keer zeven minuten lopen op het programma met anderhalve minuut daartussen wandelen. Ik zat zo goed in het ritme dat ik na twee keer zeven minuten daarna twintig minuten achter elkaar gelopen heb. Twintig minuten aan één stuk hardlopen!! Dat heb ik nooit in mijn leven gehaald.
Het geeft een kick om dit te kunnen presteren en ik weet ook zeker dat er genoeg ‘gezonde’ leeftijdgenoten zijn die niet met me meekunnen. Oefening baart kunst, het spreekwoord geldt ook hier. Er zullen er overigens meer dan genoeg zijn die voor zo’n prestatie hun hand niet omdraaien. Maar om met een bekend marathonloper te spreken: je moet tevreden zijn met je eigen prestatie, want er zijn altijd mensen die harder lopen. En zo is het maar net!!

24-08-2010 Droomreis in Zuid-Franse wateren

Soms maak je onverwachts dingen mee die je niet gemakkelijk zult vergeten. Onze bootreis van vorige week was er zo een. Vier weken geleden wisten mijn vrouw en ik nog van niks, En afgelopen week voeren we als nieuwbakken kapiteins door enkele Zuid-Franse kanalen met een schitterende boot. Twee slaaphutten, ieder met douche, toilet en wastafel. Een ruime keuken, alles erop en eraan tot zelfs een oven. Een flinke livingroom met stuurmogelijkheid. En wat vooral genieten bleek: een achterdek waar we de meeste uren vertoefd hebben. Na een korte instructie werden we met de boot op pad gestuurd. Hup, zelf sturen, zelf sluizen nemen, zelf aanmeren. Dat alles in de omgeving van Narbonne, dicht tegen de Pyreneeën en de Middellandse zee.
De reis bracht ons zelfs meer dan we hadden durven hopen. De vele sluizen die we moesten nemen, gaven met name in het begin enige spanning, zeker nadat we dwars in de eerste waren komen liggen. Prachtige dorpjes waar we konden aanmeren, ideaal weer, schitterende natuur, dwars door het centrum van Narbonne, iedere avond buiten op het bovendek genieten van het echte Franse leven met wijn van de streek. Wat vooral beviel: de rust en de sfeer op en langs het water. Alles ging enkele versnellingen lager dan normaal en de omgeving zag je eens vanaf een heel andere kant. Dit was echt ontstressen, terwijl je toch de hele dag bezig was. Eigenlijk hebben we nu na enkele dagen al heimwee, zeker met het weer van hier.

2010-07-31 Persreis

Nee, geen woelige baren of huizenhoge golven. Maar we gaan tijdens de komende vakantie wel het water op. In Zuid-Frankrijk nog wel, op het Canal du Midi. Een kanaal dat de Atlantische oceaan verbindt met de Middellandse zee. Het is 250 kilometer lang en werd aangelegd door Pierre-Paul Riquet en de Italiaan François Andréossy in de periode 1667-1680. Bijzonder is de grote hoeveelheid sluisjes en stuwen die er in het kanaal zijn aangebracht. Het kanaal heeft nog vele andere kunstwerken, zoals trapsluizen, aquaducten, een tunnel etc. Daarom werd het in 1996 toegevoegd aan de werelderfgoedlijst van UNESCO.
Daar gaan Nelly en ik een week op pad, met tweeën met een eigen boot. Het is een zogenaamde persreis, aangeboden door een organisatie die in diverse landen in Europa boten verhuurd.
Zo kon ik kiezen tussen Duitsland, Polen, Nederland,België, Luxemburg of verschillende delen van Frankrijk. We kozen het mooiste stuk: het Canal du Midi en dan met name aan de Middellandse zeekant. Overal kom je dan door kleine dorpjes waar je aan kunt meren. De vele sluizen zijn een avontuur op zich. Soms moet je ze zelf bedienen!
Voordat we op pad gaan, krijg ik eerst een half dag instructie hoe met zo’n boot (11 meter lang inclusief twee slaapkajuiten, volledig ingerichte keuken, badkamer etc) te varen.
Ik krijg de boot ter beschikking, in ruil daarvoor schrijf ik een artikel dat in diverse bladen gepubliceerd zal worden. Je begrijpt dat het dus in feite voor mij een werkvakantie is.
Ach ja, dat is het lot van de kleine zelfstandige; je bent nooit vrij van werk……

2010-07-10 Onze Gijs

In ieder mensenleven zijn er van die gebeurtenissen die heel ingrijpend zijn en je leven blijvend veranderen. Dat kan negatief zijn maar gelukkig ook positief.
Enkele weken geleden was er weer zo’n gebeurtenis. Onze dochter beviel van haar eerste kind en bezorgde ons zo ons eerste kleinkind. En sinds dat moment is kleine Gijs er eentje van ons, die er al helemaal bij hoort.
Wat goed is komt snel, wordt wel eens gezegd. Nou, dat gold dan hier zeker, want Gijs was enkele weken te vroeg. Maar geen nood, alles is prima gezond. Zo werd ons kind mama en wij opa en oma. Want die titel krijg je er dan vanzelf bij. Het betekent dat je als het ware een generatie opschuift.
We zijn er allemaal trots op. Het deed me heel wat toen ik kleine Gijs voor het eerst in mijn armen had. Mijn hele leven flitste door me heen en dat stemde me droevig. Even maar. Want jaren geleden vóór mijn transplantatie dacht ik af en toe; als we ooit een kleinkind krijgen, kan ik daar nooit mee gaan fietsen of alleen mee gaan wandelen. Mijn ICD was toen zo onrustig dat dit niet verantwoord zou zijn geweest. Nu kan ik dat wel en reken maar dat ik dat vol trots zal doen. Ik kan er bijna niet op wachten!!!

2010-07-02 Nieuwe taak

Ik heb er weer een nieuwe taak bij. Voor de Nederlandse Hartstichting ben ik enkele weken geleden aangenomen als freelance voorlichter voor Noord-Brabant. Dit betekent dat ik voorlichting ga geven op scholen en bij allerlei soorten groepen die zich daarvoor aanmelden. Dan moet je denken aan ehbo-verenigingen, kbo’s, vrouwenverenigingen, ziekenhuisafdelingen, ouderavonden etc. Zo’n lezing kost voor zo’n vereniging slechts 60 euro.
Bij toeval zag ik daar een advertentie voor. Ik was al een tijdje op zoek naar iets nieuws. Op tijd een beetje variatie is nooit weg en het presenteren voor groepen doe ik erg graag. In totaal heeft de hartstichting voor dit werk negen freelancers, verdeeld over Nederland. Het zijn allemaal dames op mij na. Maar, maak je niet bezorgd, daar heb ik geen enkele moeite mee.
Er zijn verschillende thema’s waaruit belangstellenden kunnen kiezen. Er is een lezing over hartfalen, een toenemend probleem in Nederland, mede door de vergrijzing. Dat vergt een hele aanpassing in iemands leven, ik weet er alles van.
Dan is er een lezing over gezond leven dat gericht is op de jeugd. Met name het eetpatroon is daar dikwijls zodanig dat gezondheidsproblemen in de toekomst bij onveranderd gedrag onontkoombaar zijn. Eerst krijg ik nog enkele scholingsdagen om een en ander eigen te maken en vanaf september ga ik er dan aan beginnen.

2010-06-25 Hart- en vaatziekten in Nederland

In Nederland overlijden momenteel meer vrouwen dan mannen aan de gevolgen van hart- en vaatziekten. Voor vrouwen is het aandeel overlijden aan hartziekten 32 procent van de totale sterfte, bij mannen is dat 30 procent. De belangrijkste verklaring voor dit verschil is het feit dat vrouwen gemiddeld ouder worden dan mannen. In totaal overleden in 2007 4775 mannen ouder dan 85 jaar aan de gevolgen van hart- en vaatziekten ten opzichte van 10840 vrouwen van 85 jaar en ouder. Overigens overlijden sinds 2006 meer mannen aan kanker dan aan hart- en vaatziekten. Al sinds 27 jaar is er een afname in de sterfte in hart- en vaatziekten bij zowel mannen als vrouwen. De afname in die jaren is overigens bij mannen groter geweest en is nu nog maar 40 procent vergeleken met 1980.
Calimero zei het al: “Zij zijn groot en ik is klein en dat is niet eerlijk.” Hij had gelijk. Want uit onderzoek blijkt dat kleinere mensen meer kans hebben op hartaandoeningen. Dat geldt voor mannen korter dan 165.4 cm of vrouwen kleiner dan 153 cm. Die hebben dan anderhalve keer zoveel kans. De reden daarvan is nog onduidelijk. Wellicht zijn de bloedvaten rondom het hart bij korte mensen kleiner waardoor ze gemakkelijker verstopt raken. Misschien spelen factoren die de groei geremd hebben ook een rol. Zo zou slechte voeding tijdens het opgroeien het verband tussen klein zijn en hartziekten kunnen verklaren.

2010-05-24  Spanje wereldleider in orgaandonaties

Volgens de Wereld Gezondheidsorganisatie is Spanje een voorbeeld voor heel de wereld voor het doneren van organen. Momenteel is Spanje zelfs wereldleider op het gebied van orgaandonatie. Vorig jaar werd een record bereikt in Spanje waarbij 34,2 orgaandonaties per miljoen inwoners werd geregistreerd. In totaal werden er 3.945 transplantaties gerealiseerd.
Het donorpercentage ligt hoog in Spanje. Na het overlijden van een familielid gaat 83% van de nabestaanden akkoord met een orgaandonatie. Slechts 17% weigert een orgaandonatie, wat bijna altijd om religieuze redenen is. De donatie van organen is niet alleen afkomstig van Spanjaarden. De vele buitenlandse residenten, vooral de Britten, doneren ook veel organen.
De wet van Spanje speelt een grote rol in het hoge percentage. Volgens de Spaanse wet is namelijk iedereen een potentiële orgaandonor, tenzij hij of zij expliciet heeft verklaard tegen orgaandonatie te zijn, zeg maar het Belgische model. In praktijk wordt er echter nog altijd door de artsen toestemming gevraagd aan de nabestaanden, wat in België trouwens ook gebeurt.

2010-04-27 Terug van weggeweest

Het was goed toeven op Sicilië. Afgelopen vrijdag kwamen we terug, precies zoals de bedoeling was. Zodoende fietsten we precies tussen de lavawolk door. Want een dag voor het stilleggen van het vliegverkeer waren we vertrokken, een dag na het openstellen van het luchtruim keerden we terug.
Sicilië dus. Met name gekozen omdat het én een heel fraai eiland is met allerlei overblijfselen van diverse culturen én omdat het ter hoogte van Noord-Afrika ligt. Daardoor mag je zeker in deze tijd redelijk weer verwachten en dat bleek ook het geval. Aangenaam zonnig met temperaturen rond de twintig graden zijn ideaal om als toerist van alles te gaan bekijken. En dat was nogal wat. We zaten aan de drukke en meest populaire oostkust. Highlights zijn daar onder meer Siracuse en Taomina, twee prachtige stadjes. Verder beklommen we de Etna, een van de meest actieve vulkanen van Europa. We kwamen tot 3000 meter, 345 meter onder de hoofdkrater. Met een gids konden we wel de wat kleinere en iets lager gelegen kraters bekijken. Een ervaring op zich en wat vooral onvoorstelbaar was, bleek de gigantische hoeveelheid lava die bij uitbarstingen door de aarde hier wordt uitgespuwd. Wat te denken immers van de 90 miljoen m3 die in 2002 werd uitgebraakt. Of de 250 miljoen m3 in 1991-1993. Wat een massa. Natuurlijk nam ik enkele lavasteentjes als herinnering mee. Dat had ik nu niet moeten doen want de douane pikte me er wel uit. Gelukkig streken ze over het hart en mocht ik het kleinood mee naar huis nemen. Wat verder opviel daar in het verre zuiden: de troep die iedereen zomaar langs de weg smijt en de chaos in het verkeer. Iedereen past de verkeersregels op zijn of haar manier toe en de Van Gansewinkels komen er volgens mij maar eens per half jaar langs. Ik heb dan ook altijd weer een goed gevoel als ik thuiskom. Want wat leven we met zijn allen toch in een paradijs. En voor al die zeurpieten die denken dat hier niks deugt en het elders allemaal zoveel beter is: ga maar eens een wereldreis maken.

5-4- 2010 Deel persoonlijkheid donor naar ontvanger hart?

De Amerikaanse psychoneuro-immunoloog Paul Pearsall onderzocht de levens van meer dan zeventig mensen bij wie een donorhart werd ingeplant. Hij beschrijft allerlei voorvallen waarmee hij meent te ontdekken dat met het hart ook een deel van de persoonlijkheid van de donor over gaat naar de ontvanger van het orgaan. Zo beschrijft hij dat een meisje van acht jaar een hart kreeg van een meisje van tien dat werd vermoord. Het meisje komt terecht bij een psychiater omdat zij wordt geplaagd door nachtmerries over de moordenaar van haar donor. Zij zegt dat zij de man kent. Na een aantal sessies besluit de psychiater de politie te waarschuwen en op aanwijzingen van het meisje wordt de moordenaar opgespoord. De man wordt veroordeeld met het bewijs dat het meisje levert: tijd, wapen, plaats, de kleren die hij droeg, wat het meisje dat hij had vermoord tegen hem had gezegd … alles wat het meisje vertelde, bleek juist.
Pearsall suggereert dat de hersenen niet het enige centrum van menselijke intelligentie zijn, maar dat ook het hart een intelligente kern is. Hij oppert dat het lichaam bestaat uit cellen die ‘informatie’ met zich meedragen. Cellen dragen die informatie elektromagnetisch aan elkaar over. Zo kan het ook dat een getransplanteerd orgaan ‘oude’ informatie blijft ‘uitzenden’.
Wat ik ervan vind? Om met mijn voormalige overbuurman te spreken: ik geloof er geen barst van…….

2010-03-22 Sport

Sinds enkele weken ben ik aan het hardlopen geslagen. Al vijf jaar ging ik trouw naar de sportschool. Daar liep ik op de loopband, zat er op de hometrainer, trainde op zo’n trapapparaat, deed wat oefeningen enzovoorts. Dat alles zorgde ervoor dat ik, naast mijn veelvuldige lange wandelingen, in een uitstekende conditie verkeer. Toch ben ik niet zo’n sportschooltype. Je staat je daar vaak zwijgend met een aantal medezwoegers af te beulen op die apparaten, intussen kijkend naar allerlei stompzinnige televisieprogramma’s. Heel wat liever ben ik buiten actief; hardlopen, fors wandelen, hard fietsen: dat doe ik liever in de buitenlucht. Daarom heb ik sinds twee maanden mijn abonnement bij de sportschool opgezegd en ben nu buiten aan de slag,. Van een goede kennis heb ik een trainingsschema gehad waarmee de conditie langzaam maar zeker verder opgevijzeld moet worden. Oefeningen doe ik thuis en als er buiten niet geracet kan worden doe ik dat thuis op de hometrainer. Het bevalt me uitstekend. Terwijl ik me eerst min of meer moest dwingen om naar de sportschool te gaan, kost het me nu geen moeite om drie keer per week de bossen in te gaan. Een verademing, zeker nu de vogels zich weer volop laten horen. Ik las vorige week dat volgend jaar de Europese kampioenschappen voor hart- en longgetransplanteerden in Apeldoorn gaan plaatsvinden. Daar wil ik bij zijn en dat is nu al een flinke stimulans om er tegenaan te gaan.

2010-03-04 Naar het theater (2)

In een persbericht van het theaterstuk dat 18, 19 en 20 maart opgevoerd gaat worden (zie vorige bericht), wordt iets meer duidelijk over de inhoud van het stuk.
L’Intrus fremdkörper 2# is geïnspireerd op het verhaal van filosoof Jean-Luc Nancy, die na hartfalen een harttransplantatie onderging.
Het is het verhaal van iemand die moet leren leven met de vreemde die zijn lichaam binnendringt. Iemand die wordt overvallen door de angst zijn identiteit te verliezen. Nancy weet van deze persoonlijke ervaring een universeel verhaal te maken. Hoe gaan wij om met het vreemde in ons leven?
Met dit gegeven gaat Het Geluid met liefde aan de haal. Een zoektocht naar het vreemdste en meest vertrouwde in ons, ons eigen hart. Een onderzoek dat ons leidt langs cardiologen, hartpatiënten, donorcoördinatoren, uitgeprocedeerden, onderbuikgevoelens en een stel Roma-zigeuners.
Het Geluid nodigt u uit voor een intellectuele prikkel, een oprisping in de onderbuik en wie weet wat uw hart nog meer zal weten binnen te dringen op de klanken van de weemoedige Balkan feestmuziek, live gebracht door zigeunerorkest Ambrassband uit Antwerpen.“Een verrassende voorstelling, die speelt in de twilight-zone tussen werkelijkheid en verbeelding. Een voorstelling gemaakt uit noodzaak, dat voel je, een voorstelling die er toe doet. Met prachtig live zigeunerorkest.”
- Guido Wevers, directeur Theater aan het Vrijthof, Maastricht

Credits

Tekst: vrij naar De indringer van Jean-Luc Nancy
Spel: Romy Roelofsen, De Ambrassband (Antwerpen), Gable Roelofsen en Ad van Gool.
Regie: Gable Roelofsen
Met dank aan: Gemeente Maastricht, Provincie Limburg, NORMA-fonds, Daniela Bernoulli, Jacobien Elffers en Judith Hofland
De productie in handen van stichting theatercollectief Het Geluid
Website: www.festivalcement.nl

2010-02-17 Opnieuw naar het theater

Nee, het houdt niet op bij Maastricht en Amsterdam. Na de voor mij zeer bijzondere theateroptredens in Maastricht en later in Amsterdam krijgt mijn theatercarrière namelijk nog een onverwacht vervolg. Op 18 tot en met 20 maart mag ik weer schitteren (nou ja, meedoen dan) met theatercollectief Het Geluid uit Maastricht. Dit keer bij het Cementfestival in Den Bosch. Daar wordt door ons dezelfde voorstelling opgevoerd als in de eerder genoemde steden. L’Intrus fremdkörper 2# is geïnspireerd op het verhaal van filosoof Jean-Luc Nancy, die na hartfalen een harttransplantatie onderging. Festival CEMENT is hét jonge makersfestival van het Zuiden met de nadruk op theater en dans. Het festival is in 1999 ontstaan vanuit de behoefte een podium te creëren voor jonge podiumkunstenaars uit Zuid Nederland. CEMENT vindt afwisselend plaats in ’s-Hertogenbosch/Brabant en Maastricht/Limburg.De voorstelling, l’Intrus Fremdkörper is op donderdag 18 en vrijdag 19 maart van 20.30 tot 21.30 uur, op vrijdag van 19.00 tot 20.30 uur. Ze vindt plaats in het Stedelijk museum, Magistratenlaan 100, ’s-Hertogenbosch. Voor kaartverkoop: zie www.festivalcement.nl.
Wie van te voren reserveert of wie een lezersaanbieding uit de Volkskrant heeft, krijgt korting, evenals mensen met bepaalde bieb of museumpassen.
Ik kijk er weer reikhalzend naar uit!

2010-02-11 Regelmatige seks halveert risico op hartaanval

Al eerder heb ik het er over gehad dat groente en fruit goed is voor lijf en leden, dat eieren weer mogen, dan nu iets anders wat eveneens gezond schijnt te zijn en nog goedkoop ook.
Mannen namelijk die regelmatig de liefde bedrijven hebben tot 45 procent minder kans om een levensbedreigende hartaandoening op te lopen dan degenen die slechts een keer per maand seks hebben of minder. Dat blijkt uit recent onderzoek. Zo werkt seks kalmerend en vermindert het verschijnselen van depressie of stress.De studie bestudeerde meer dan 1.000 mannen tussen de 40 en de 70 jaar. Daaruit blijkt dat seks een beschermend effect op het mannelijk hart heeft, er werd niet nagegaan of dit bij vrouwen ook het geval is. De onderzoekers namen ook andere risicofactoren in rekening als leeftijd, gewicht, bloeddruk en het niveau van cholesterol. Ze roepen nu dokters op mannen te vragen naar hun seksuele activiteit wanneer ze hun risico op hartziekten berekenen.

Hoewel al lang gezegd wordt dat seks goed is voor de lichamelijke en geestelijke gezondheid, bestaat er weinig wetenschappelijk bewijs dat regelmatig vrijen belangrijke aandoeningen als hartziekten bestrijdt. Het is de onderzoekers nog niet duidelijk of deze voordelen komen door de lichamelijke of emotionele effecten op het lichaam.
Hartpatiënten Nederland vroeg de mening van haar leden over het halveren van het risico op een hartaanval, door regelmatige seks. Er waren twee antwoorden waar het meest op gestemd werd. Zo geloofden de meeste stemmers niet in dit soort onderzoeken. 17% van de stemmers was blij dat ze nu nóg een excuus hebben. Daarnaast vond 16% het vreemde onderzoeken, maar de resultaten bevielen hen wel. Iets meer dan 11% was nieuwsgieriger naar de resultaten bij vrouwen. Als ik had moeten stemmen hoorde ik trouwens bij die 17 procent.

2010-01-23 Hypocriet (2 )

Inderdaad lieten ze mij bijna dood gaan op de spoedeisende hulp. Ik heb toen een klacht ingediend bij het betreffende ziekenhuis. We werden daar uitgenodigd door het hoofd van de medische dienst. Die zei me: ‘We weten dat deze afdelingen niet goed functioneren. Wij zouden graag van de spoedeisende hulpafdelingen een zelfstandige afdeling maken met aan het hoofd een verantwoordelijk arts. Om dat te realiseren zijn we afhankelijk van de medewerking van de maatschappen in ons ziekenhuis. Die hebben daar echter geen belang bij, want dan krijgen ze waarschijnlijk minder patiënten voor onderzoek. Daarom isdat een heel moeizaam verhaal.’
Indertijd in 2004 gaf de inspectie naar aanleiding van het rapport de SH-afdelingen een half jaar de tijd om orde op zaken te stellen. Er is dus 6 jaar later helemaal niks mee gebeurd: de onverantwoorde situatie duurt nog altijd voort en dit kost absoluut mensenlevens. Hier vallen een aantal van de 1200 vermijdbare doden, zoals uit officiële rapporten blijkt. Ik kan dit alleen maar betitelen als een schandalige zaak. Blijkbaar accepteert iedereen deze situatie.
En dan vind ik het helemaal hypocriet als bij de minste twijfel bij een fout van een alternatieve arts de hele medische wereld er massaal bovenop springt om deze te stenigen.
Ik blijf voorlopig bij de Belgische gezondheidzorg. Die staan in officiële rapporten op één, waar Nederland op tien staat.

2010-01-16 Hypocriet (1)

Minister Klink moet eens een keer opgenomen worden op een spoedeisende hulpafdeling. Dan komt hij er inderdaad achter dat de manier zoals daar (niet) gewerkt wordt, verbijsterend is. Hebt u ook altijd het idee dat ze je vergeten zijn als je daar in zo’n hok zit met een gordijn of deur ervoor? En steeds opnieuw tegen weer een andere arts-assistent je volledig verhaal moet vertellen? Wachttijden van een uur of zes tot acht voordat je op je plek in het ziekenhuis bent, zijn er eerder regel dan uitzondering. Je hoort het van jan en alleman.De afdelingen spoedeisende hulp (SEH) in ziekenhuizen laten te wensen over, heeft Klink nu geconstateerd. Daar komt hij erg laat achter. Arts-assistenten zijn vaak niet ingewerkt en hebben niet goed genoeg geleerd hoe ze moeten reanimeren. Wat doe je dan daar, vraag je je af!! Soms (lees: meestal) is er ‘s nachts en in het weekeinde geen arts. Volgens Klink kwam men daar onverwachts achter. Hypocrisie ten top!!!
Ruim vijf jaar geleden, begin september 2004, is er al een themarapport verschenen van de Inspectie voor de Volksgezondheid, met als titel: Spoedeisende hulpverlening: Haastige spoed niet overal goed. (Zie www.igz.nl/publicaties/rapporten/2004/35559)
‘Met de spoedeisende hulpverlening in ziekenhuizen is nog veel mis’, zo viel toen te lezen. ‘De urgentie van de hulpvraag wordt niet altijd door een medisch deskundige bepaald, waardoor het risico op verkeerde inschattingen groot is. Tevens is in 25 procent van de spoedeisende hulpafdelingen de medische eindverantwoordelijkheid niet geregeld. Pas afgestudeerde basisartsen of assistenten in opleiding staan soms zonder enige ervaring op de spoedeisende hulpafdelingen.’
(wordt vervolgd)

2009-12-31 Gouden plak

Afgelopen dinsdag ben ik naar Antwerpen geweest voor de uitslag van mijn jaarlijks onderzoek. Dat heeft in november plaatsgevonden en gedurende drie dagen werd ik weer flink door de mangel gehaald.
Het was heel plezierig te horen dat alle uitslagen weer uitstekend waren.
‘Wat hebt u toch een voortreffelijke conditie’, zei professor Conraads. ‘u scoort van al onze 113 getransplanteerden op de conditietests het hoogst, ook van degene die tientallen jaren jonger zijn. Maar u dwingt dat af want er zijn er weinig die zo gedisciplineerd zijn.’
Het voelde als een gouden plak!
En dan te weten dat door mijn buikgriep ik op dat moment 6 kilo lichter was en ook weken niet getraind had.
Volgend jaar ga ik proberen mijn record te verbeteren. Ik heb al een nieuwe hometrainer besteld en spiegel me aan mijn broer die sinds twee jaar de stukken ervan af fietst en meer dan 300 watt wegfietst. Dan heb ik nog een hele weg te gaan.

Fijne feestdagen en een gezond 2010
Ad en Nelly

Zeg niet langer
Had ik maar zus of had ik maar zo
Maar maak NU je geest vrij
Voor alle mooie dingen
Die jou dagelijks omringen.
Kerstmis, een beetje dichterbij…..

 

2009-12-12 Q-koorts‘Het blijkt niet uit hun daden dat de volksgezondheid voorop staat.’ Dat zei een kamerlid afgelopen week naar aanleiding van de discussie over de q-koorts.
Als je ziet hoeveel mensen hier de laatste jaren dood – en doodziek van zijn geworden, dan is dit weer een schandelijk voorbeeld dat economische belangen zwaarder wegen dan de gezondheid van mensen. Met de landbouw voorop, want die is altijd al door achtereenvolgende regeringen in veel te ruime mate de hand boven het hoofd gehouden.
Ik weet overigens al langer dat waar veel geld in het geding is de mens altijd ondergeschikt is.
Als je ziet hoe deskundigen, medici etc te hoop liepen tegen het ministerie om maatregelen te nemen, dan moet je toch wel heel erg weinig met de mensen door wie je gekozen bent ophebben om dat alles te negeren met de naar nu blijkt catastrofale gevolgen.
In onze gemeente zijn drie geitenhouderijen. Volgens geruchten (hoe haalt een ministerie het in hoofd om de plekken te verzwijgen) zouden ze alle drie besmet zijn met de q-koorts.
Voor mij als hartgetransplanteerde is dat een zeer gevaarlijke situatie. Ik heb in september en oktober bij een simpele buikgriep ervaren wat het betekent om minder weerstand te hebben.
Als ik nu door de q-koorts getroffen wordt en ik hoor hoezeer normaal gezonde mensen het amper overleven, dan hou ik mijn hart vast. Maar wat kan ik doen? Ik wandel of fiets al maanden niet meer het buitengebied waar geitenhouderijen zijn in, maar de besmetting kan kilometers ver uitwaaieren en ik woon op slechts twee kilometer afstand van een van die drie.
Ik ga nu meteen een brief aan de twee ministers Verburg en Klink schrijven wat zij mij adviseren. Binnenblijven in 2010? Een schuilkelder bouwen? Ik stel ze daarin trouwens bij voorbaat aansprakelijk voor als ik getroffen wordt door de q-koorts. Nou, daar zullen ze van schrikken, reken maar. Daarom stuur ik de aangetekende brieven pas na het weekend. Hebben ze nu nog een paar dagen kunnen genieten….
2009-11-21 SchandaligAfgelopen week heb ik weer mijn driedaagse onderzoek gehad. Het was begin november voor mij het eerste lustrum: vijf jaar geleden ben ik getransplanteerd. Opnieuw werd ik getroffen door de dienstbaarheid van artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis in Antwerpen. Weken van te voren kreeg ik netjes mijn schema uitgereikt waarin gedetailleerd was aangegeven wanneer en waar de 20 onderzoeken zouden plaatsvinden. Hulpvaardigheid alom. Daar kunnen ze in veel Nederlandse ziekenhuizen nog heel erg veel van leren. Maar zolang de maatschappen daar de dienst blijven uitmaken en het grote geld de voornaamste drijfveer lijkt, hoeven we van die kant weinig te verwachten. Dat dit zo werkt bleek ook weer tijdens twee lezingen voor verpleegkundigen de afgelopen twee weken. Al die goedwillende verpleegkundigen ergeren zich nagenoeg unaniem mateloos aan de manier zoals er in ziekenhuizen gewerkt wordt waarbij duidelijk is dat allerlei andere zaken veel belangrijker zijn dan de patiënt. ‘Specialisten willen ’s avonds, ’s nachts of in het weekend niet werken’, hoor je iedere keer opnieuw. Afijn, wie ooit op een spoedeisende hulp komt op dat soort tijden weet daar alles van. Je wordt in een hok gestopt en je moet maar afwachten of ze nog voor kerst (hopelijk dan de kerst van dit jaar) aan je denken. Wat zijn we toch een kuddevolk dat we ons dat gelegen laten…..Helemaal schandalig was het verhaal dat ik bij thuiskomst over mijn tuinman te horen kreeg. Die zit in zak en as en er helemaal doorheen doordat een bacteriële infectie in zijn arm hem net niet zijn arm en misschien zelfs zijn leven heeft gekost maar er wel voor gezorgd heeft dat alle kraakbeen is opgevreten, waardoor hij pols en hand niet meer kan bewegen en hij er nu aan gehouden is om achter de geraniums te zitten. Toen hij bij het eerste consult herhaaldelijk en uitdrukkelijk aangaf, dat de pijn uit zijn pols kwam en niet uit zijn hand, meende zijn huisarts toch aan te moeten geven dat het uit de hand kwam. Toen de volgende dag de pijn ondraaglijk werd, werd op een smekend telefoontje alleen maar gereageerd met het advies er maar wat ijs op te leggen. Pas de volgende dag greep een collega in, die meteen door had dat het hier om een ernstige bacteriële infectie ging. Een verkeerde inschatting kan iedereen maken, maar met name de onwil om een ziekteproces op verzoek wat beter te volgen is te stuitend voor woorden. Zeker als dit bij iemand voortdurend aan de hand blijkt….
2009-11-06VanzelfsprekendNee, het is niet iedere hartgetransplanteerde gegeven om na de transplantatie weer snel op de been te zijn. Er zijn er bij die de klus in drie weken klaren en weer naar huis kunnen om aan het eerste drukke jaar te beginnen, maar deze week sprak ik iemand die daar acht maanden voor over moest hebben. Ik vond het heel bijzonder omdat ik met de betrokkene vooraf enkele keren contact had. Vol optimisme vertelde ik haar van de nieuwe kansen die zich weer zouden gaan aandienen. Maar voor het zover was moest ze door een zeer diep dal. ‘Bij mij zat alles tegen’, vertelde ze me tijdens een controle in Antwerpen. ‘Op een gegeven moment was het zover dat alleen een retransplantatie me kon redden. Toen had ik er al maanden van vechten, van ziekte, van pijn, van tegenslagen opzitten. Intussen waren mijn nieren uitgevallen, waardoor ik drie keer per week gedialyseerd moest worden. Ik was totaal uitgeput, ik kon niets meer. Voor een nieuwe operatie bedankte ik, ik kon niet meer. Ik wilde niet meer verder, ik wilde dat ze me dood lieten gaan. Maar tenslotte is het tij toch gekeerd, zonder retransplantatie. Beetje bij beetje begon het beter te gaan. Ik ben nu een half jaar uit het ziekenhuis ontslagen. Het gaat me goed. Ik kan en doe weer veel dingen die ik niet meer voor mogelijk had gehouden. Ik voel ook dat er nog meer in zit. Mijn conditie is nog steeds stijgende. Ik moet leren dat dingen weer mogelijk zijn. Je bent zo gewend om de man met de hamer tegen te komen, dat je jezelf moet overtuigen dat dingen wel kunnen.’
Inzet wordt beloond, blijkt wel weer. Nu was dit een extreem voorbeeld. Ook iemand die aan een blindedarm wordt geopereerd kan met volop tegenslag te maken krijgen.
Nee, vanzelfsprekend is het ook niet om na een transplantatie gezond te blijven. ‘Jullie balanceren altijd op een smal koord’, zie de cardioloog me vandaag nog. Dat heb ik zelf de laatste maanden behoorlijk gemerkt. Nog altijd heb ik er naweeën van. Mijn medicatiespiegel in het bloed is nog altijd niet op het goede peil. Dan te hoog, dan te laag. Gisteren en vanmorgen tweemaal naar Antwerpen geweest om bloed te laten nemen. Afijn, ik kan weer wel goed eten en drinken en dat is me heel wat waard. Ook dat is geen vanzelfsprekendheid. Maar de wijn voor vanavond staat al klaar..
2009-10-24Holle bolle GijsPfffffff. Ja, dat was een forse. Er leek geen eind aan te komen. Maar langzaam maar zeker keerde het tij. Het kwam met de kleine, maar het kwam. De verbetering, de grote verbetering. Het was ook nodig want mijn omgeving vond dat ik er maar witjes en spits uitzag. De eerste vaste ontlasting heb ik omarmd, figuurlijk dan. Spot maar niet met de spijsvertering want wat kun je je beroerd voelen als die niet in orde blijkt.
Sinds ruim een week eet ik echter alles wat los en vast zit. Krachtvoer moet ik hebben. Het smaakt me prima. De gedroomde frikandel zit intussen al ruim achter de kiezen. Dat geldt ook voor kroketten, voor biefstuk, (zelfs bij de boterham), voor appelflappen, appeltaart, slagroom, frites, noem maar op.
Ik heb me nog even verdiept in wat nu wel en niet goed en gezond eten is. Maar de moed om daar licht in de duisternis te zien heb ik opgegeven. Bij de een is banaan prima als aanvulling, bij de ander een doodzonde. Dat geldt ook voor eieren, voor spinazie, voor kiwi’s, voor sinaasappelen (je mag alleen eten wat hier gekweekt is), voor rood vlees, voor volkorenbrood. Eigenlijk is alles slecht wat je normaliter in de supermarkt aantreft. Overal zitten toevoegingen, kleurstoffen etc in. En dat is vergif.
We eten nu biologisch, maar het moet wel lekker zijn. Tjonge, weer lekker kunnen eten, wat een genot. Ik ga nu naar mijn kersenflap die klaarstaat. Je moet er wat voor doen om je gewicht op peil te krijgen. Maar je hoort mij niet klagen…
2009-10-10DarminfectieGeduld hebben. Nou, dat heb ik al een hele tijd. Maar het wil maar niet opschieten. Ik blijk gezegend met een forse maag- darminfectie. Hoe kom je eraan, kun je je afvragen. Mij houdt meer bezig de vraag; hoe kom ik er vanaf? Want het duurt nu al een week of vier. Intussen heb ik heel wat kilo’s verspeeld. Waren het overtollige kilo’s: oké, dan zou dat geen probleem zijn. Maar dat zijn het bij mij niet. Mijn echtgenote noemde al lang de spijker, nu noemt ze me een speld. Ze heeft het nog net niet over het zoeken ervan in de hooiberg.
Vorige week was ik bijna 6 kilo kwijt. Toen kon het niet meer. Ondervuld, zeiden de artsen in het UZA in Antwerpen. Daarom ben ik van maandag tot en met woensdag opgenomen geweest. Drie dagen lang aan het infuus gelegen. Dat hielp wel. Twee kilo erbij en een beter gevoel. Intussen weer thuis maar het schiet nog altijd niet op. Zwak, ziek en misselijk. Tja een virus. Daar zijn geen medicijnen voor. Ik voed me al weken met droge beschuit, slappe thee, bananen en witte rijst. Wanneer zal ik die frikadel speciaal met dubbel mayonaise weer eens mogen nuttigen? Voorlopig droom ik er van. Nou, ja, soms zijn dromen gelukkig best fijn. Heb ik toch nog iets.
2009-09-24Mexicaanse (?) griepAl twee weken speelt het me parten. Ik voel me lamlendig, soms lichte hoofdpijn, dan weer wat koorts, spierpijn en spierkrampen en soms flinke diarree. Afgelopen weekend dacht ik het ergste doorgemaakt te hebben. Toen was het enkele dagen helemaal niks, daarna ging het beter tot gisterenavond. Na het eten opnieuw doodziek, rilde van de kou ondanks enkele kruiken, heel veel diarree. Vandaag (donderdag) een leeg gevoel (dat kan ook niet anders) maar wel weer wat beter.
Of het de Mexicaanse griep is, weet ik niet. Er zit geen kaartje met afzender bij. Gelukkig houden ze in het UZA in Antwerpen de vinger aan de pols. Er hoeft nog geen actie te worden ondernomen. Gewoon even uitzieken. Geduld hebben, maar ja……..
2009-09-05PieterpadHet blijft een leuke bezigheid voor ons: een lange afstandswandelpad lopen. Afgelopen weekend zijn we, mijn vrouw en ik, drie dagen op pad geweest om de laatste etappes van het Pieterpad te lopen. Daar zijn we met soms hele grote tussenpozen al een aantal jaren mee bezig. Van de 480 kilometer tussen Pieterburen in Noord-Groningen en de Sint Pietersberg in Maastricht restten ons nog 90 kilometer. Dat betreft het traject tussen Doetinchem en Vierlingsbeek in Noord-Limburg. Zondag reden we eerst naar Elten, een plaatsje net over de grens in Duitsland, met achterop de auto onze fietsen, zoals dat bij echte senioren schijnt te horen. Daar stationneerden we onze auto en fietsten daarna naar Doetinchem. Vervolgens liepen we die dag een 23 kilometer om zo weer bij de auto uit te komen. De halve liter Weissbier op het terras smaakte daarna als nooit tevoren. Vervolgens reden we terug daar Doetinchem en haalden er onze fietsen op. ‘Ik geloof er niks van’, zei ooit eens een oudere man toen we zo’n dagindeling vertelden en ik kan me daar wel iets bij voorstellen.De volgende dag hetzelfde programma: nu hadden we onze auto in Leuth geparkeerd, een plaatsje in de Ooipolder. Om het voet- en fietsveer te halen, fietsten we daarna de longen uit ons lijf (een beetje te laat weg) want dat veer zou maar om het uur heen en weer gaan. We konden nog net zwaaien naar de overkant. Maar gelukkig gold nog het vakantierooster en werd er ieder kwartier de Rijn overgestoken. In Elten, waar we daarna aankwamen waren we getuige van een zeer luguber gebeuren: net ervoor was een vrouw dodelijk verongelukt door met haar fiets onder de achterwielen van een grote vrachtwagen te komen. Ze lag met een zeil erover nog op straat, een beeld wat toch een tijdje op het netvlies blijft.
Op dinsdag zouden we naar Groesbeek lopen maar de omstandigheden verslechterden met de minuut en we hebben onze wandeltocht daarom maar wat eerder afgebroken. Er restten ons nu nog twee etappes. Dan wordt het weer tijd om aan een nieuw pad te beginnen. We kijken er nu al naar uit.

29 aug 2009AfstotingGeregeld wordt me gevraagd of ik nog medicijnen moet gebruiken. Ja dus, en dat blijft ook levenslang. Iedereen krijgt twee medicijnen die moeten zorgen dat het hart niet wordt afgestoten. Dat zijn vrij heftige medicijnen met ieder rond de vijftig mogelijke bijwerkingen. Maar troost je, ik heb eigenlijk nergens last van. Hoogstens af en toe wat kuitkrampen. Dan gebruik ik wat extra magnesium en dan is dat weer snel over. De hoeveelheid medicatie van deze zogenaamde immuno-suppresiva is afhankelijk van de bloedspiegel. Om de zes weken ga ik
naar Antwerpen waar bloed afgenomen wordt om deze spiegel te bepalen. Afhankelijk daarvan wordt de hoeveelheid medicijnen aangepast, vergelijkbaar met mensen bij de trombosedienst.
Nu was de hoeveelheid van deze afstotingsmedicatie het eerste jaar veel groter dan nu. Dat heeft te maken met het feit dat het lichaam zich min of meer lijkt neer te leggen bij dat vreemde orgaan. Niet helemaal, maar een beetje. Die medicatie verlaagt overigens onze natuurlijke weerstand waardoor we weer kwetsbaar zijn voor alle andere ziektes. Ik fiets nu bijvoorbeeld niet door gebieden waar veel q koorts voorkomt. Ook ben ik wat huiverig voor de Mexicaanse griep, maar die lijkt alleszins mee te vallen. Verder stel ik me zo weinig mogelijk bloot aan de zon, tenzij flink beschermd door zonnebrand met een hoge beschermingsfactor. Huidkanker ligt bij ons op de loer.
Naast deze medicijnen heb ik nog preventief een middel tegen cholesterol, hoewel ik daar geen last van hem, en preventief nog een lage dosering tegen hoge bloeddruk die bij mij eveneens in orde is. Dat is alles. Het is trouwens veel minder dan voor mijn transplantatie toen ik wel acht verschillende medicijnen slikte.
Om de drie maanden krijg ik een in het UZA in Antwerpen een halve dag onderzoeken en één maal per jaar word ik drie dagen opgenomen. In november is het weer zover. Maar dan kreeg ik tot nu toe te horen dat het zo goed met me gaat en dat alle uitslagen zo positief zijn. Dat is best lekker om te vernemen en stimuleert me om de discipline van gezond leven goed vol te houden.
Spoedeisende Hulp
Onlangs las ik in de Volkskrant een artikel over het functioneren van Spoedeisende Hulpafdelingen bij ziekenhuizen. Wat Spoedeisende Hulp? Niks spoedeisende hulp. Al een reeks van jaren regent het klachten over de manier zoals er op die afdelingen met patiënten in nood wordt omgegaan. In het bewuste artikel werd gewag gemaakt van een jongeman die met waarschijnlijk longembolie doorgestuurd was door de arts van een huisartsenpost (ook zo’n gedrocht omdat artsen alleen kantooruren willen werken. Schande!!!). De jongeman had zijn nichtje een jaar eerder zien overlijden met hetzelfde kwaal. En wat doet onze geroemde gezondheidszorg met zo’n spoedgeval op de spoedeisende afdeling? Om vijf uur was de betrokkene in het ziekenhuis, pas om tien voor half twaalf was er een specialist bij hem. Dit lijkt nergens op! Van iedereen hoor je dezelfde klachten. Mij kostte het bijna mijn leven nadat ik met zeer ernstige inwendige bloedingen om vier uur werd op genomen en pas om twaalf uur na de intensive care werd gebracht.
Pure minachting van de patiënt. Het interesseert ze geen ene moer. Weet je hoe dit komt? Specialisten in ziekenhuizen van de diverse maatschappen willen niet dat de spoedeisende hulp afdeling een zelfstandige afdeling wordt. Dat vertelde mij een specialist die wel uit het goede hout gesneden is en minder naar centen maar meer naar patiënten kijkt. Dat kost hen dan namelijk klanten = centen. Daarom wordt de spoedafdeling gerund door arts-assistenten die recht uit de schoolbanken komen en vaak met trillende knieën amper weten wat hen te doen staat.
Een dag later las ik in de krant dat de medisch specialisten naar de rechter gaan omdat ze bezwaar maken tegen het terugbetalen van teveel ontvangen inkomen. Zij zagen hun inkomen vorig jaar – onbedoeld – met 30 tot wel 50 procent stijgen als gevolg van de rekenfouten. En dan te weten dat medisch specialisten van alle oeso-landen al het meest verdienen in de minste tijd. Kan het nog erger? Ja, ga maar eens naar de spoedeisende hulp…..
Tip van de dag: ga naar een buitenlands ziekenhuis! Daar staat de patiënt centraal. Zoals het hoort.

Vive la France (2): Vaison la RomaineDe Ardeche. Nee, het is onze streek niet, dat bleek al eerder en ook nu weer. Heel ruig, donker, veel bos, weinig leuke plaatsjes. We hebben zondag 28 juni een heel stuk ervan doorkruist. Ontelbare bochten genomen, maar we vonden niet wat we wilden. Nu was dat ook wel moeilijk omdat we geen informatie over Frankrijk hadden meegenomen. Na een overnachting in Sint Agreve besloten we de volgende dag door te rijden naar Vaison la Romaine, zo’n veertig kilometer ten noord-oosten van Avignon. Een beroemd plaatsje in een streek die van oudsher druk bewoond is. Geen wonder: veel zon, veel druiventerrassen, veel schitterende plaatsjes. We streken neer in een chambre d’hote in Buisson, zo’n 8 kilometer boven Vaison bij een van oorsprong Portugees echtpaar, dat ons op alle mogelijke manieren in de watten heeft gelegd. Ik heb nog nooit zoveel Frans gesproken (nou ja, geprobeerd in ieder geval) dan met Antonio en Marie-Helène. Een idyllisch plekje bleek het, met een sprookjesachtig mooie tuin. Een tuin met wespen, want al de eerste dag werd Nelly zeven keer gestoken omdat ze per ongelijk een wespennest beroerde. Verder genoten van het Franse leven zoals het behoort te zijn; wijn, zwoele avonden, barbecue, Franse kazen. Alles in behoorlijk ruime mate. Ik huldig de uitspraak van de Antwerpse doktoren dat een getransplanteerde moet kunnen leven als ieder ander. Nou, dat heb ik dus gewoon gedaan. Wel goed overigens dat er bij thuiskomst niet op cholesterol geprikt hoeft te worden. We hebben er heel wat rond getoerd. Onder andere de Mont Ventoux beklommen. Over een indrukwekkende klim gesproken trouwens! Zondag 5 juli weer teruggekeerd. Na 3746 kilometers……

2009-07-05
Vive la France (1): Murol
Nee, we zouden voor onze vakantie dit jaar niet naar Frankrijk gaan. Als fanatieke wandelaars hadden we het oog laten vallen op Zuid-Duitsland en Oostenrijk. Eerst enkele dagen Zwarte Woud, door velen aangeprezen als een waar wandelparadijs, daarna een dag of vijf Bodensee om tenslotte een week onze tenten op te slaan in Oostenrijk. Met de nodige boeken van de bibliotheek en een rits aan aangevraagde toeristeninformatie waren we op de tweeëneenhalve week terdege voorbereid. De eerste stop was Triberg, hartje Zwarte Woud. Na twee prachtige wandeldagen sloeg het weer radicaal om. Zware buien, vaak gepaard met onweer, hielden ons de derde dag gedeeltelijk binnen. Ook de vooruitzichten voor de daaropvolgende dagen waren erbarmelijk, in zowel Zuid-Duitsland als Oostenrijk. Het moet ook gezegd: we vonden het daar wel een beetje oubollig met al die Kukucksclockenuhren…..
We gooiden het roer radicaal om onder het motto: inpakken en hier wegwezen. Dat kan als je niks besproken hebt. En dus zetten we de volgende dag koers naar Frankrijk. Eerste halte: de omgeving van Clermont-Ferrand. Dit is het gebied van de uitgedoofde vulkanen met onder meer de Puy de Dome, bekend uit de Toer natuurlijk. We troffen er een heerlijk hotelletje in Murol, les Volcans (voor de liefhebbers: www.hotel-des-volcans.com), een van die prachtige plaatsjes in dat gebied, vlak bij bijvoorbeeld St. Nectaire bekend van de kaas. En waar we voor naar Frankrijk gereden waren troffen we er ook aan: prachtig weer en een zon die ons niet in de steek liet. Na vijf dagen werd het tijd om te verkassen en gingen we richting Ardeche. We zouden wel zien waar we uit zouden komen.

2009-06-09 Schildervakantie
Enkele maanden geleden trof ik een collega getransplanteerde die van beroep kunstschilder is. Naast het geven van schilderlessen in de eigen woonplaats, vertelde hij terloops dat hij vier keer per jaar een schilderweek organiseert in de Bourgogne in Frankrijk. Nu heb ik me al eerder gewaagd aan pen- en portrettekenen en ook een jaar geschilderd. Het leek me wel wat, zo’n vakantieweek en ik schreef me daarom in.
Afgelopen week waande ik me Van Gogh in Frankrijk. Met nog acht kunstenaars en kunstenaressen in spe (nou ja….) verbleven we zes dagen lang op een prachtig gelegen kasteeltje in de buurt van Chateau-Chinon, een klein stadje waar de latere president Francois Mitterand 22 jaar burgemeester is geweest.
Het is me uitstekend bevallen. Geen krant, geen televisie, geen radio: alleen maar midden in de natuur op een volstrekt ontspannen manier schetsen, tekenen en schilderen. En natuurlijk daarnaast drie maal per dag een stevige maaltijd met de nodige wijn. We troffen het, want het weer was er ideaal: rond de 22 graden, met alleen maar zon. Tot het moment dat we aan het inpakken gingen en vertrokken; toen viel de regen er met bakken uit. Ach, je hebt van die mensen die voor het geluk geboren lijken te zijn. Dat dát overigens nog maar een tijdje mag voortduren.

22 mei 2009Ongezonde levensstijlEenderde van de ziektegevallen in Nederland komt door een ongezonde levensstijl. Dat schrijven drie onderzoeksinstellingen in een rapport. Vooral roken, alcoholgebruik, ongezond eten en te weinig bewegen zorgen voor veel ziekten en verlagen het aantal jaren dat iemand in gezondheid leeft fors.
De drie instellingen, de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, de Onderwijsraad en de Raad voor het Openbaar Bestuur vinden dat minister Klink (Volksgezondheid, CDA) hiervoor beleid moet ontwikkelen en willen dat het kabinet geld uittrekt om het aantal verloren levensjaren terug te dringen.
Roken heeft de meest negatieve invloed op het aantal levensjaren. Daarmee gaan volgens het onderzoek elk jaar 380.000 jaren in gezondheid verloren, dat wil zeggen dat er elk jaar 380.000 jaren verloren gaan omdat rokers ziek zijn of overlijden. Roken vormt 13 procent van het aantal levensjaren dat verloren gaat door de leefwijze van mensen. Alcohol, te weinig bewegen en een verkeerd eetpatroon zorgen elk voor nog eens ongeveer 130.000 vermijdbare verloren levensjaren per jaar.
Andere factoren die het aantal levensjaren beperken zijn verder slechte werkomstandigheden, ongelukken thuis en verkeersongevallen. Vooral lagere inkomensgroepen leveren levensjaren in.
2009-04-28WonderVia mijn website heb ik geregeld contact met mensen die op de wachtlijst staan voor een harttransplantatie. Zo kreeg ik ook contact met iemand die in september vorig jaar geopereerd is. De betrokkene heeft daarna alles tegen gehad wat je je maar kunt voorstellen. Maandenlang ziekenhuisopname, nieren die uitvielen waardoor er voortaan gedialyseerd moet worden, epileptische aanvallen vanwege de medicatie, je houdt het werkelijk niet voor mogelijk dat iemand het allemaal volhoudt.
Maar soms gebeuren er wonderen. Plotsklaps, na maanden dialyseren, herstelden de nieren zich onlangs. Geen langdurige en belastende dialyses meer. De betrokkene is er nog lang niet. Maar het is natuurlijk wel een hele steun in de rug.
Het blijkt maar weer: een harttransplantatie is niet de ideale oplossing. Het is echt niet vanzelfsprekend dat het zonder meer na een transplantatie goed komt. Gezond worden en het blijven: het vergt voordurende discipline
2009-04-18LevensvragenNatuurlijk ben je als hartgetransplanteerde meer dan een ander bezig met allerlei levensvragen. Waarom maakt je mee wat je meegemaakt hebt? Wat is de zin van een en ander? Maar ook minder zwaarwichtige levensvragen kunnen je behoorlijk bezig houden.
Ik worstel tegenwoordig met diverse levensvragen waar ik maar niet uit kom. Wellicht kunt u de helpende hand bieden, het zou mijn nachtrust ten goede komen.
Hier een greep uit wat me met name bezighoudt:• Waarom leven getrouwde mensen langer of denken ze dat alleen maar?
• Waarom droegen kamikazepiloten helmen?
• Waarom heeft een tankstation dat 24 uur per dag open is, een slot op de deur?
• Als je van zwemmen slank wordt, wat doen walvissen dan verkeerd?
• Als maïsolie gemaakt wordt van maïs, hoe zit het dan met babyolie?
• Waarom worden voor ter doodveroordeelden in de VS steriele naalden gebruikt?
• Waarom zitten er in vliegtuigen zwemvesten en geen parachutes?
• Als de zgn zwarte doos van een vliegtuig onverwoestbaar is, waarom maken ze de vliegtuigen dan niet van dat materiaal?
• Hoe zet men de bordjes ‘niet op het gras lopen’ in de bloemperken?
• Als de meeste auto-ongelukken gebeuren in een straal van vijf kilometer rond de woning, waarom gaat iedereen dan geen tien kilometer verder wonen?
• Hoe merk je dat de onzichtbare inkt op is?
• Waarom heeft Noach (je weet wel van de ark) die twee muggen niet dood gemept?
• Als konijnenpotjes geluk brengen, wat gebeurt er dan met dat konijn?
• En boterham belandt altijd met de beboterde kant naar beneden. Een kat komt altijd op haar poten terecht. Wat gebeurt er als je de rug van de kat met boter insmeert?
• Als onze knieën andersom zaten, hoe zagen stoelen er dan uit?
• Wat tellen schapen als ze niet kunnen slapen?Ik hoop echt dat er wat oplossingen komen. Ik prakkezeer me suf….. En dat schijnt niet goed te zijn voor mijn nieuwe hart. Lachen overigens wel….
2009-04-04AfscheidNee, ik neem geen afscheid van mijn website. Maar ik heb deze week wel noodgedwongen afscheid moeten nemen van iets dat ons zeer dierbaar was. Dat doet me nu al twee dagen zeer. Ons trouwe hondje Rasja hebben we afgelopen donderdag in moeten laten slapen. Al een jaar had ze op diverse plekken steeds meer uitpuilende tumoren. Kwaadaardig, zei de geraadpleegde dierenarts ons. Toch bleef ons Malthezer leeuwtje frank en vrolijk door het leven springen. Soms kon je zien dat ze pijnscheuten had, maar dat was slechts bij momenten. Verder sliep ze geregeld de slaap van de onschuldigen. Daar zou een mens jaloers op worden. Even wakker en binnen een minuut weer onder zeil. Afgelopen woensdag begon het slechter te gaan. Woensdagavond ging haar toestand zienderogen achteruit en op donderdagmorgen kon ze het niet uithouden van de pijn. Jezus, wat voel je je dan machteloos en wat was dat een zielig gezicht. Dan rest slechts één oplossing. De dierenarts laten komen, die haar uit het lijden verlost heeft. Een luguber gebeuren voor ons. Na 14,5 jaar valt er in een gezin iets weg wat er altijd was. Dat maakt verdrietig, zeker als wij mensen van ons huisdier een echt gezinslid maken. En dat hebben we gedaan. Rasja mocht donderdag thuisblijven en ze is in de tuin begraven. Tenslotte is het het enige gezinslid wat in 14,5 jaar nooit boos op me is geweest. Dat verdient dan toch een mooi plekje??

2009-03-26Overleven in het ziekenhuisWie in een ziekenhuis terecht komt, komt in een geheel eigen wereld terecht. Wat het eerst opvalt is dat je privacy opeens en volledig wegvalt. Je bent deel van een grote groep wat patiënt heet. Je moet van alles en je mag niks. Je moet je op allerlei terreinen aanpassen. Ik geef het je te doen vijf weken te moeten verblijven op een kamer met vier wildvreemde mensen waar je helemaal niks mee hebt en vaak ook helemaal niks mee wilt hebben. Een gelegenheid om je ergens terug te trekken is er niet. Je moet of je wilt of niet gedwongen blijven luisteren naar allerlei gepraat waar je op dat moment geen behoefte aan hebt. Ik heb in de loop der jaren wel eens langs een zwerver gelegen die zich enkel liet opnemen om een keer lichamelijk verzorgd te worden. Dan werden zijn nagels eens goed geknipt, zijn haren bijgewerkt, zijn zweren behandeld. Als je dan tijdens het eten langs zo’n slurpend iemand zit, dan is de honger een heel stuk over. Ook werd me de eer gegund een keer langs een oud dametje van achteraan in de tachtig te komen liggen met sanitaire problemen. Die heeft soms dagen rondgelopen met een dun bruin streepje over haar achterbeen, als de naad van een nylonkous. Maar het was geen naad kan ik je verzekeren, dat rook je gewoon. Initiatief nemen kun je niet want daar is niks. Dat is ook wat ik onbegrijpelijk vind in een ziekenhuis. Als hartpatiënt ben je niet echt ziek. Maar je wordt wel gedwongen om soms wekenlang niks te doen. Er is geen hobbyruimte, geen computeraansluiting, geen fitnessruimte, nee, er is niks wat je kan doen. Je wordt geacht je ziek te houden, op bed te liggen en naar de televisie te kijken. Daar wordt een ondernemend iemand toch helemaal gestoord van. Alsof dat een klimaat is wat helend werkt op een zieke.
Nee, praat me niet over de sfeer in ziekenhuizen. Wat een achterhaalde, ongezellige, chaotische, niet met de tijd meegegane instellingen. Geen wonder dat patiënten die in een privékliniek zijn geweest, daar zo lovend over zijn. Daar staat de patiënt centraal.Gelukkig kun je soms in overvolle wachtkamers naar mensen zitten kijken. Kun je toch nog even hobby uitoefenen. Meestal word je daar in Nederland veel tijd voor gegund. Zouden ze het daarom doen?
2009-03-24LuguberUit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat mensen die pijn moeten ondergaan meer pijn zullen ervaren naarmate ze zich eenzamer voelen. Zo bleek uit een onderzoek dat patiënten in een ziekenhuis, die een erg vervelend en pijnlijk onderzoek moesten ondergaan, daar de meeste pijn bij leden als er niemand aandacht en warmte aan hen schonk. In geval dat de onderzoeker de hand van de patiënt tijdens het onderzoek vast hield, werd de pijnervaring 25 procent minder ervaren. Deed de partner of een ander dierbaar iemand dit, dan nam de pijn zelfs met 65 procent af.
Jaren terug heb ik een onderzoek gehad waar ik me verschrikkelijk eenzaam voelde. Dat was een zogenaamd efo-onderzoek. Bij dit catheterisatieonderzoek werd het hart steeds meer geprikkeld om zo te zien hoe snel het in een ernstige ritmestoornis zou geraken. Twee keer tijdens dit onderzoek kreeg ik zodanige ernstige ritmestoornissen dat ik een hartstilstand kreeg. Dan werd ik met een externe defibrillator weer ‘teruggehaald’. Dat is een onderzoek geweest dat ik altijd als het meest luguber heb ervaren. Dat kwam met name omdat er niemand me bij stond om dit allemaal te helpen verwerken. Een arts die niks tegen me zei, hoogstens wat mompelde, achter schermen allerlei mensen die rustig over de vakantie en het weer lulden, ik vond het schrijnend zoals daar met jou als mens werd omgegaan.
Ja, en dan helpt het als iemand alleen maar je hand vasthoudt, je geruststelt. Op veel onderzoeksafdelingen is het tegenwoordig lopende band werk. Daar is de menselijke maat ver verdwenen. Blijkbaar is de sociale pijntheorie, zoals boven geschetst daar nog niet door gedrongen.
Gelukkig worden nu initiatieven ontplooid om meer aandacht te schenken aan het psychosociale aspect van ziek zijn. Een gezonde geest in een ziek lichaam zal helender werken dan een sombere geest in een ziek lichaam.
2009-03-13Een ei, goed voor uHad ik dit maar eerder geweten. Dan heb je vele jaren lang het ei bij het eten gemeden vanwege allerlei negatieve berichten erover en nu blijkt ongeveer het tegendeel. Want wat lees ik in een hartblad?
Eieren hebben een hoge voedingswaarde. Ze staan bol van de voedingstoffen zoals eiwitten, vitamines en mineralen. En daar komt nog bij dat het vet dat in eieren zit (eieren zijn overigens mager) voor het grootste gedeelte onverzadigd is.
Er lijkt dus weinig op tegen om regelmatig een eitje te gebruiken. Ook niet vanwege het hoge cholesterolgehalte. Want al geruime tijd is bekend dat het cholesterol in de voeding minder gevolgen heeft voor het cholesterolgehalte in het bloed, dan men dacht.
De aanbeveling van het Voedingscentrum is met het oog op variatie in de voeding gesteld op maximaal 3 eieren per week. In Amerika daarentegen adviseert men maximaal 1 ei per dag.
Ik hou daarom voorlopig de Amerikaanse versie aan. Wel schijnt een bereidingswijze met weinig verzadigde vetten natuurlijk het best. Een gekookt eitje is dus een betere keuze dan gebakken eieren met spek. Voorlopig mep ik ze in de pan, dat kan ik je verzekeren. Want een gebakken eitje blijft voor mij een echte traktatie. Ze kunnen me wat die geleerden, die steeds wat anders bedenken…
2009-03-08Gezondheidsproblemen door geheimen.Nee, denk het maar niet. Denk maar niet dat ik mijn grootste geheim aan de grote klok ga hangen. Ik heb al genoeg van mezelf geopenbaard. Nou heb ik daar geen enkele moeite mee. Er zijn mensen die ik het gun dat ze het weten en van de mensen die ik verder niet ken interesseert me niet wat ze van me weten of zeggen.
Maar mijn grootste geheimen houd ik voor mezelf. Zou je overigens wel graag willen weten hè.
Ik volg op dit moment een cursus aan de universiteit van Tilburg over psychologie en emoties. Emoties heb je in alle soorten en maten. Als je overigens mensen vraagt welke emoties ze kennen, komen de volgende vaak als eerst aan bod: verdriet, angst, boosheid, frustratie etc. Met andere woorden: negatieve emoties. Maar we hebben evenzeer positieve emoties zoals geluk, blijdschap, liefde, vreugde, verrassing.
Als we het over een geheim hebben dan denken we in de eerste plaats eveneens aan iets negatiefs. Iets wat de buitenwereld onder geen beding mag weten. Terwijl geheimen ook positief kunnen zijn, hoewel we dan eerder spreken van een geheimpje, dus als verkleinwoord, terwijl het in feite net zo groot kan zijn.Nu blijkt dat iemand met een geheim daar op den duur wat de gezondheid betreft veel last van kan krijgen. Een negatief geheim vergt namelijk veel energie en oplettendheid om het verborgen te houden. Aan veel somatische (zeg: lichamelijke) klachten ligt een geheim aan ten grondslag. Vaak wordt het geheim zo groot dat de betrokkene er niet meer mee kan leven. Zoals de moordenaar van vier personen, een moord die in 1998 in Hilvarenbeek plaatsvond. Tenslotte pleegde de waarschijnlijke moordenaar zelfmoord omdat hij met zijn geheim niet langer verder kon.
Het is wetenschappelijk aangetoond dat het delen van een geheim met iemand, mondeling of schriftelijk , voor een geweldige opluchting kan zorgen. Zo blijkt het opschrijven ervan en dan desnoods verbranden van de tekst al voor opluchting te kunnen zorgen.
En weet je wat volgens onderzoek het grootste geheim is bij veel mensen? Seks. Dat was in 1988 zo, in 1995, 2000, 2002, en ook in 2008. Zelfs onder jonge studenten. Ondanks alle openheid blijft het een prikkelend onderwerp. Opde tweede plaats kwamen relationele problemen. Zorg dus dat uw geheim de gezondheid niet gaat aantasten. En mocht je je geheim graag met iemand willen delen? Schrijf je geheim maar op en stuur het me maar toe. Geen enkel probleem.
Er is nu zelfs een site waar mensen volledig anoniem hun geheim kunnen plaatsen, waar dan andere mensen weer op kunnen reageren, eveneens anoniem. Leuk om eens naar te kijken: zie www.geheimenvan.nl
2009-02-25The carnaval is overZo, carnaval ben ik goed doorgekomen. Dat zeker voor noorderlingen knotsgekke feest zit er weer op. Ik heb er weinig mee geleden. Heel weinig zelfs. Vorig jaar was ik twee avonden behoorlijk (zeg maar gerust: flink) op stap geweest. Dat was voor het eerst in pakweg 25 jaar. De jaren daarna heb ik het altijd van de zijkant af moeten bekijken. Drie dagen later echter lag ik vorig jaar met een stevige griep en een flinke koorts op bed.
Wat te doen dit jaar? Mijn verstand zei: thuisblijven, niet gaan, is niks voor ons hartgetransplanteerden. Mijn gevoel stond daar lijnrecht tegen over: ga nou, straks heb je er weer spijt van, neem een eventuele terugslag maar op de koop toe.
Ik ben sterk geweest. Voor mijn gevoel heel sterk. Ik ben namelijk niet geweest. Compliment aan mezelf. Dat mag je wel eens van jezelf zeggen vind ik. Ook omdat ik in december en januari getobd heb met lichte ongemakken. Eerst een stevige verkoudheid en daarna buikgriep waarbij ik enkele kilo’s was afgevallen. Het herstel duurde een hele tijd voor ik me weer goed voelde. Dat wilde ik niet opnieuw in de waagschaal stellen.
Nee,dit soort feesten/bijeenkomsten met een massa mensen moeten we vermijden als het kan. Door onze medicatie tegen afstoting (heftig spul!!) zijn en blijven we kwetsbaar voor alle ziekte die een mens bedreigt. Daarom ben ik met echtgenote naar onze dochter in de Achterhoek geweest. Gezellig uit eten met een goede fles wijn.
Ach, er is zoveel meer dan carnaval alleen.
2009-02-05EspagnaVorig jaar brachten we half januari een week door in Zuid-Spanje. Dat was toen, met een strakblauwe hemel, veel zon en een aangename temperatuur van rond de 18 graden erg goed bevallen. Alle reden om dit jaar weer terug te gaan en wat extra vitaminen op te doen. We verbleven dit keer ruim dertig kilometer boven Malaga, dat ligt aan de Costa del Sol. We hadden een onderkomen gevonden in een prachtig gelegen bed- and breakfast van een ex-collega, gelegen in hartje Andalusië. Als je daar het leven aan je voorbij ziet trekken, begrijp je waarom er in Spanje veel minder hartpatiënten zijn. De Spanjaarden leven nog net als vijftig jaar geleden hier, dat wil zeggen met veel aandacht voor lekker eten en drinken, voor vrije tijd, voor siësta en voor oeverloos met elkaar discussiëren, waarbij naar men zegt het weer, het voetbal en de dorpsroddel meestal de hoofdonderwerpen zijn. Het hoeft allemaal niet zo ingewikkeld als in Nederland zoals het dagenlang ingewikkeld steggelen over een Irak-onderzoek bijvoorbeeld.Ik besef zeker in dergelijke situaties wat een geluksvogel ik ben geweest dat alles bij me zo goed is uitgepakt. Dat is geen vanzelfsprekendheid, want pas is na vele maanden ziekenhuis een medegetransplanteerde naar huis gegaan die wel blijvend gedialyseerd moet worden. Dan liggen de mogelijkheden meteen heel anders.
Nog altijd ben ik verbaasd dat in het UZA in Antwerpen (en waarschijnlijk dus in heel België) de wachttijden voor een harttransplantatie in het algemeen zo kort zijn. Daardoor is in vier jaar tijd het aantal getransplanteerden in dit ziekenhuis gestegen van 60 naar 100 in december vorig jaar. Een dan te weten dat er zeven Belgische ziekenhuizen zijn waar harttransplantaties plaatsvinden. Dat steekt wel erg schril af bij de 31 harttransplantaties in 2008 in heel Nederland. En Klink maar zeggen dat het niks met het andere donorsysteem van doen heeft. Hoe hij de vele overlijdens van patiënten op de wachtlijst kan blijven rijmen met naastenliefde is me een raadsel. Maar ik heb in mijn leven al meer gemerkt dat dit bij meer hoge pieten meer met de mond dan met daden beleden wordt. Je zou maar doodziek zijn……

2009-01-12Terug in de tijdGisteren was ik op een fototentoonstelling van de heemkundige kring in mijn dorp. Daar werd fotomateriaal getoond uit de jaren zestig van de vorige eeuw. Onder meer was een foto te zien van een ernstig busongeluk van begin januari 1967 in ons dorp. Meteen gingen mijn gedachten terug naar die tijd. Ik lag namelijk op dat moment in het Antoniusziekenhuis, toen nog gelegen in Utrecht. Op 3 januari 1967 had ik er mijn eerste open hartoperatie ondergaan, waarbij geprobeerd was mijn aangeboren hartafwijking te verhelpen. Na een week op de intensive care, waar ik overigens totaal geen weet van heb, ging ik naar een zaal. Een van de eerste morgens daar hoorde ik op het nieuws van 8 uur van het busongeluk. Omdat mijn zusje altijd met de bus naar school ging, was ik doodsbang dat zij in de betreffende bus zat, waar doden en zwaargewonden bij waren te betreuren. Het was nog niet de tijd van mobiele telefoons en evenmin van telefoons aan bed, waardoor het lang duurde dat ik zekerheid had dat zij die bus gemist had….Het was dat jaar trouwens net als de voorbije weken flink winter. Toen mijn ouders naar huis mochten nadat ze de eerste nacht na de operatie in het ziekenhuis hadden moeten blijven, werden ze opgehaald door mijn broer en overbuurman. Op de terugweg deden in een sneeuwstorm de ruitenwissers van de volkswagen kever het niet meer, zodat het meest met open raam gereden moest worden. Het werd een helse, lange, barre tocht. In een cafeetje tussen Den Bosch en Tilburg wilde men even op verhaal komen. De café-eigenaar zag hen echter liever gaan dan komen en weigerde de kachel wat hoger te zetten. Niemand van ons is daar de voorbij 41 jaar nog ooit klant geweest. Had hij maar wat aardiger moeten zijn toen…..Eigen schuld, niet dan?

Antoniusziekenhuis in Utrecht in 1967

2009-01-01BuikgriepAl weer 2009. Hoe kort lijkt het geleden dat vol angst en beven werd uitgekeken naar het nieuwe millennium. Zo snel gaat tijd, hij glipt als het ware door de vingers heen. ‘Honderden keren heb ik al van oud naar nieuw gespeeld’, zei in dit verband mijn vader op zo’n dag geregeld. Die gedachte kwam bij mij afgelopen nacht ook wel een beetje op. Tja, dat heb je ervan als je eveneens al heel wat jaren mee draait in dit circus.
Ik heb het dit jaar extra rustig aangedaan: geen drankfestijn, geen overdadige maaltijden. Dat was overigens geen vrijwillige keuze, maar een gedwongen. De dag na kerst kreeg ik buikgriep, zeg maar buikloop. Nou die naam paste volledig bij me. Alsof er leidingen bij me verlegd waren. Veel buikkrampen, koorts, een ziek gevoel, en noch eten noch drinken kunnen verdragen. Je zou bijna medelijden met me gekregen hebben. Ik heb dagenlang het bed gehouden. Soms mondjesmaat wat lauw water met citroen en gaandeweg voorzichtig een beschuitje met appelstroop. En dan geregeld in racetempo naar het toilet, wat overigens met mij goede conditie geen probleem was.
Maar het nieuwe jaar begint veelbelovend. Vanmorgen anderhalf broodje op en het is goed gevallen. Ik ben intussen vier kilo kwijt en dat zou in mijn familie heel wat beter bij anderen gepast hebben dan bij mij. Ik moet nu aan het eten: het best is Belgische frites met mayonaise, bitterballen, kroketten, chips, een keertje chinees ertussen door, extra alcohol etc. Ik klaag er niet over, ik ga dat gewoon doen.Ik wens u allen een gezond en slank 2009 toe en sterkte met al uw goede voornemens.
2008-12-24Dalen en piekenGisteren kreeg ik de uitslag van mijn jaarlijks onderzoek dat zoals gebruikelijk een maand geleden plaatsvond. Hoewel ik van een aantal onderzoeken en tests de uitslag al had meegekregen, was het heel verheugend dat in feite alles prima in orde was. Professor Conraads noemde het een banale uitslag, maar gelukkig heeft dat woord in België een hele andere betekenis dan in Nederland. Daar betekent het namelijk prima. In feite is dit datgene waar het in het leven vooral en hoofdzakelijk om draait: een goede gezondheid. Want wie gezond is heeft wellicht duizend en één wensen, wie ernstig ziek is heeft er maar één. Als ik het gezeur hoor over de kredietcrisis, waarbij door de ongelooflijke hebzucht van alles wat met banken en verzekeringen te maken heeft het financiële systeem op springen staat en we daardoor misschien wel eens een procentje of wellicht wel twee achteruit moeten dan vraag ik me af of mensen zich wel realiseren wat belangrijk is in het leven.
Onderstaande spreuk zag ik tijdens mijn laatste pelgrimstocht, die ik zeker van toepassing vind voor al die mensen die niet meer met (kleine) tegenslagen om kunnen gaan:

Ik wens u een zo gezond mogelijk 2009 toe.

November 2008-11-28Paus looft onbaatzuchtigheid orgaandonatiePaus Benedictus heeft deze maand de edelmoedigheid van orgaan- en weefseldonoren geprezen. Hij deed dit tijdens een internationaal congres over orgaantransplantatie en -donatie in Rome.
De paus begon zijn toespraak met grote lof voor de grote vooruitgang van de medische wetenschap op het gebied van orgaantransplantatie. Hoewel deze maatregelen hoop geven aan mensen die lijden, beklaagde hij de beperkte beschikbaarheid van organen, zoals blijkt “uit de lange wachtlijsten van veel zieke mensen wier enige hoop op overleving is gekoppeld aan een minimaal aanbod dat in het niet valt bij de werkelijke nood.”
Hoewel het aanbod van organen beperkt is, benadrukte de paus dat mensen alleen kunnen doneren, “indien de gezondheid en identiteit van de persoon nooit ernstig in gevaar komen, en altijd om moreel valide en proportionele redenen. Iedere vorm van handel in organen of het hanteren van discriminerende of utilitaristische criteria is moreel onaanvaardbaar”, benadrukte hij.
Paus Benedictus XVI heeft de misbruiken rond orgaanhandel als ‘weerzinwekkend’ veroordeeld.
De paus veroordeelde de misstanden waarvan vaak onschuldige mensen, onder wie kinderen, het slachtoffer zijn. Deze misbruiken, zei hij, “moeten op een gezamenlijk neen van de wetenschappelijke en medische gemeenschap stuiten. Dit zijn onaanvaardbare praktijken die als weerzinwekkend moeten worden veroordeeld.”Over de ontvangers van organen zei Benedictus dat zij zich “bewust moeten zijn van de waarde” van de donatie. “Ze zijn ontvangers van een geschenk dat verder gaat dan het therapeutische nut. Wat zij ontvangen, in feite, is een getuigenis van liefde, en dat moet een net zo edelmoedige reactie oproepen teneinde de cultuur van geven te ontwikkelen.”Zo, dit persbericht ga ik nu aan minister Klink sturen.
2008-11-14GeslaagdHet ziet er naar uit dat ik dit jaar weer voor mijn examen geslaagd ben. De drie dagen ziekenhuis ben ik namelijk prima doorgekomen. Vorige week mandag mocht ik meteen flink aan de bak want om half tien zat ik al op de hometrainer, volgeplakt met stickers, met een groot masker op en met een bloeddrukmeter om. Doel van mijn wedstrijd: dezelfde prestatie als vorig jaar. Dat redde ik weer zonder noemenswaardige problemen. Het werd 220 Watt en ik kan je vertellen dat je de wind dan behoorlijk van voren hebt. Misschien had ik nog wel een half minuutje door kunnen gaan, maar ik vond het echt welletjes. Ik weet zeker dat mijn professor weer tevreden zal zijn met deze prestatie.Natuurlijk werd ik tijdens de dagen op cholesterol geprikt. Iets wat ik altijd een beetje spannend vind, want er zijn er nogal die daarmee te hoog zitten. Schijnt ook een gevolg te zijn van onze medicatie. Maar ook op dit terrein bleek ik goed opgepast te hebben, want de diverse waarden waren dik beneden de norm. Een van de onderzoeken waar ik enige moeite mee heb is een dobutrex echo. Dan wordt er via een infuus tijdens het maken van een echo een medicijn ingespoten, waardoor de hartslag flink hoger wordt. Zodoende kan men een echo maken tijdens gefingeerde inspanning, wat normaal niet mogelijk is. Nu geeft mij dat altijd hetzelfde gevoel als destijds mijn kamerritmestoornissen, met dit verschil dat de hartslag dan altijd opliep tot boven de 200 om dan een ingreep van mijn ICD te krijgen. Een beetje kippenvel krijg ik daar wel van als ik daar aan terugdenk.Niettemin: ook dit was in orde, net als de onderzoekjes waar ik intussen de uitslag van heb. Dat zijn ze nog niet allemaal, want pas de week voor kerst krijg ik de definitieve uitslag. Ik heb er echter alle vertrouwen dat dit weer goed zal zijn. Laat de feestdagen maar komen
2008-11-01VerjaardagVandaag vier ik mijn verjaardag. Vier jaar geleden was ik afgelopen nacht getransplanteerd.
Vier ongelooflijke jaren. Hoewel veel getransplanteerden het goed gaat, weet ik dat ik er buitengewoon goed uitgekomen ben. Ik ken nu al twee getransplanteerden die blijvend gedialyseerd moeten worden en dan wordt het toch even anders. ‘Ik zal eens kijken of u wel werkelijk getransplanteerd bent’, zei professor Conraads een tijdje terug tegen mij. ‘U hebt zo weinig medicatie, u hebt zo’n goede conditie, u hebt zo weinig bijwerkingen.’ Tja, mijn gedisciplineerd leven van voor de transplantatie betaalt zich nu inderdaad uit.Ik heb toch altijd een beetje een dubbel gevoel bij deze dag. Mijn dankbaarheid staat in schril contrast met wat nu ongetwijfeld de nabestaanden van mijn donor doormaken. Voor hen is deze gedenkdag van een heel andere orde.
Vaak word me gevraagd of ik die nabestaanden zou willen ontmoeten. Enerzijds zou ik dat willen doen als het die mensen troost zou geven. Anderzijds besef ik en hopelijk zij ook, dat ze met mij hun dierbare niet terugkrijgen. Het is trouwens wettelijk verboden in de Eurotransplantlanden dat ontvanger en nabestaanden elkaars adressen krijgen. Misschien is het maar het beste zo.Koffers pakkenZo meteen ga ik mijn koffer pakken. Maandagmorgen om half acht word ik namelijk in het UZA verwacht. Drie dagen lang word ik er van top tot teen bekeken. Weken terug kreeg ik de planning al toegestuurd. Precies stond daarin aangegeven waar, wanneer en wat ik die dagen voor de kiezen krijg. Nou, dat voor de kiezen valt best mee. Hartonderzoeken zijn in zijn algemeenheid niet vervelend. Een aantal onderzoeken hebben trouwens niks met het hart van doen, maar bijvoorbeeld met mogelijke bijwerkingen van de medicatie. De huidarts kijkt of ik toch geen huidkanker opgelopen heb, de oogarts controleert de ogen maar volgens mij zie ik het allemaal nog prima zitten. De tandarts kijkt naar mijn gebit, tenminste wat daarvan is overgebleven. Jaarlijks krijg ik te horen dat wij Nederlanders veel betere tandenpoetsers zijn dan de Belgen. Het meest kijk ik uit naar twee onderzoeken. Het eerste is mijn cholesterolgehalte. Ik hou nogal van franse kaas en als de spiegel te hoog is dan ligt het daaraan. ‘Pak dan niet zoveel’, zegt mijn controleuse geregeld tegen me, die trouwens ook zorg draagt dat ik mijn medicatie op tijd inneem. Maar soms is de mens zwak, zeker als het recht voor mijn neus staat.
En het tweede waar ik benieuwd naar ben is de fietsproef. Als een soort testpiloot fietsen tot je er bij neervalt. Ieder jaar neem ik me voor om nog beter getraind aan de start te verschijnen. Want de prestatie van de vorige keer moet minimaal geëvenaard worden. Nu heb ik dit jaar goed getraind. Minstens éénmaal en vaak tweemaal per week ga ik hier naar de sportschool. Ik probeer echter niet om me te verbeteren. De conditie is prima, ik hoef geen marathon te lopen zoals mijn broer morgen in New York, en ik ben hartstikke tevreden als het zo blijft.
Maar ja, als ik op die fiets zit……

 

2008-10-18MedeplichtigKamerleden van CDA en PvdA zijn vanaf nu jaarlijks opnieuw medeplichtig aan de dood van vele tientallen mensen. Dit is het gevolg van het afwijzen van het ADR –donorsyteem, het actieve donor registratiesysteem door de Kamer.Tweederde van de Nederlanders blijkt uit onderzoek niks tegen dit systeem te hebben. Ik heb altijd gedacht dat in een democratie de wil van de meerderheid gevolgd wordt. Hier niet dus, ondanks de commissie Terlouw.Vooral de PvdA laat weer zien wat voor draaikont het is. In enkele weken tijd is deze partij180 graden gedraaid. Eerst stond ze achter de voorstellen van de commissie Terlouw. Toen het er op aan kwam volgde ze braaf minister Klink (CDA). Deze veegde het voorstel van de commissie Terlouw al van tafel, voordat het gepresenteerd was. Ik heb al meer in mijn leven gemerkt dat christelijke naastenliefde meer met woorden dan met daden door deze club beleden wordt.Nu willen deze twee partijen dat mensen in winkels, stations en andere openbare gelegenheden een kaartje kunnen krijgen waarop ze aangeven of ze orgaandonor willen zijn. De bedoeling is dat mensen het kaartje invullen en in hun portemonnee stoppen. Gerommel in de marge en het leidt werkelijk tot niks.Europese landen nemen Nederland het bestaande orgaandonatiebeleid hoogst kwalijk. België klaagt over orgaantoerisme, waarbij Nederlanders in België een nieuw orgaan krijgen. Hoe nijpend het probleem is blijkt uit cijfers van de Nederlandse Transplantatie Stichting ( http://www.transplantatiestichting.nl ) van 1 september. In Nederland wachten op dit moment 977 mensen op een nieuwe nier, 169 op een nieuwe long, 128 op een nieuwe lever en 55 op een nieuw hart. Zet daartegenover het aantal orgaandonoren. In de eerste acht maanden van dit jaar stonden 122 donoren na hun dood een of meer organen af, blijkt uit onderzoek door diezelfde stichting. Een schrikbarend laag aantal!
2008-09-30Dood door schuld?In Nederland een groot tekort aan donoren. Dat is de reden dat ik destijds naar Belgie ben ‘gevlucht’. In Nederland zijn er voor alle soorten organen lange wachtlijsten ontstaan en
die lijsten worden steeds langer, doordat het aantal donoren afneemt en de vraag alleen maar toeneemt. Met als gevolg dat afgelopen jaar 150 mensen op wachtlijsten stierven omdat er geen orgaan tijdig beschikbaar was. Een aantal particulieren voert nu onder de toepasselijke naam iedereendonortenzij actie om dit probleem duidelijk bij onze volksvertegenwoordigers onder de aandacht te brengen. Bij onze zuiderburen en alle andere landen die meedoen in Eurotransplant is dit systeem al doorgevoerd, alleen Nederland doet het anders. Gevolg minder donoren. Op 8 oktober komt het onderwerp in de commissie WVS, waar de definitieve politieke standpunten bepaald worden.Uit onderzoek bleek dat 64% van de Nederlandse bevolking voor het systeem iedereendonortenzij is en ook de Commissie Terlouw, opgericht door de minister, adviseerde in dezelfde richting. Toch wordt dit in Nederland door de politiek nog steeds niet ondersteund. De minister zegt botweg neen. Ik kreeg deze e-mail van een medegetransplanteerde. Daarom vraag ik iedereen aan deze actie mee te doen. Dit gaat heel eenvoudig door naar www.iedereendonortenzij.nl te gaan, je naam, woonplaats en e-mail adres in te vulle onderaan de “Brief voor de Tweede Kamer” en op “verstuur” te drukken. Daarmee geef je aan, dat je het eens bent met de actie en wordt de brief automatisch voor je
verstuurd naar de leden van de Tweede Kamer.
Afwijzing van het Belgische systeem betekent dat onze volksvertegenwoordigers menselijk leven op de tweede plaats laten komen. Zou je daarom in dat geval kunnen spreken van dood door schuld?
2008-09-26Pelgrimspad209 kilometer in negen dagen. Woensdagavond, 24 september, ben ik thuisgekomen van mijn tweede pelgrimstocht, het tweede deel van het Pelgrimspad. Dat voerde mij van Vessem, waar ik vorig jaar geëindigd was, via Weert, Thorn, Maaseik, Sittard, Gulpen, Valkenburg, Gronsveld tenslotte naar het Belgische Visé. Een schitterende tocht met prachtige natuur. Ik trof het, want er viel tijdens het wandelen geen druppel regen en met gemiddeld 18 graden en geregeld een vriendelijk zonnetje was het het ideale wandelweer. Wellicht lag het aan al die kaarsjes die ik tijdens mijn tocht in de ontelbare kapelletjes in Zuid-Limburg opgestoken heb.
Natuurlijk is zo’n wandeltocht geen topprestatie, maar voor iemand die vier jaar geleden amper de trap op durfde is het toch iets om er trots maar vooral dankbaar voor te zijn. Dat ben ik dan ook.
Daarbij (en daarom doe ik het ook) blijft het een geweldige manier om eens even van een en ander (partner, buren, lastige kinderen, de sleur van alledag etc) afstand te nemen en stil te staan bij zaken die we o zo vanzelfsprekend vinden. Onthaasten, midden in de natuur, met beide voeten op de grond. Daar ging het me om, niet om het aantal kilometers.
Acht van de negen dagen had ik mensen om me heen uitgenodigd die een dagje met me meeliepen. We hebben met zijn allen heel wat afgekletst: van ’s morgens vroeg tot ’s avonds. Zij gingen ’s avonds naar huis, ik zocht dan hotelletje of pension op. Want eerlijk: ik was wel een moderne pelgrim met goed onderkomen, lekker eten en een auto bij de hand. Maar ach, waarom zou je moeilijk doen als het makkelijk kan.

 

2008-09-08PelgrimspadVorig jaar juni heb ik twee weken lang het eerste deel van het Pelgrimspad gelopen. Ik begon toen in Amsterdam. Via het Groene Hart, de Alblasserwaard, de Bommelerwaard. ’s Hertogenbosch en de Kampina heide kwam ik tenslotte uit in Vessem, niet ver van Eindhoven. In totaal 260 kilometer en dat was toch een prestatie waar ik nog altijd trots op ben.
Ik heb me voorgenomen om ieder jaar iets dergelijks te ondernemen, blij dat ik ben dat ik dit weer kan doen en als een soort eerbetoon aan mijn donor en diens nabestaanden.Het lag voor de hand: dit jaar vervolg ik dit Pelgrimspad. Nu loop ik vanaf maandag 15 september gedurende tien dagen naar Visé, tussen Maastricht en Luik. Volgens de routebeschrijving 217,5 kilometer. Het daggemiddelde ligt zodoende iets hoger dan vorig jaar. Ook dit keer heb ik een aantal mensen die me dierbaar zijn uitgenodigd om me een dag te vergezellen. Op twee dagen na, want dan loop ik bewust in mijn eentje.
Het traject gaat een stukje door Brabant, dan door België (onder andere door Maaseik) en daarna door het prachtige Zuid-Limburg. Ik overnacht steeds in hotelletjes en pensions.
Voordat het zover is ga ik eerst nog even drie dagen optreden op een theaterfestival in Amsterdam. Om met Pim te spreken: ik heb er zin an!

2008-08-29ZondigEen beginnend buikje. Nee, ik behoor daar niet toe. Als ik zo naar leeftijdgenoten kijk, mag ik me daar een behoorlijke uitzondering in noemen. Maar de noodgedwongen discipline uit het verleden van gezond en vooral matig eten heb ik na mijn transplantatie voortgezet. Geen opgave dus maar een manier van leven.
Zo kan ik het buikvet buiten de deur houden. Uit onderzoek blijkt dat dit zich overigens razendsnel nestelt. Even niet bewegen en het begint al te woekeren. Zelfs na drie weken zonder sport schijnt dat al meetbaar toe te nemen: zeven procent meer dan bij wel sporters. Als je niet beweegt heb je ook meer vetten in je bloed na een grote en stevige maaltijd.
Toch mag ik graag een keertje zondigen. Maar als je 19 keer per week gezond eet, dan mag je best een keer van je geloof afvallen. Afgelopen zondag organiseerde ik een feestje ter gelegenheid van mijn voorbije verjaardag. Terwijl normaliter als eten gekozen wordt voor een barbecue of voor een buffet had ik een Belgisch ‘frietkot’ uitgenodigd dat zich aan de rand van de oprijlaan had opgesteld. De meest heerlijke frietlucht vulde de omgeving. En iedereen genoot van dit buitenkansje en deed zich te goed aan friet met mayonaise, aan fricandel speciaal en al die andere min of meer verboden lekkernijen. Ach, zegt Maarten ‘t Hart altijd: als je aan verkeerde dingen denkt is het al zonde, dan kun je het net zo goed in het echt doen, dan wordt de zonde niet groter maar het plezier wel. En zo was het maar net…..

2008-07-19HeftigGisteravond kreeg ik twee telefoontjes die me beiden ontroerden.
Eerst kreeg ik bericht dat een ex-collega, sinds een jaar of drie in de VUT, op zijn vakantie in Frankrijk tijdens een wandeling aan een hartstilstand is overleden. Mijn collega had tot dan nooit gekampt met hartproblemen. Zijn zoon was tijdens die wandeling bij hem. Zijn reanimatiepogingen mocht niet meer baten. Na het gebeuren duurde het nog een hele tijd voordat er een helikopter ter plaatse was. Wat een drama ook voor zo’n jongen. Dan staat de wereld even stil voor je, want dan besef je dat het koord waarop wij met zijn allen balanceren heel erg dun is.Amper tien minuten later kreeg ik bericht van een broer dat zijn zus waar ik enkele maanden terug enkele keren contact mee had gehad gisteren namiddag naar het universitair ziekenhuis in Antwerpen was gebracht om daar getransplanteerd te worden. Ze was eerder in Utrecht afgewezen. Ze had daarna met mij contact gezocht hoe en waarom ik in België was geraakt. Zij heeft die stap toen ook gezet. Na de screening kreeg ik een juichend mailtje dat ze op de wachtlijst was gekomen. In februari heb ik daarover geschreven.
Intussen is de transplantatie achter de rug. Met een nieuw hart gaat ze ongetwijfeld nog heel veel jaren genieten van haar gezin en familie.
Dat heeft ze te danken aan toeval. Aan het toeval dat ze de weg naar België wist te vinden. Anders zou die nieuwe toekomst niet meer voor haar zijn weggelegd. Het moet niet veel gekker meer worden in dit ‘welvarende’ land.
2008-07-02DrukteTja, ik weet het, het is een tijdje geleden. Soms stel je zaken maar uit en denk je: dat doe ik morgen wel. Dit gold dus voor mijn dagboek. Maar ik ben er weer en opnieuw neem ik me voor om wat regelmatiger een en ander aan te vullen.
Vorige keer had ik net mijn acteerdebuut achter de rug. Om te laten zien dat het geen luchtkastelen zijn geweest tref je hierbij een fotootje aan van een van de voorstellingen.

Trouwens: we zijn gecontracteerd voor drie voorstellingen in Amsterdam. Dat gaat eerste helft september gebeuren. Wellicht volgt eind van het jaar mijn internationale debuut: dan zullen we waarschijnlijk in Antwerpen te zien zijn.

Intussen heb ik echt vakantie gekregen. Ik heb namelijk afgelopen schooljaar enkele leerlingen begeleid

2008-05-18De indringer was heel indringendVier dagen lang heb ik min of meer in een droomwereld geleefd. Als ik door Maastricht liep, zag ik voor allerlei ramen het programma van de theaterweek hangen waarin ook mijn naam prijkte. Mooi toch, althans dat vind ik. Als een echte acteur heb ik mogen meedoen met professionals. Wat een belevenis! In de vier voorstellingen, telkens s’avonds om negen uur, waren drie monologen te zien; die van de hartchirurg, het emotionele betoog van de zus van een jongeman die hersendood in het ziekenhuis lag en het verhaal van een echte hartgetransplanteerde. Dit alles werd onderbroken door een aantal vreemdelingen die bij het publiek binnendrongen: de Ambrassband uit Antwerpen, bestaande uit een internationaal groepje muzikanten van heel verschillend pluimage. (Zie www.ambrassband.be)
De voorstelling heette niet alleen de Indringer, het bleek voor het publiek ook heel indringend. Niet het gemakkelijkste soort toneel, maar deze theatergroep wil mensen tot nadenken stemmen door het in hun voorstellingen allerlei levensvragen voor te schotelen.
Voor Nelly en mij was het dit alles onvergetelijk. Vier dagen lang hebben we intensief opgetrokken met getalenteerde jongelui.
Mogelijk zit er nog een vervolg in: er zijn contacten met Antwerpen en met Amsterdam om ook daar het stuk te gaan opvoeren. U snapt het al: op mij kunnen ze altijd rekenen!!
2008-05-14Geen 1 aprilgrapNee, het is dus echt geen 1 aprilgrap. Het is pure werkelijkheid. Vanavond (woensdagavond) om 9 uur première in het theater aan het Vrijthof in Maastricht.
Gisteren heeft theatercollectief Het Geluid, met zijn gastspeler (dat ben ik dus, staat zo mooi, gastspeler) driftig gerepeteerd. Gisteravond was de try-out (vroeger zeiden we generale repetitie maar op dit niveau zeg je dat natuurlijk niet; er moet verschil zijn…) en die was heel succesvol. Daarna op een terras in Maastricht nog langdurig geëvalueerd en geanalyseerd.Op dit moment ben ik me volledig aan het concentreren op mijn echte theaterdebuut. Dat gaat natuurlijk niet van een leien dakje. Driftig heb ik de raadgevingen van de regisseur in me opgenomen. ‘Nee, Ad, daar iets langzamer, voer de spanning maar op; juist, neem daar voor jezelf een time –out. Daar moet je iets meer pieken (wat bedoel je daar mee?); nee, dat woord niet gebruiken.’Vrijdagavond is de voorstelling zelfs uitverkocht. Vanavond en morgenavond is er een prima belangstelling.
Tja waar een boek en website je allemaal niet brengt.
Ik zal de volgende keer zeker verslag doen van hetgeen me de komende dagen weer overkomt.
2008-05-02Een ICD: vriend én soms vijand tegelijkOnlangs kreeg ik een mail van een partner van een ICD-patiënte. Voor de duidelijkheid: een ICD is een inwendige defibrillator die bij levensgevaarlijke ritmestoornissen of bij hartstilstanden een geweldige elektroshock afgeeft om het hartritme weer aan de gang te krijgen. Deze mevrouw was na voortdurende ICD-shocks in een psychiatrische afdeling opgenomen, enkel om tot rust te komen. Uit pure wanhoop, omdat er in het betrokken ziekenhuis dat sinds kort ICD’s mocht implanteren, niemand weet had van een adequaat begeleidingsprogramma. Angst maakte het leven ondraaglijk. De betrokken partner was daarna wanhopig op zoek naar een plek waar zijn echtgenote geholpen zou kunnen worden en kwam zodoende bij mij terecht.
Enkele dagen later kreeg ik een mail van iemand waar de ICD 16 keer achter elkaar was afgegaan. Die had het niet meer van de angst.Ik weet wat deze mensen doormaken. Leven met een voortdurend vurende ICD is haast onmogelijk. Dat was met mij zo, dat is nu nog zo. Blijkbaar is men wel goed om de apparaten te plaatsen, maar voor fatsoenlijke begeleiding is er nog altijd geen ruimte of interesse. Ach, dat brengt niks meer op….
Een schandalige zaak, waar ik bitter teleurgesteld over ben.
Na zoveel jaar is men er in ziekenhuizen blijkbaar nog niet op bedacht dat ICD-patiënten in de problemen kunnen komen. Nu steeds meer ziekenhuizen de bevoegdheid krijgen om ICD’s te implanteren, zal aan dit aspect meer aandacht moeten worden geschonken. ‘Je hoeft niet bang te zijn, je hebt toch een ICD’, ‘je hebt wel veel plezier gehad van je ICD’, ‘het apparaat doet wat het moet doen, namelijk iemand in leven houden. Daarover moet je niet in paniek raken’, ‘je blijft gewoon dezelfde die je vroeger was’, zijn goedbedoelde opmerkingen waar iemand in nood niks mee kan. Alsof de werkelijkheid dan zo eenvoudig is. Voorlichting is dus dringend nodig in ziekenhuizen waar men ICD’s implanteert of uitleest. De mens is meer dan een kloppend hart. Die voorlichting komt overigens niet van ICD-producenten, als die in een ziekenhuis hun waar komen aanprijzen. Toen ik een tijdje geleden een vertegenwoordiger van een grote ICD-producent over dit aspect aansprak, zei die me glashard: ons enige belang is dat een specialist er nóg een ICD induwt. Zoiets treft mij in mijn ziel. Waar het grote geld in het geding is, wordt veel ondergeschikt, zelfs de mens, blijkt dan weer.
2008-04-26De indringer (2): start van een nieuwe carrière?Enkele weken geleden werd ik gebeld door Romy Roelofsen. Voor mij een volkomen onbekend iemand, voor de jeugd wellicht niet want ze speelde onder meer in diverse televisieseries zoals ‘Cut’ en ‘Finals’ van BNN. Ze legde me uit dat ze deel uitmaakte van een theatercollectief dat bezig was met het instuderen van het stuk de Indringer (zie vorige dagboekverslag). Dat stuk wordt gedurende vier avonden tijdens de Maastrichtse theaterweek (12 – 17 mei) opgevoerd in het theater aan het Vrijthof. Ze zochten een hartgetransplanteerde die samen met haar, met de Belgische actrice Sofie van Moll en met regisseur Gable Roelofsen in de voorstelling zou willen meespelen. Naast mijn website hadden ze mijn boeken gelezen. Op grond daarvan vroeg ze, na een verdere toelichting, of ik na zou willen denken om die rol op me te nemen.
Nadat ik op de kalender had gekeken dat het toch echt geen 1 –aprilgrap was, zei ik meteen dat ik daar geen bedenktijd voor nodig had. Ik voelde me natuurlijk gestreeld door zoveel aandacht voor mijn boeken.
Afgelopen donderdag zijn mijn medespeelster Romy en regisseur Gable op bezoek geweest.
We hebben doorgenomen wat er voor mij verwacht wordt.
Ik vind het allemaal geweldig. Straks, de week na Pinksteren zitten Nelly en ik een weekje in Limburg. Tja, ik moet in Maastricht werken.
Nu stop ik want ik moet weer studeren…..
Voor verdere info: www.theateraanhetvrijthof.nl onder Het Geluid, l’Intrus, FremdkörperNog wat info over ‘mijn’ medespelers:Romy Roelofsen (1979) heeft haar sporen ook internationaal al ruimschoots verdiend. Ze was te zien in diverse televisieseries als Finals en Cut. Ze studeerde destijds af aan de Maastrichtse toneelacademie.
Sofie van Mol (1984) is in België een bekende actrice en televisiepersoonlijkheid. Ze is samen met Bart Peeters presentatrice van het programma De Bedenkers, ze was te zien in diverse televisieseries op Ketnet en op VTM, een bekende commerciële zender. Ook is ze zangeres.
Regisseur Gable Roelofsen maakte enkele jaren geleden deel uit van de toneelgroep Amsterdam. Hij was gastacteur in Keetje van Heilbron, een komedie over onvoorwaardelijke liefde. Hij had een rol in de musical Jungle. In de nieuwe film Ver van familie met Anneke Grönloh en Nada van Nie in de hoofdrol is hij een van de acteurs. Deze film komt waarschijnlijk in juni uit.

links regisseur Gable Roelofsen en midden Romy

2008-04-21De indringerOm na een harttransplantatie het lichaam open te stellen voor het nieuwe orgaan, moet het immuunsysteem met ‘medicijnen’ worden verzwakt. Het nieuwe hart, de nieuweling, komt dan binnen in een onbeschermd lichaam. Het moet enerzijds het zieke lichaam vanwege het falende hart weer gezond maken, terwijl deze tegelijkertijd alle deuren openzet voor ziekten en gevaar. De Franse filosoof Jean-Luc Nancy onderging een transplantatie en schreef er een essay over, dat in het Nederlands vertaald werd. De Indringer is de titel ervan.
Het werd het verhaal van iemand die moet leren leven met de vreemde die zijn lichaam binnendringt. Iemand die wordt overvallen door de angst zijn identiteit te verliezen. Nancy weet van deze persoonlijke ervaring (een vreemde die binnendringt ) een universeel verhaal te maken. Hoe gaan wij om met de vreemdeling in ons leven?
Dit stuk van de Franse filosoof wordt de week na Pinksteren opgevoerd tijdens de toneelweek in Maastricht. En waarom ik hierover mededeling doe in mijn dagboek? Als u daar nieuwsgierig naar bent, dan moet u een van de komende dagen nog maar eens op deze site terugkomen, dan leg ik het uit. Want bijzonder is het wel.
2008-04-12WeidevogelliefhebberOp zaterdagmorgen in het voorjaar trek ik er steevast met een groepje weidevogelliefhebbers op uit. Ons doel is om op akkers en weilanden daar broedende weidevogels te beschermen. Dat gebeurt in nauwe samenwerking met de eigenaren van die gronden, die ons toestemming gegeven hebben om hun akkers te betreden. We lopen dan de gronden af en markeren daarbij de nesten van vogels die we er aantreffen. Dat is nodig want anders worden ze bij het ploegen of eggen met nest, eieren en jongen onder de grond gestopt. Wie zo’n nest met jongen ziet, zal dat volgens mij een weinig aanlokkelijk idee vinden.Waar wij lopen, vinden we hoofdzakelijk kieviten en soms scholeksters en bij uitzondering een nestje wulpen. Vanmorgen hebben we elf nesten gemarkeerd die drie en meestal vier eieren bavatten. Dat aantal is eigenlijk standaard. In één nest lag een kuikentje dat amper een half uur oud was. Een ander ei was aangepikt en dat jong was zodoende op weg naar de grote wereld. Tenslotte troffen we nog een kievitsjong dat hooguit enkele dagen oud was.
Overigens werkt het koude voorjaar niet erg bevorderlijk voor de vogels, waarvan het aantal in Nederland toch al aan het teruglopen is. Wie wil er nu met zijn kont drie weken op een koude en natte akker gaan zitten. Tja, ook het vogelouderschap gaat niet over een leien dakje.
In ieder geval is het voor mij een zeer ontspannende en leuke hobby en ook nog eens gezond. Ze kost ook niks (zo dat belangrijk is), hooguit een paar rubberlaarzen als het zo nat is als vanmorgen.

 

2008-02-28Enkele weken geleden nam een mevrouw uit het westen van het land contact met me op. De vrouw van middelbare leeftijd was enkele jaren geleden getroffen door een hartziekte. Onderzoek in een van de Nederlandse transplantatieziekenhuizen wees uit dat een harttransplantatie de enige oplossing zou zijn. Na screening bleek zij daar echter niet voor in aanmerking te komen. In haar wanhoop zocht ze naar de laatste strohalm en al surfend op internet kwam ze deze site tegen. Zodoende kwamen we in contact en het gevolg was dat ze voor een second opinion naar het UZA ging. Zeg maar: ‘mijn’ ziekenhuis in Antwerpen.
Om een lang verhaal kort te maken: daar staat ze nu op de wachtlijst. Voor een harttransplantatie…
Dat heb ik in al die jaren gezondheidszorg geleerd; ga nooit af op de uitslag van één dokter/specialist/ziekenhuis, zeker niet als die uitslag negatief is. Zoek het beste ziekenhuis en de beste doktoren. Je kunt er soms je leven mee redden, blijkt maar wee

 

2008-02-08GevallenHalf januari zijn mijn echtgenote en ik er een tijdje tussenuit geweest. Ja, we vonden dat we er aan toe waren. Nou vind ik dat al vrij snel hoor als het om leuke dingen gaat. Dit keer hebben we er een weekje Spanje van gemaakt. Helemaal aan de kust in het zuiden in Andalusie. Een week lang alleen maar stralend weer gehad: geen wolkje gezien, alleen maar zon en dat bij een temperatuur van 19 graden. Geweldig om te ervaren na alle sombere dagen de weken daarvoor. We waren er uitgenodigd door een nicht en haar man die hier een prachtvilla bezitten waar ze regelmatig vertoeven. We hebben het buitengewoon plezierig gehad met zijn vieren en het smaakt zeker naar meer.

In de zon aan de oevers van de Middellandse zee

Geheel onbezorgd beleef de vakantie echter niet. Voor twee dagen gingen we met onze huurauto naar Granada, een van die beroemde zuid-Spaanse steden. We zouden daar onder andere het wereldberoemde Alhambra bezoeken. Maar zover kwam het niet. Op de eerste middag rondwandelend in een oude Moorse wijk van de stad schoof Nelly uit en sloeg op de grond. Daar stond ik met een gevallen vrouw!! Met (letterlijk) veel pijn en moeite zijn we daarna naar ons vlakbij gelegen hotel gestrompeld. Het was meteen duidelijk dat haar enkel behoorlijk in de kreukels lag. Daarom met een taxi naar de spoedeisende hulp van een ziekenhuis. Over chaos gesproken. Een drukte van jewelste, rennende kinderen en ook hier lange wachttijden. En niemand die ook maar één woord over de grens sprak! Niettemin werden we gaandeweg geholpen en bleken haar enkelbanden zwaar beschadigd. De enkel werd in het gips gezet. Nu tweeëneenhalve week later zit er tape omheen maar is de mobiliteit nog uiterst gering. Ik weet intussen naadloos de gedroogde uien en de olijfolie in de supermarkt te staan. Ach, zo heeft alles zijn voordelen. Het Belgische bier wist ik overigens al lang blindelings te vinden.

2008-01-09Een feestje voor virussenRond de jaarwisseling vallen er overal en ook bij ons diverse uitnodigingen in de bus voor nieuwjaarsrecepties. Voordat ik getransplanteerd was, had ik niet de puf om me daarin te begeven. Dat gaf geregeld een vrij vervelend gevoel. Zo van: zie je wel, zit ik weer thuis op mijn nagels te bijten. Ach, soms vond ik me best een beetje zielig hoor.
Ik nam me daarom het laatste jaar voor om me daar voortaan wel aan over te geven, net als aan carnaval, ook zo’n gebeuren waar ik nog wel eens een keer stevig aan mee zou willen doen. Het gemis aan dit soort evenementen hebben me in de loop der jaren behoorlijk pijn gedaan.
Toch zie ik er echter dit jaar opnieuw vanaf. In november kreeg ik een koortslip. Dat kostte me vijf dagen ziekenhuis. Waar ik het opgelopen had? Wie zal het zeggen.
Nu lees ik in de krant dat nieuwjaarsrecepties en andere evenementen vooral feestjes zijn voor bacteriën en virussen. Het is voor hen een ideale kweekvijver: veel mensen bij elkaar in slecht geventileerde ruimtes waar veel fysiek contact is. Na dit soort evenementen blijkt er altijd een piek in ziekteverzuim te zijn. Nou, dat heb ik er niet voor over. Daarom dit jaar geen carnaval: ik trek thuis wel een zak chips open om de feestvreugde te verhogen. En ik heb op maandagavond altijd nog mijn besloten café. Nee, zielig ben ik echt niet meer…
2007-12-16Een nieuw jaarDe feestdagen komen er weer aan: Kerst en Nieuwjaar. Voor veel mensen een moment om eens terug te kijken op wat het voorbije jaar gebracht heeft en plannen te maken hoe we verder willen.
Hebt u ook weer allerlei nieuwe doelen geformuleerd waar u het komend jaar aan wilt gaan werken? Stoppen met roken, gezonder eten, meer sporten, minder stressen om maar eens wat zaken te nomen. Om waarschijnlijk over 12 maanden te moeten constateren dat er weer niks van is uitgekomen.
Want iedere keer weer verbaas ik me over het feit dat we het met al onze vrije tijd zo verschrikkelijk druk hebben, allerlei dingen doen die we eigenlijk niet willen en steeds meer het gevoel krijgen geleefd te worden. Alsof het druk hebben een verdienste is.
Nee, dat is een eigen keuze. We willen met zijn allen zoveel dat we allerlei andere waarden daarvoor inleveren.
Ik was pas nog eens bij een workshop waarin we aan moesten geven waar we het meest gelukkig van worden, waar we ons het best bij voelen. Het werd zelfs nog sterker gezegd: stel dat je over twee jaar dood gaat, zou je dan nog op dezelfde manier verder leven als nu? Of wat zou je dan anders doen? Waarbij werd aangegeven dat je geluksmomenten NU moet opzoeken en nooit moet uitstellen. Veel mensen zijn veel te veel met de toekomst bezig, ze leven in de toekomst, maar vergeten dat je in het NU moet leven. Nu gebeurt, op dit moment, niet morgen, evenmin gisteren.Ik wens iedereen vredige kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar, waarin iedereen toekomt aan datgene wat hij echt wil.
2007-12-07AchterstandIk weet het: ik heb met mijn dagboek een behoorlijk achterstand opgelopen en ik moet bekennen dat ik mijn fans behoorlijk in de steek heb gelaten. Maar ik ga mijn best doen om dat weer in orde te maken. Al diverse keren kreeg ik namelijk mailtjes van trouwe fans, die zich vertwijfeld afvroegen waar mijn dagboekstukjes bleven en of er toch niks ernstigs aan de hand was.
Om met dat laatste te beginnen: nee, ik verkeer in een blakende gezondheid. Enkele weken geleden heb ik weer mijn jaarlijkse onderzoeken gehad. Dat gebeurt steeds op mijn transplantatieverjaardag. Een maand eerder al had ik het programma gekregen, waarin stond wanneer ik welk onderzoek zou hebben. Ik ben er steeds verbaasd over dat dit hier allemaal wel kan (ik bedoel dus de planning) en in heel veel andere (Nederlandse) ziekenhuizen niet.
Drie dagen werd ik in Antwerpen opgenomen, Je zou het de driedaagse van Antwerpen kunnen noemen, niet te verwarren met de zesdaagse daar. In ieder geval wordt er tijdens die driedaagse ook afgezien.
Wat denk je van de fietsproef? Fietsen tot je er ongeveer bij neervalt? En dan ook nog uitgerust als een soort testpiloot? Ieder jaar neem ik me voor om nog beter getraind aan de start te verschijnen. Want de prestatie van de vorige keer moet minimaal geëvenaard worden. Dit jaar ging ik er met 32 seconden overheen, maar de minuut vol maken nee: ‘het werd te veel harken’ en ‘ik reed me het snot voor mijn ogen’ om met mijn beroemde landgenoot Gerrie Kneteman te spreken. Achteraf denk je dan: had ik toch maar die 28 seconden nog volgehouden. Maar ja, volgend jaar dan maar….
De katheterisatie is eveneens afzien. Niet het onderzoek op zich, meer echter de uren bedrust. Dan leer je weer eens geduld te betrachten, want in de haast van alledag zijn we dat eigenlijk vergeten.
Het belangrijkste van alles: de uitslagen waren allemaal prima. Mijn cholesterol (ook zo’n belangrijke uitslag voor mij) was perfect te nemen. ’s Avonds heb ik meteen een ferm stuk Franse kaas genomen. Nu krijg ik net een mailtje dat mijn webmaster de komende drie weken op vakantie is. Terwijl ik zo’n goede voornemens heb gemaakt voor mijn dagboek… Afijn ik probeer iets anders te verzinnen.
2007-09-08Van billen en kruienWat betekent deze prikkelende titel nu weer? Nou, het heeft helemaal niks met het hart, noch met het menselijk lichaam van doen. Van billen en kruien zijn twee termen uit de molenwereld. Billen is het scherpen van een molensteen. Dat gebeurt door met een bilhamer de groeven van de molensteen dieper te maken. Om de wieken te kunnen laten draaien, moeten deze wel naar de wind staan. Het draaien van de kap met de wieken naar de wind noemen we kruien.
Ja, en wat moet je nu met deze uitleg?
Nou, mijn nieuwe boek heet Van billen en kruien. Daarin worden 23 windmolens in zuidoost Brabant uitgebreid besproken en daarnaast nog 9 molenrestanten.
Dit boek komt, als er voldoende vooraf op wordt ingetekend, half november op de markt. Voor een aantrekkelijke prijs van € 19,95 excl. verzendkosten is men koopman, tenminste als men vóór 15 oktober besteld. Het fullcolour boek telt 150 pagina’s en 220 foto’s, zowel historische als actuele. Een uitstekend cadeau voor iemand die belangstelling heeft voor hét symbool van Nederland, want dat is de molen tenslotte.
Wie een boek wil reserveren, kan dat op drie manieren doen:
1. een mail naar mij sturen met naam, adres, woonplaats en banknummer naar: advangool@kabelfoon.nl. Daarmee geef je dan eenmalig toestemming om het geld van de rekening automatisch te laten incasseren door Gianotten bv.2. Door de folder met antwoordkaart te downloaden door op hier te klikken.3. Op www.barlandus.nl is onder het kopje in voorbereiding meer te lezen over dit boek dat gedrukt gaat worden bij Gianotten bv in Tilburg. Ook daar kan men een folder downloaden.
Een uitstekend sinterklaas, eindejaars-, verjaardag- of relatiegeschenk voor een zacht prijsje.
Zo. Heb ik u nu al overtuigd??
2007-09-02WTGNederlanders met een donororgaan hebben eind augustus gesport in de Thaise hoofdstad Bangkok. Van 26 augustus tot en met 1 september vonden daar de zestiende tweejaarlijkse World Transplant Games (WTG) plaats. In totaal deden achthonderd sporters uit veertig landen mee. Nederland was aanwezig met 55 sporters die een nier-, long-, hart-, lever- of stamceltransplantatie hebben ondergaan. Ze deden in de vochtige warmte van Thailand mee aan het wielrennen, zwemmen, volleybal, tennis, tafeltennis, badminton, squash, atletiek, golf en boogschieten. De jongste Nederlandse deelnemer was 12 jaar! De sporters wilden op deze manier niet alleen prijzen in de wacht slepen maar ook aandacht vragen voor het belang van orgaandonatie. Het feit dat ze meededen geeft al aan hoe belangrijk een transplantatie is. Zonder die transplantatie zouden ze nooit hebben kunnen meedoen.
In Nederland stonden per 1 mei dit jaar 1.380 mensen op de wachtlijst voor een nier-, lever-, hart-, of longtransplantatie.
2007-08-11AlternatiefDe wereldgezondheidsorganisatie WHO heeft in een rapport in 2004 de nationale overheden geadviseerd om de zogenaamde alternatieve vormen van zorg op te nemen in de nationale gezondheidssystemen. Zo zouden de kosten van de gezondheidszorg kunnen worden verlaagd, meent zij. Want medisch wordt weliswaar steeds meer mogelijk, wat betaalbaar is neemt daarentegen steeds meer af. Met andere woorden: de kosten van de reguliere zorg worden onbetaalbaar, waardoor straks niet meer iedereen toegang zal hebben tot alle vormen van zorg. Dat krijg je met name in ons land waar de medische wereld van alle 32 rijke landen (de oeso landen) het meest verdiend in de minste uren.Eindelijk, zou ik zeggen, schijnt er een kentering te komen in de manier zoals er tegen deze andere vormen van zorg wordt aangekeken. Tot nu toe werd elke gelegenheid aangegrepen om natuurgeneeswijzen in een kwaad daglicht te stellen. Alles liep te hoop om de dood van Sylvia Millecam, die zelf absoluut geen reguliere behandeling wilde, negatief in het nieuws te brengen.
Van de duizenden doden die in de reguliere medische wereld vallen door vermijdbare fouten, lees je verder met geen woord. Wat dat betreft heeft de bond tegen de kwakzalverij een betere ingang bij serieuze programma’s als NOVA, Netwerk of Rondom Tien dan de verdedigers van de natuurgeneeswijzen. Je moet als lid van genoemde bond toch wel een grenzeloze arrogantie bezitten om de 11,4 miljoen mensen die in 2005 gebruik maakten van een of andere vorm van alternatieve zorg als lichtelijk gestoord te zien.Overigens is alternatieve zorg niet het goede woord. Daarom wordt steeds meer gesproken van complementaire zorg. Dat is namelijk het nieuwe denken: het is veel beter elkaar te ondersteunen dan te bestrijden. In steeds meer buitenlandse ziekenhuizen biedt men naast de reguliere behandeling complementaire (lees: alternatieve) therapieën aan. Tien jaar geleden reeds bleek uit een NIPO enquête dat bijna 80 procent van de Nederlandse bevolking van mening was dat complementaire behandelvormen in ziekenhuizen aangeboden zouden moeten worden. Dan zou veel meer aandacht geschonken kunnen worden aan de psyche van de zieke, waar geest, ziel en lichaam een niet te scheiden eenheid zijn. Het alleen maar bekijken van een bepaalde orgaan getuigt in feite van een zeer beperkte visie op het gebied van het menselijk functioneren.
In Nederland loopt men achter in de samenwerking tussen reguliere en alternatieve geneeswijzen, hoewel er steeds meer initiatieven komen. De medische wereld is in ons land een machtig bolwerk. Er gaat te veel geld in om, waardoor het belang van de patiënt niet altijd voorop blijkt te staan.
2007-07-28DruppelDe door BNN uitgezonden Grote Donorshow heeft geleid tot een flinke toename van het aantal nieuwe potentiële donoren, meldde het ANP vorige week. Het Donorregister kreeg ruim 12.000 formulieren binnen. Bijna alle inzenders gaven daarbij toestemming voor donatie na hun overlijden. Dat maakte het Donorregister in Kerkrade onlangs bekend. Van de 12.000 aanmeldingen, waren er bijna 7300 helemaal nieuw. De rest was al bekend bij het register maar heeft zijn keuzemogelijkheid veranderd in toestemming voor donatie. Normaal ontvangt het register zo’n drie- tot vierduizend ingevulde formulieren per maand.Het klinkt natuurlijk allemaal heel leuk, maar in feite zijn 12000 nieuwe kandidaatdonoren natuurlijk verhoudingsgewijs buitengewoon weinig en hoe goedbedoeld ook een druppel op de gloeiende plaat. Want er zijn miljoenen mensen in Nederland nog niet geregistreerd. Dan kunnen we ons wel rijk rekenen met die twaalf duizend, maar dat is struisvogelpolitiek.
Pas als Nederland zich massaal aanmeldt, zet het echt zoden aan de dijk voor al die getransplanteerden die nu op de wachtlijsten staan. Gewoon het Belgische model kiezen, waarbij iedereen donor is behalve als men aangeeft er tegen te zijn. Prima toch. Behalve in Nederland. Hier praten we liever dan we doen, zelfs als dat slachtoffers kost…
2007-07-11TrainingAfgelopen dinsdagmorgen ben ik weer begonnen met twee maal per week een uur intensief sporten in een fysiosportcentrum. Ik was daar driekwart jaar geleden mee gestopt in de veronderstelling dat ik dat thuis wel zelf zou doen. Dat heb ik ook een half jaar trouw gedaan. Daarna begon mijn eenzame strijd op de hometrainer er bij in te schieten en ook mijn ochtendgym verdween meer en meer naar de achtergrond. Nu ben ik al lang een verwoed wandelaar, maar structurele training van spieren en uithoudingsvermogen was er te weinig bij. Dat is echter nodig omdat door onze afstotingsmedicatie zeker op termijn een behoorlijke aanslag op de spieren wordt gedaan.
Bij de intake een paar dagen eerder in het fysiosportcentrum werden allerlei uitgangswaarden vastgelegd en aan de hand daarvan is een individueel programma voor me opgesteld waarin krachtoefeningen en conditietraining elkaar afwisselen. De hernieuwde kennismaking beviel afgelopen dinsdag prima. Ik heb altijd een heel voldaan gevoel als ik me een keer behoorlijk in het zweet heb gewerkt.
Ik zit er ook aan te denken om volgend jaar mee te gaan doen aan de Europese kampioenschappen voor hart- en longgetransplanteerden, die om de twee jaar gehouden worden. Er zijn legio takken die er beoefend worden zoals allerlei atletiekvormen, wielrennen, zwemmen, volleybal. Voor een hartgetransplanteerde heb ik namelijk een buitengewoon goede conditie. Er zijn allerlei leeftijdscategorieën, waaronder een superveteranenklasse. Daar zou ik dan in vallen. Voor de duidelijkheid: dat super zegt niks over het niveau, maar heeft met leeftijd te maken, als u begrijpt wat ik bedoel. Ach, soms heeft ook ouder worden zo zijn voordelen…..
01-07-2007BedroefdIk ben diepbedroefd en boos. Gistermorgen kreeg ik volkomen onverwachts een overlijdensbericht van Geert. Geert (midden veertig) was mijn transplantatiewachtlijstcollega. Een bijzondere want net als ik werd hij drieëneenhalf jaar geleden (!!) vanuit Maastricht naar Rotterdam gestuurd om er een harttransplantatie te ondergaan. Geert stond begin 2004 op de wachtlijst. Ikzelf kwam er pas enkele maanden later op, in België dus, en was na drieëneenhalf maand getransplanteerd. Voor Geert was het eindeloos wachten geblazen. We hadden voortdurend contact met elkaar. Geert volgde mijn succesvolle revalidatie, mijn regelmatige vakanties en mijn succesvolle andere bezigheden op de voet. Dat ga ik ook doen als het later zover is, liet hij me geregeld weten. Sportief als hij altijd geweest was, zou hem dit ook zeker gaan lukken. Hou er de moed in, zei ik hem daarom steeds, jouw tijd komt ook!!November vorig jaar leek het dan eindelijk zover te zijn. Hij werd opgeroepen voor de transplantatie in Rotterdam. Na alle voorbereidingen bleek op de operatiezaal echter dat het hart niet geschikt bleek. Hevig teleurgesteld keerde Geert en echtgenote naar huis terug. ‘Mijn voorkeur gaat er naar uit om z.s.m geholpen te worden omdat ik nu al heel veel medicijnen gebruik, ik niet beter word en nu geen toekomstplannen kan maken’, schreef hij me enkele weken geleden.
Voor Geert komt alles te laat. Zijn vrouw en kinderen zullen zonder hun sportieve vader verder moeten. Naast verdriet voel ik ook woede. Toen er onlangs een programma zou worden uitgezonden, stonden al die goedgebekte Nederlanders voorop om hun afkeuring te laten blijken dat dit mensonwaardig was. Zaken stuk discussiëren over randverschijnselen, tja daar blijken we heel goed in te zijn. Maar als het op daadkracht aankomt…. Nog altijd zijn er zeven miljoen volwassen Nederlanders niet geregistreerd die volgens onderzoek voor tachtig procent geen bezwaar zouden hebben om kandidaat-donor te zijn. Begrijpt u waarom dit mijn verdriet nog veel groter maakt?
26-06-2007

Lachen is gezond voor het hart

Een studie, uitgevoerd aan de universiteit van Maryland toont aan dat lachen goed is voor je hart. De onderzoekers ontdekten dat mensen met hartziekten veel minder lachen dan mensen zonder hartziekte. De studie onderzocht de humor van 300 deelnemers. 150 van deze deelnemers had eerder een hartaanval gehad of leed aan een hartziekte, de andere 150 personen waren volkomen gezond en van dezelfde leeftijd.
De onderzoekers weten niet precies waarom mensen die veel lachen gezonder zijn, maar de verklaring ligt volgens hen in het feit dat mentale stress een belangrijke rol speelt. Ouderen die stress hebben, hebben vaker last van aandoeningen aan de bloedvaten. Hierdoor bouwt er zich een grotere aanslag van cholesterol en vet op in de bloedvaten, wat uiteindelijk tot een hartaanval leidt.
De resultaten van de tests tonen aan dat mensen met hartaandoeningen over het algemeen minder humoristisch zijn. Maar het belangrijkste is dat de test aantoont dat stress een belangrijke factor speelt in je gezondheid. Opgekropte stress kan zorgen voor hartaandoeningen, hoge bloeddruk en aandoeningen aan het maag-darm stelsel.
Als je dus gezond ouder wil worden, is het belangrijk om stress te beperken en om de zonnige kanten van het leven te zien. Verplicht je ertoe om dagelijks te lachen

17-06-2007De pelgrim is weer thuis!!De laatste twee dagen ging ik ongemerkt wat harder lopen. Ik wilde naar huis. Na twee zeer enerverende en boeiende weken rook ik de stal. Zaterdag, 16 juni, om half vijf, zat het erop. 267 km had ik in dertien dagen afgelegd: van Amsterdam, via het groene hart van Zuid-Holland, door de Bommelerwaard, via ’s Hertogenbosch terug naar Hilvarenbeek. Dat zijn bij een gemiddelde paslengte van 80 centimeter 333750 stappen. Zonder één probleem. Ook het loopwerk blijkt prima bij me te zijn.Als een zwerver heb ik de afgelopen twee weken doorgebracht. Steeds maar zien waar je ’s avonds onder de pannen kon. Nu haast ik me te zeggen dat ik wel een luxe zwerver was. Met een auto tot mijn beschikking en geld voor eten en onderdak. Maar toch. Heel de dag in de natuur. Op jezelf aangewezen. Dat kon weer. Want ik dacht regelmatig terug aan de tijd dat ik als het ware onder curatele stond. Heel wat jaren was bij ieder nagenoeg iedere stap buiten de deur iemand bij me. Als je geen auto meer mag rijden en niet meer fietst, dan wordt de wereld anders heel klein.Nu kon ik geheel op eigen wieken drijven, zoals mijn vader altijd zei. Vrijheid. Natuur. Het heeft me heel goed gedaan. Vooral ook door mijn gesprekspartners voor één dag. Wat is dat indrukwekkend, ik raad het iedereen aan.
Het deed me terugdenken aan een uitspraak van de Braziliaanse schrijver Paulo Coelho, die daarover het volgende zei: ‘In relaties tussen mensen is niets belangrijker dan met elkaar praten; maar de mensen doen dat niet meer – ze nemen niet de tijd om dat te doen en om naar elkaar te luisteren. Ze doen van alles maar praten doen ze bijna niet. Als we de wereld willen veranderen moeten we terug naar de tijd waarin de krijgers zich verzamelden rond het kampvuur en verhalen vertelden.
Wij zijn eigenlijk net ijsbergen voor elkaar. Alleen wat boven het water uitsteekt, laten we elkaar zien. Dat ligt meestal in de zon… Het gaat ons immers altijd uitstekend. Altijd. Tenminste ogenschijnlijk…
Door verhalen te vertellen kun je ingrijpende gebeurtenissen beter loslaten. Dan hoef je de last van het verleden niet meer mee te zeulen.’
Ik ben best een beetje trots op mezelf. Want natuurlijk vroeg ik me van te voren af of het wel zou lukken. En geloof me of niet: ik zit weer boordevol nieuwe plannen. Volgend jaar ga ik die evalueren: tijdens mijn volgende pelgrimstocht….

Geen hek was me te hoog…..

ontelbare watervogels met jongen……

alle gevaren getrotseerd….

mooi Nederland

 

11-06-2007Pelgrimspadperikelen (3)Af en toe was het best zwaar, de afgelopen week. Want wandelen bij een temperatuur van bijna 30 graden is eigenlijk te veel van het goede. Maar ach: wie een pelgrimspad loopt moet af en toe even afzien.
Nu ik dit schrijf, is het zondagavond en heeft Nelly me vandaag gezelschap gehouden. Ik heb er al acht dagen opzitten. Mijn tocht verloopt voorspoedig. Na Amsterdam – Aalsmeer ben ik verder afgezakt naar de Reeuwijkse plassen, Gouda, Haastrecht, Schoonhoven en daar ben ik de Lek overgestoken de Alblasserwaard in. Vrijdag heb ik maar heel beperkt gelopen. 32 graden en zeer benauwd weer is anders vragen om moeilijkheden. Dat was juist een dag dat ik geen medeloper had, dus het kwam goed uit. Op dit moment heb ik er 152 kilometers opzitten. Iedere dag minimaal 20 kilometer en maximaal 25. Mijn jichtteen, zoals ik hem gedoopt heb, houdt zich kranig. Het is hem geraden ook, want wie me kent weet dat ik deze tocht als het enigszins kan tot een goed einde wil brengen. Ik mis wel Beekse kermis en dan speciaal de paling, waar ik me zelf jaarlijks op trakteer. Maar je kunt niet alles hebben in het leven.
Wat is het toch boeiend om een week lang helemaal op jezelf aangewezen te zijn. Niets wat normaal gesproken thuis vanzelfsprekend is, is er nu en dat besef dringt onder deze omstandigheden heel sterk tot je door. En wat heb ik deze week al dikwijls gedacht aan de tijd voor mijn transplantatie.
Het is trouwens ook een goede manier om Nederland eens van een andere kant te leren kennen. Ik heb het groene hart in Zuid-Holland als fantastisch ervaren. Nu pas realiseer ik me wat een polder echt is. Ik heb ontelbare watervogels gezien met jongen: zwanen, reigers, waterhoentjes, meerkoeten. En wie denkt dat Zuid-Holland helemaal volgebouwd is, moet daar maar eens gaan wandelen.
Ik begin nu aan mijn tweede week. Ik zit goed op schema en hoop zaterdag in de Jacobushoeve in Vessem te eindigen.
05-06-2007Pelgrimspad (2)De kop is eraf.
Afgelopen zondag, 3 juni, begon ik aan mijn pelgrimstocht die me in twee weken van Amsterdam naar Hilvarenbeek moet brengen. Mijn eerste dag bracht me van vanaf het centraal station in Amsterdam naar Aalsmeer, een afstand van 19,5 km. Een vriend van me liep die dag met me mee. Ik was aanvankelijk heel benieuwd hoe mijn rechtervoet het zou houden. Daar heb ik enkele weken behoorlijk last van gehad vanwege een jichtaanval. Mijn angst was (en is nog altijd) dat die toch teveel op zal gaan spelen. Maar ik mocht niet klagen, hoewel mijn grote teen af en toe liet voelen ook mee te lopen. Maar ach: pelgrim zijn betekent ook een beetje afzien. Dat viel de eerste dag mee, want we waren gezegend met prachtig wandelweer. Eerst een stukje Amsterdam, het Vondelpark door en daarna lieten we gaandeweg Amsterdam achter ons. Na een wat onrustige nacht bij mijn eerste overblijfadres (als donateur van vrienden op de fiets) en een stevig ontbijt vervolgde ik op maandag mijn tocht. In mijn eentje. Prachtig weer was het, ik vond het ontroerend om door het bijzonder mooie Zuidhollandse landschap te lopen. Ik heb deze dag opgedragen aan mijn donor en diens nabestaanden. Na alle typisch Nederlandse discussies of een BNN-programma nu wel of niet kon, dacht ik aan alle mensen die zich niet met dergelijke randverschijnselen bezig hebben gehouden maar onder onmenselijke omstandigheden andere mensen hebben gered.
Dankjewel, onbekende donor, dankjewel onbekende nabestaanden. Jullie hebben een mens gered, die nu weer van de natuur loopt te genieten.
01-06-2007Ruim zeventig procent van de Belgen wil orgaan afstaanRuim zeventig procent van de Belgen is bereid onmiddellijk na zijn of haar dood een orgaan af te staan, maar slechts drie procent van de Belgen beschikt over een donorkaart. Dat blijkt uit een peiling die de Europese Commissie woensdag heeft gepubliceerd. Het dagelijks bestuur van de Europese Unie wil daarom een Europese donorkaart in het leven roepen.
Temidden van alle heisa over de uitzending van een controversiële donorshow op de Nederlandse televisie pakte de Commissie woensdag uit met de resultaten van een peiling over orgaandonatie.
Daaruit blijkt dat 56 procent van de EU-burgers bereid is een orgaan af te staan. Bij respondenten die erover gepraat hebben met hun familie stijgt de bereidheid zelfs tot 77 procent. Anderzijds blijkt dat slechts 12 procent van de burgers in het bezit is van een donorkaart.
Eurocommissaris voor Gezondheid Markos Kyprianou pleit daarom voor de invoering van een Europese donorkaart en de vastlegging van gemeenschappelijke Europese minimumnormen voor de kwaliteit en de veiligheid van de donatie.
Een Europese aanpak zal volgens Kyprianou helpen om meer donoren te vinden. Volgens de Commissie sterven in de EU elke dag tien mensen terwijl ze wachten op een transplantatie. Momenteel staan 40.000 Europese patiënten op een wachtlijst.Uit: het Nieuwsblad (België) 30/05/07
26-05-2007PelgrimspadEigenlijk dateren de plannen al van vorig jaar. Toen kwam het er niet van want mijn te verschijnen boek slurpte alle tijd op. Nu echter kan ik mijn plan, al gerijpt op de intensive care afdeling na mijn transplantatie, ten uitvoer gaan brengen.Ik ga wandelen. Niet zomaar een klein tochtje, nee, ik ga ongeveer 250 kilometer wandelen in twee weken. Dat klinkt al wat anders, toch? Doel van deze onderneming is het Pelgrimspad: dat is een uitgezet wandelpad dat begint in Amsterdam en tenslotte uitkomt in het Belgische Visé net onder Maastricht. Mijn route voert via Aalsmeer, richting Gouda, zo naar Hardinxveld-Giessendam en dan tussen de rivieren door naar Den Bosch, om zo af te zakken naar het zuiden van Brabant. Totale lengte is meer dan 450 kilometer. Ik ga in die twee weken proberen om vanuit Amsterdam tot aan mijn woonplaats Hilvarenbeek te komen. Inderdaad, ongeveer 250 kilometer.’s Avonds wil ik steeds overnachten in eenvoudige pensionnetjes. Een aantal dagen loop ik alleen, andere dagen heb ik mensen uitgenodigd die voor mij van bijzondere betekenis zijn of zijn geweest. Ik ben benieuwd hoe het me zal vergaan. De bedoeling is dat een dergelijke trip een jaarlijks gebeuren wordt. Ik doe dit om stil te staan bij datgene wat mij in positieve zin overkomen is. Ik wil op deze manier mijn dankbaarheid betuigen en respect tonen voor iedereen die dit voor mij heeft mogelijk gemaakt: mijn donor, diens nabestaanden, mijn gezin, familie, vrienden, artsen, verpleegkundigen. Ik besef immers terdege dat alleen al het feit dat ik dit kan allesbehalve vanzelfsprekend is. Dat mag het voor mij ook niet worden.Er kunnen voor of tijdens de tocht nog beren op de weg komen. Mijn jicht kan weer gaan opspelen. Of het weer kan zo slecht zijn, dat het hele dagen regent. Ik wil wel een beetje afzien zoals een echte pelgrim betaamt, maar zoals mijn vader altijd zei: wel met mate.

21-05-2007JichtEn ik maar denken dat ik op mijn vakantie mijn grote teen gekneusd had! We hebben toen namelijk veel gewandeld en geregeld op rotsige, ongelijke ondergrond. Na anderhalve week kreeg ik toen behoorlijk last van mijn grote teen. Nu ja, ik liep wat mank, ik vertrouwde erop dat dit maar tijdelijk zou zijn. Vooral ’s nachts speelde de pijn me echter behoorlijk parten en was ik soms genoodzaakt een pijnstiller te nemen. Gaandeweg nam de pijn na twee weken wat af (zo’n kneusinkje kun je wel een maand voelen, werd me geregeld meegedeeld) maar afgelopen woensdag stak deze opnieuw in alle hevigheid de kop op. Is het wel een kneusing of misschien jicht? uitte Nelly haar twijfel over de eigen gestelde diagnose. Op vrijdag naar de huisarts en inderdaad bleek dat het geval. Jicht is een ontstekingsreactie, meestal in de teen, als gevolg van teveel urinezuur in het lymfestelsel. Dat gebeurt als lever en nieren dit urinezuur niet voldoende hebben kunnen afbreken. Oorzaak? In mijn geval waarschijnlijk een gevolg van mijn afstotingsmedicatie, nogal heftig spul. In de bijsluiter staat dat een van de zeer vaak voorkomende bijverschijnselen jicht blijkt te zijn. Ik heb nu medicatie gekregen tegen jicht en omdat de ontstekingsverschijnselen slechts in geringe mate aanwezig waren, is al na één dag medicijngebruik de pijn bijna verdwenen.
Wie last of aanleg heeft van jicht, kan eventueel het eet- en drinkpatroon wat aanpassen. Geen rood vlees, geen rode wijn bijvoorbeeld. Nou, wellicht dat op onze Franse vakantie dat laatste iets te veel werd genuttigd en is dat de bekende (wijn)druppel geweest, die de emmer heeft doen overlopen.
Hou ik het vanavond maar bij een Belgische biertje.
10-05-2007VersnellingsbakToen we nog een twintig kilometer van ons nieuwe vakantieadres verwijderd waren, wilde ik de auto vanwege een rustpauze achteruit een pad inrijden. Maar ik kon de versnelling plotsklaps niet meer gebruiken. Die leek muurvast te zitten. ‘De versnellingsbak naar de haaien dat wordt een hele flinke aanslag op het vakantiebudget’, dacht ik meteen. Daar sta je dan in het verre Frankrijk op een soort landbouwweggetje vrij hoog in de heuvels waar geen kip en ook geen Fransman langskomt. Wat nu gedaan? Op zo’n moment dreigt een licht hopeloos gevoel de kop op te steken. Dan vraag je je ook meteen af of je voldoende verzekerd bent, mocht het een extreme calamiteit worden, waarbij de auto naar Nederland vervoerd moet worden. Nadat de motor uitgeschakeld was geweest, kon ik de versnellingspook echter weer hanteren en lukte het ons tenslotte toch met hangen en wurgen ons vakantieadres te halen. Daar bleken we op grond van onze autohulppolis gratis een beroep te kunnen doen op het laten vervoeren van de auto en op een vervangende auto. Dat alles werd punctueel geregeld door de alarmcentrale die voor alles zorgde: voor een garage, voor een vervangende auto, ze belden of een onderdeel besteld mocht worden, toen de auto klaar was etc. En tot onze vreugde bleek het alleen maar om een koppelingscilinder te gaan, waardoor de kosten alles meevielen. Dus dat noodlot was best te dragen en ons vakantiegevoel heeft er weinig onder geleden.
Moraal van dit verhaal: zorg ervoor dat je goed verzekerd op vakantie gaat, want dat voorkomt een hoop ellende en kosten!.

07-05-2007Als een berggeit
We zijn weer terug van weggeweest. Ruim twee weken vertoefden we in de Provence in Zuid-Frankrijk, waar we drie verschillende locaties hadden besproken. De eerste week waren Nelly en ik gestationeerd op zo’n dertig kilometer boven de Middellandse zee. We hebben daar vooral gewandeld. Hele dagen lang. Iedere morgen stonden we om acht uur op, half negen ontbijt en om tien uur met rugzak de heuvels/ bergen in. Meestal tot een uur of vijf. Dan heb je er nadien een stevige dag opzitten. We hebben er dagen bij gehad dat we in hoogte 700 meter hebben overbrugd. Nou dat is een hele boterham, zouden mijn Belgische vrienden zeggen. Voor iedere wachtende op een harttransplantatie moet dit een bemoediging zijn dat fysieke inspanning na een transplantatie geen enkel probleem hoeft te zijn. Ik sjouwde wat af en voelde me beresterk.
Op een gegeven moment kwamen we tijdens een van de tochten hoog in de bergen terecht in een grotkerk waar net paters aan de H. Mis begonnen. We hebben die mis bijgewoond, samen met nog een handjevol pelgrims. Dit was een zeer ontroerend moment voor ons. De emotie golfde door me heen, toen ik onder die omstandigheden nadacht van hoever ik gekomen ben. Dat was niet te geloven. Na uren klimmen was ik ook meteen weer hersteld van de inspanning.
Die eerste week waren we bij Ineke gestationeerd, die daar in La Celle een prachtvakantiehuisje (met zwembad en schitterend uitzicht) verhuurd, eventueel inclusief begeleide wandelingen. Onze gastvrouw, al vele jaren wonend daar in de Provence is drie dagen met ons mee gegaan. Een privé-gids! Wat wil een mens nog meer. Ze kende de streek op haar duimpje en nam ons mee op tochten waar nooit iemand kwam. Wie zoiets zoekt: een aanrader van jewelste. Kijk maar op haar website: www.walkinginprovence.com of voor info email inekeadmiraal@aol.com
Na die week gingen we na nog twee dagen Gorge du Verdon naar ons volgend adres. Daar sloeg het noodlot toe. (wordt vervolgd.)

Met privegids Ineke

Als een pelgrim op weg naar de kapel

De omgekeerde wereld: ik kan nu Nelly eens op sleeptouw nemen

Ziet dit er niet indrukwekkend uit

 

09-04-2007Op allerlei momenten neemt de medische wereld bij ons als klant een uitzonderingspositie in. Als we een duurzame aankoop zoals meubels of een auto overwegen, zullen we ons meestal vooraf goed oriënteren voordat we daadwerkelijk de knoop doorhakken. Wat de ene verkoper in een bepaalde zaak ons als absolute waarheid voorschotelt (treft u ook altijd iemand die ‘toevallig’ al jaren datzelfde product gekocht heeft en er nooooit problemen mee heeft gehad?) , blijkt bij de concurrent op veel minder enthousiasme te kunnen rekenen. Steeds blijkt dat beoordeling van concrete zaken tot heel verschillende uitkomsten kan leiden en is een bredere informatie van belang om een juiste afweging te maken.
Blijkbaar gelden deze wetten niet in de medische wereld. Wie een zware ingreep moet ondergaan of een ziekte heeft die maar niet wil beteren, gaat in veel gevallen af op het oordeel van ‘zijn’ arts. Die zal dat ongetwijfeld weloverwogen en overtuigend doen. Toch heb ik al verschillende keren gemerkt dat in geval van een second opinion het oordeel van die tweede arts in grote mate af kan wijken. Ondanks alle voortreffelijke medische apparatuur blijft de visie van een arts dikwijls mensenwerk.
Te vaak wordt door medici het verzoek voor een second opinion als een motie van wantrouwen beschouwd. Dat is jammer en niet fair. Ik ga van het standpunt uit dat je bij beslissingen van levensbelang niet voorzichtig genoeg kunt zijn. Zeker niet als het om je gezondheid gaat!
Mijn vader leerde me destijds al me vooraf breed te laten informeren als het om belangrijke zaken gaat. En wat is belangrijker dan gezondheid! ‘Jongen, je moet je niet tegen de eerste de beste boom doodlopen,’ zei hij daarover. Dat hij dat ook zei op momenten dat ik mijn volgende vriendinnetje aan hem en mijn moeder kwam voorstellen, doet er nu even niet toe. Ga nooit over één nacht ijs, was zijn boodschap. Daarin heb ik (soms) goed naar hem geluisterd. Ik ben namelijk intussen al 32 jaar getrouwd. Met dezelfde vrouw wel te verstaan.
30-03-2007Nederlanders steeds dikker en ongezonderVeel mensen doen erg weinig voor hun gezondheid. Het lijkt voor hen een vanzelfsprekendheid dat alle aanslagen op lijf en leden moeiteloos door het lichaam worden geëlimineerd. Tot het natuurlijk fout gaat. Maar terwijl we onze auto trouw om de zoveel kilometer een controlebeurt laten geven om mankementen te voorkomen, schijnt dat bij ons grootste bezit blijkbaar niet nodig te zijn.
Gevolg is dat we met onze toenemende welvaart met zijn allen gemiddeld steeds ongezonder worden.
Zo worden Nederlanders steeds dikker. Ook neemt het aantal rokers en zware drinkers niet af. En gezond bewegen wordt er ook niet populairder op. Dat maakte het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) onlangs bekend. Maar liefst 46 procent van de volwassenen werd vorig jaar dikker, twee procent meer dan het jaar daarvoor. Bij dertien procent van de mannen en bijna tien procent van de vrouwen is zelfs sprake van ernstig overgewicht.
Zo’n dertig procent blijft roken, waarbij aangetekend moet worden dat bijna een kwart van de jongeren tussen de 12 en 24 jaar rookt. Ongeveer elf procent behoort tot de categorie zware drinkers. Vooral mannen blijken zuipschuiten, vier keer zoveel als vrouwen. Bijna de helft van de mensen beweegt bovendien te weinig.
Bedenk echter dat in geval van ernstige ziekte, mensen nog maar één wens hebben: beter worden. Nog beter is daarom te zorgen dat je gezond blijft.
Zo, dan ga ik nu een glas wijn drinken. Met mate hoor…..
17-03-2007Het modewoord van deze tijd is: druk, druk, druk. Nou hoeft dat niet meteen negatief te zijn, dat wordt het wel als die drukte vooral je beroep betreft. Want wat zijn we in Nederland een ijverig volkje. We werken alsof er ons leven van af hangt.
Nu heb ik onlangs een workshop gevolgd, georganiseerd door Harten Twee, de vereniging voor hartgetransplanteerden. Het betrof een uiteenzetting van de filosofie van Stephen Covey. Deze Amerikaan houdt ons in zijn boek De zeven eigenschappen van effectief leiderschap een spiegel voor. Hij leert ons op indringende wijze hoe we de kwaliteit van ons persoonlijk leven kunnen verbeteren.
In de workshop werden we steeds gedwongen om na te denken over de manier zoals we ons leven ingericht hebben. Dan blijkt dat we veel tijd verdoen met onbelangrijke zaken. Belangrijke zaken echter die ons gelukkig maken, schieten er te vaak bij in. Wie de vraag krijgt voorgelegd om vijf dingen op te schrijven die hem of haar gelukkig maken, zal daarna ontdekken dat die vijf zaken vaak erg weinig in ons dagelijks bezig zijn aan bod komen.
Het voert te ver om hier die filosofie verder uit te diepen. Ik ben er wel door geboeid.Een aantal uitspraken wil ik u niet onthouden en die zeker tot nadenken zullen stemmen.

  1. We zijn veel te veel bezig met imago (drukke, belangrijke baan, groot huis, geld verdienen, dure auto) en te weinig met onszelf.
  2. Op een sterfbed zegt niemand: had ik maar meer gewerkt.
  3. Wij moeten leren prioriteiten te stellen en ons leven daarnaar inrichten.
  4. Als je nu terugkijkt op je leven, wat zou er dan volgen op de verzuchting ‘had ik maar …..?’
  5. Mensen hebben allemaal dezelfde behoeftes; leven, leren en liefhebben.
  6. Zet de televisie af en het leven aan…
  7. Als bij jou alles draait om geld, ben je straatarm.
09-03-2007Vanaf gisteren ben ik officieel bevorderd tot lotgenoot ervaringsdeskundig contactpersoon. Je begrijpt dat daarmee een grote wens van mij in vervulling is gegaan. Altijd al was ik jaloers op mensen die wel een titel hadden. Die strijd hoeft nu niet meer gevoerd te worden. Wat een innerlijke rust geeft dat.
Ik weet sinds de opleiding van alles over valkuilen, verwerkingsfases, draagkracht en draaglast, open en gesloten vragen, non-verbaal gedrag, gevoelsreflectie, hand-outs en het zoeken naar balans.
Wat nog belangrijker was: ik heb erg genoten van de voorbije dagen in Roermond, waar deze basiscursus contactpersoon gegeven werd. Dat kwam naast een enthousiaste cursusleiding vooral door de medecursisten: iedereen had zijn of haar verhaal over wat men doorgemaakt had; men wilde daar ondanks alles op een positieve manier mee verder, namelijk zich dienstbaar opstellen naar lotgenoten. Dat zegt dan iets over hoe men in het leven staat: open naar de ander. Dan krijgt men daar vanzelf veel vertrouwen voor terug en dat bleek ook.
Lotgenoot. Vervelend woord trouwens. Klinkt me eigenlijk te negatief in de oren.
De cursus werd in Roermond gehouden, omdat de cursus met name bedoeld was voor eventuele contactpersonen uit dat deel van ons land. Nu waren er zegge en schrijven drie Limburgers onder de vijftien deelnemers, terwijl het merendeel uit het noorden (Sneek, Delfzijl: veel verder kan volgens mij niet) kwamen. Maar ach, waarom zou je iets gemakkelijk doen als het ook moeilijk kan.
03-03-2007Toen ik twee jaar geleden op de transplantatiewachtlijst stond, kreeg ik vanuit het ziekenhuis allerlei informatie wat me in geval van een transplantatie te wachten stond. Dat was prima, daar had ik wat aan, maar toch ging ik op zoek naar mensen die zo’n ingreep al aan den lijve ondervonden hadden. Getransplanteerden dus, die me konden vertellen hoe ze een en ander beleefd hadden. En ook: hoe het hen daarna verging. Hoe goed de medische informatie ook is, nog belangrijker is het voor een patiënt om het verhaal van een medepatiënt te horen met alle pijn , onzekerheid, hoop etc die daarbij komt. Het blijkt me destijds goed geholpen te hebben, nieuwsgierig als ik ben.
Ik denk dat ik met die hulpvraag destijds geen uitzondering was. Dat was voor mij de reden om me bij ‘onze’ hartgetransplanteerden vereniging Harten Twee aan te melden als contactpersoon.
Komende week, op woensdag en donderdag, krijg ik in een tweedaagse cursus te horen hoe ik me bij hulpvragen dien op te stellen. Tot dusver deed ik het op mijn eigen manier. Of zoals mijn vader zei: ‘eigen kop volgen, jongen’.
Ik ben benieuwd of mijn voorbije eigen praktische uitvoering veel zal afwijken van de praktijk van de theoretici. Die overigens nooit een harttransplantatie hebben ondergaan…….
22-02-2007Ontvanger en nabestaandenIn België is er een discussie in de politiek gaande om via een wetsontwerp mogelijk te maken dat getransplanteerden en nabestaanden elkaar bij wederzijds goedvinden kunnen ontmoeten. Nu is dat nog bij wet verboden, tenminste in de Eurotransplantlanden. Voor de duidelijkheid: dit zijn de Beneluxlanden, Duitsland, Oostenrijk en Slovenië.
Ik vraag me af of zo’n eventuele wet een goede zaak is. Natuurlijk is het leed bij nabestaanden onmetelijk groot na het verlies van hun (veelal) jonge dierbare. Het is een geweldige daad van naastenliefde om in de meest extreme omstandigheden als nabestaande toestemming te geven om organen af te staan. Het kan een geweldige troost zijn als nabestaanden weten dat organen goed terecht zijn gekomen en dat medemensen hierdoor gered zijn.
Maar, denk ik dan, wat zal een ontmoeting van nabestaanden en ontvanger daar nog aan toe kunnen voegen. Wij zijn geen replica van hun dierbare, wij zijn geen stukje van hun zoon, dochter, broer of zus. Je kunt geconfronteerd worden met mensen die er hele andere en voor jou vervelende denkbeelden op na houden. Als getransplanteerde kun je te maken krijgen met onmetelijk verdriet en wellicht grote andere ellende bij wat die ander overkomen is.
Ik heb pas de film 21 grams gezien, een Amerikaanse film die gaat over een hartgetransplanteerde die op zoek ging naar zijn donor en terecht kwam in een soort horrorscenario. Dit alles is van te voren niet in te schatten.
Voor mij is het beter om het zo te laten. En mocht de politiek het toch aan de belanghebbenden zelf over willen laten, dan lijkt een wachttijd van een jaar – zoals ik pas van iemand hoorde – een heel goed middel om te zorgen dat er in de hevigste emotie van de eerste tijd verkeerde stappen gezet zouden worden.
09-02-2007Efficiëntie in Nederlandse ziekenhuizen (slot)Een patiënt zal pas van goed en efficiënt spreken als deze snel in zijn ziekenhuis terecht kan, er geen maanden overheen gaan voordat er een diagnose gesteld is, er een goede communicatie is met arts en verpleegkundige, er tijdig een eventuele noodzakelijke ingreep wordt uitgevoerd en hij er zich geen nummer voelt.
Een Belgische specialist die een jaar lang gewerkt had in een Nederlands ziekenhuis, zei over een van de grootste pijnpunten: ‘Waar ik moeite mee had, was het rigide systeem van de wachtlijsten. Bij ons krijg je een dringend onderzoek altijd nog wel gepland, daar lukt dat niet. Als hier een darmtumor wordt vastgesteld, wordt onmiddellijk met de uitwerking en behandeling van het probleem gestart. In Nederland sluit iedereen achteraan en gaan er soms weken voorbij voor de diagnose gesteld wordt. Nederlandse artsen hebben min-of-meer een negen tot vijf mentaliteit. Ik zie dat niet snel veranderen.’
Er is daarom nog een hele weg te gaan voordat wij als patiënten kunnen spreken van een efficiënte en goede gezondheidszorg. Eerder genoemde Brinkman zei het heel treffend: ‘Als uw auto het niet meer doet, zegt een garage toch ook niet: komt u maar wanneer het ons uitkomt?’
09-02-2007Efficiëntie in Nederlandse ziekenhuizen (slot)Een patiënt zal pas van goed en efficiënt spreken als deze snel in zijn ziekenhuis terecht kan, er geen maanden overheen gaan voordat er een diagnose gesteld is, er een goede communicatie is met arts en verpleegkundige, er tijdig een eventuele noodzakelijke ingreep wordt uitgevoerd en hij er zich geen nummer voelt.
Een Belgische specialist die een jaar lang gewerkt had in een Nederlands ziekenhuis, zei over een van de grootste pijnpunten: ‘Waar ik moeite mee had, was het rigide systeem van de wachtlijsten. Bij ons krijg je een dringend onderzoek altijd nog wel gepland, daar lukt dat niet. Als hier een darmtumor wordt vastgesteld, wordt onmiddellijk met de uitwerking en behandeling van het probleem gestart. In Nederland sluit iedereen achteraan en gaan er soms weken voorbij voor de diagnose gesteld wordt. Nederlandse artsen hebben min-of-meer een negen tot vijf mentaliteit. Ik zie dat niet snel veranderen.’
Er is daarom nog een hele weg te gaan voordat wij als patiënten kunnen spreken van een efficiënte en goede gezondheidszorg. Eerder genoemde Brinkman zei het heel treffend: ‘Als uw auto het niet meer doet, zegt een garage toch ook niet: komt u maar wanneer het ons uitkomt?’
04-02-2007Efficiëntie in Nederlandse ziekenhuizen (3)Ik ben niet de enige die negatief gestemd is over het functioneren en de effectiviteit van en in ziekenhuizen. Zo promoveerde onlangs ene Jan Willem Brinkman op een onderzoek daarnaar. Zijn conclusies waren onthutsend: ‘Het verloopt in ziekenhuizen helemaal niet soepel, er zijn veel spanningen, er is een gesloten cultuur en men kan moeilijk omgaan met gemaakte fouten. Eigenlijk is het schokkend, maar niet iedereen in het ziekenhuis heeft dezelfde belangen. Nog te vaak zijn ziekenhuizen solistisch functionerende maatschappijen in een gezamenlijk gebouw. Nu draait alles om hen, de patiënt moet zich aan hun agenda aanpassen. Specialisten moeten leren dat ze gezamenlijk een ziekenhuis dragen’. Dat is ineens andere koek, lijkt me zo.
NRC Handelsblad van november 2006 was evenmin lovend over dat goede en efficiënte bij ons. ‘De Nederlandse ziekenhuizen verliezen de concurrentieslag om de patiënt met ziekenhuizen in het buitenland. Veel ziekenhuizen in landen als Duitsland en België zijn niet alleen goedkoper dan die in Nederland, de zorg en aandacht voor de patiënt is er vele malen beter. Wie verkiest niet de luxe van de Duitse gezondheidszorg boven een lange Nederlandse wachtlijst in een Nederlands ziekenhuis in de regenachtige polder, waar artsen en verpleegkundigen ook nog eens weinig tijd hebben voor een praatje?’, stelde de krant.(wordt vervolgd.)
31 – 01 – 2007Efficiëntie in Nederlandse ziekenhuizen (2)Als we praten over het goede en efficiënte van ziekenhuizen dan moet men dat onderzoeken vanuit het perspectief van de klanten. Die dienen immers in ziekenhuizen centraal te staan en niet de centen. Wie zijn oor te luisteren legt, hoort over de efficiëntie van ziekenhuizen dan weinig goeds. Of is het toeval dat ik zo vaak geconfronteerd wordt met mensen, die langdurig op wachtlijsten staan. Of die uren hebben moeten zitten wachten op poli’s. Of die op spoedeisende hulpposten het idee kregen dat ze vergeten waren. Of waar het maanden duurt voordat er een diagnose gesteld is?
Een paar voorbeelden die ik in enkele maanden tijd in mijn omgeving meemaakte.
Twee familieleden kregen ernstige rugklachten, met verschijnselen die volgens de huisarts duidelijk in de richting van een hernia wezen. Na contact met de specialist kreeg de huisarts, die een scan wilde laten maken, in beide gevallen te horen dat die niet gemaakt werd omdat er geen sprake was van uitval- of verlammingsverschijnselen. En de ondraaglijke pijn dan? Nou, die zou wellicht wel weer overgaan met behulp van zware pijnstillers. Intussen hebben beiden hun heil gezocht bij een chiropractiker, die beiden al van veel ellende verlost heeft.
Een oom van mij met een hersentumor zou na twee weken geopereerd worden. Op de dag voor de opname, informeerde de echtgenote wanneer haar man de volgende dag binnen moest zijn. Hij bleek niet ingepland te zijn en de operatie werd uitgesteld.
Bij een vriendin met waarschijnlijk darmkanker zou een echo en scan definitief uitsluitsel moeten geven. Een afspraaksecretaresse antwoordde doodleuk dat dit na vier weken zou kunnen. Wie voor onderzoek in ziekenhuizen ligt heeft er meestal geen notie van wanneer de diverse onderzoeken gaan plaatsvinden. In Belgie krijg ik in geval van onderzoeken telkens bij opname een lijst met daarop precies gepland hoeveel en wanneer die plaatsvinden, dat alles strak aaneengesloten. Dát is effectief, maar niet het dagen liggen wachten of er een keer een onderzoek komt. (wordt vervolgd.)
28 – 01 – 2007Efficiëntie in Nederlandse ziekenhuizen (1)Volgens een artikel in het weekblad Elsevier van januari 2007 zou uit een internationale vergelijking blijken dat Nederlandse specialisten en ziekenhuizen efficiënt en goed werken. Zo’n uitspraak zegt mij op het eerste gezicht heel weinig. Om die naar waarde te kunnen schatten, moet men eerst weten wat de criteria bij dit onderzoek waren.
Daaruit bleek dat met name gekeken was naar macro-economische cijfers. Zo las ik dat procentueel gezien Nederland veel minder ouderen heeft en meer jongeren dan veel andere Europese landen. Het werd gedeponeerd als zijnde een van de verdiensten van de gezondheidszorg. Ik zit er nog over na te denken, waarom ik de relatie niet zie.
Een volgend punt van onderzocht betrof het aantal ligdagen; de uitkomst zou iets zeggen over de doeltreffendheid van een ziekenhuis. Nu weet ik als geen ander dat het niet goed is als iemand nodeloos het bed bezet blijft houden. Geregeld hoor ik echter tegenwoordig van mensen dat ze na zeer korte tijd en in hun ogen onverantwoord vroeg na een ingreep naar huis worden gestuurd. Zo kreeg iemand handschoenen, een schaartje en een pincet mee om zelf de hechtingen thuis te kunnen verwijderen. Punt van onderzoek was verder het aantal ziekenhuizen per miljoen inwoners. Dat is in Nederland, samen met Zweden, het laagst van alle West-Europese landen. Dat is uit kostenoogpunt inderdaad efficiënt, maar zegt niks of de patiënt hier mee gediend is. (wordt vervolgd.)
16 -01-2007PrinsheerlijkVanmorgen ben ik op ziekenbezoek geweest. In Antwerpen. In ‘mijn’ eigen ziekenhuis. Ik ben er naar de vrouw geweest die op nieuwjaarsdag getransplanteerd is.
Het gaat prima met haar. Nu, twee weken later, ligt ze al prinsheerlijk te lezen, komt geregeld uit bed. Niet te geloven hoe snel dit allemaal gaat. En dat voor een 65-jarige!
Na een week mocht ze al van de intensive care af. Nu ligt ze op de hartafdeling, waar ze nog wel apart ligt en waar bezoek alleen met speciale kledij binnenmag. Dat is echter in dit ziekenhuis protocol, omdat de verantwoordelijk professor Conraads buitengewoon voorzichtig is voor ons transplanten.
Oké, mijn medegetransplanteerde heeft wel enkele kleine strubbelingen gekend. Een blaasontsteking en wat extra wondvocht. Van de antibiotica was ze een weekje behoorlijk ziek. Maar dat heeft weinig van doen met de transplantatie, hoewel het wel vervelend is natuurlijk. Terwijl van te voren door de artsen aangegeven was dat ze gezien de toestand van de nieren wellicht aan de dialyse zou moeten. Niet dus. Haar nieren hebben zich wonderbaarlijk hersteld. En ik met mijn vooraf prima nieren, moest destijds bijna wel aan de dialyse. Je weet het maar nooit…..
Als komende maandag de biopsie geen onverwachte uitslag geeft, dan mag ze vandaag over een week naar huis. Dat betekent dan in drie weken en een dag uit en thuis. Even een harttransplantatie ondergaan. En dat voor iemand die in Nederland ondermeer afgewezen was vanwege haar leeftijd. Alsof 65 oud is. Ik weet wel beter, hoewel ik zelf nog lang niet zo oud ben. Ik zit er maar liefst zeven jaar onder. Dat duurt nog een tijd zeg…..

Alleen op bezoek na de nodige voorzorgsmaatregelen….

08-01-2007Op nieuwjaarsmorgen kreeg ik plots een buitengewoon telefoontje. Uit een ziekenwagen namelijk. Dat betekent doorgaans weinig goeds. Dit keer betrof het echter een positieve boodschap. Een goede kennis van mij was met haar man op weg naar het ziekenhuis. Niet zomaar. Nee, ze was daar naartoe om er een harttransplantatie te ondergaan.
Mijn intussen collega-harttransplant was niet ontdaan van dat moment. Ze ging er vol overtuiging naar toe. Aan haar energieslopende moeheid zou wellicht een eind komen.
Intussen is de operatie al enkele dagen achter de rug. Het gaat goed met haar. Ze heeft al enkele keren naast het bed gezeten en een zonniger toekomst komt met de dag dichterbij.
Nu is een dergelijke ingreep op zich uiteraard al heel bijzonder, dat wordt het nog meer als men de voorgeschiedenis weet. De vrouw in kwestie was namelijk in Nederland afgewezen voor een harttransplantatie. In feite zat ze te wachten op het onvermijdelijke. Door toeval kwam ze te weten dat in België de transplantatiemogelijkheden ruimer zijn. Toen eenmaal het contact gelegd was, is het allemaal heel snel gegaan.
Het is natuurlijk te gek voor woorden dat mensen in Nederland dood gaan, die in België wel geholpen kunnen worden. We hebben het hier namelijk over een mensenleven. Hoe is dit verschil mogelijk, vraagt eenieder zich wellicht vertwijfeld af. Daar zijn diverse oorzaken voor aan te geven. Als je als overheid niet bereid bent om wat meer transplantatiecentra mogelijk te maken, dan kost dat onherroepelijk mensenlevens. De andere donorwetgeving is eveneens een factor van belang. Maar ook u, geachte lezer, kunt een beetje medeschuldig zijn.Hebt u zich namelijk al als kandidaatdonor opgegeven of uw standpunt uw familie laten weten?
30-12-2006TheeThee is deze dagen niet de eerste drank waar iemand het eerst naar grijpt. Althans voor de gemiddelde Nederlander niet. We doen ons deze weken tegoed aan overdadige spijzen en dranken. De weegschaal laat echter begin januari meestal onverbiddelijk zien dat een dergelijke leefwijze niet bepaald goed is voor lijf en leden. Ontelbaar zijn de plannen om daar wat aan te gaan doen in het nieuwe jaar en de menukaart een wat gezondere uitstraling te geven.
Er wordt al jaren op grote schaal medisch onderzoek gedaan naar allerlei eten en drinken dat goed dan wel slecht voor de mens zou zijn. Daar is veel onduidelijkheid over.
Zo blijkt echter nu dat groene thee de kans op hart- en vaatziekten aanmerkelijk verkleint. Dat beweren tenminste Japanse medici. Daarvoor is dan nodig dat vrouwen minimaal een derde liter groene thee per dag drinken en mannen een halve liter. Eerder al toonde onderzoek naar thee aan dat de kans op hartproblemen met tien procent afneemt, wanneer iemand drie flinke koppen thee per dag drinkt.
Het gezondheidseffect van thee (ook van gewone ofwel zwarte thee) wordt toegeschreven aan flavoïden, een groep van complexe plantenstoffen.
16-12-2006Derde harttransplantatiecentrumGoed nieuws voor hartpatiënten die op de wachtlijst staan voor een harttransplantatie. Het Universitair Medisch centrum in Groningen (UMCG) heeft eindelijk toestemming gekregen voor het eveneens gaan uitvoeren van deze zeer specialistische ingrepen. Daarmee wordt dit ziekenhuis het derde harttransplantatiecentrum van ons land. Tot nu toe konden harttransplantaties slechts uitgevoerd worden in de academisch ziekenhuizen van Rotterdam en Utrecht. Het Groningse ziekenhuis heeft al lang ervaring met het verrichten van gecombineerde hart- en longtransplantaties. Daardoor beschikt het over de noodzakelijke voorzieningen om deze operaties uit te voeren. Bovendien wordt met een centrum in Groningen de landelijke spreiding van de harttransplantatiecentra in Nederland beter. In 2004 en 2005 kwam het geregeld voor dat de centra in Rotterdam en Utrecht vanwege gebrek aan capaciteit geen harttransplantaties konden verrichten. Hierdoor zijn diverse harten niet in Nederland gebruikt, maar over de grenzen geïmplanteerd.
Overigens blijft met drie centra Nederland nog heel wat achter bij onze zuiderburen. Daar zijn er in totaal zeven ziekenhuizen die harttransplantaties uitvoeren. En dat in een land met een kwart minder inwoners.
08 – 12 – 2006Alternatief‘Medische fouten kosten jaarlijks duizenden slachtoffers.’ Dat las ik een tijdje geleden in een officieel rapport van de Nederlandse gezondheidsraad. ‘Haastige spoed is zelden goed’, was een ander, ontluisterend rapport waarin het functioneren van huisartsenposten en eerstehulpposten bij ziekenhuizen aan de kaak werd gesteld.
Ik lees heel weinig over vervolging van artsen die hier de fout in gaan, of van organisaties die falen. Wat dat betreft is de medische wereld een voortreffelijk afgeschermd bolwerk, waar de buitenstaander na onjuiste bejegening/handelen, zelfs op kracht van argumenten, moeilijk kan binnendringen. Die medische wereld is niet gewend om kritiek te krijgen en weet er dan ook nauwelijks mee om te gaan.
Wat lees ik vanmorgen in de krant? ‘Mogelijk toch vervolging behandelaars Sylvia Millecam.’ Massaal probeert de medische wereld om deze alternatieve behandelaars onderuit te halen, die, zo is al door de rechtbank vastgesteld, niets onoirbaars blijken te hebben gedaan. En dat in een zaak waar de vrouw in kwestie zelf voor deze weg kiest.Uit cijfers blijkt dat bij zorgverzekeringen ongeveer zeventig procent van de cliënten alternatieve geneeswijzen in het pakket wil. Miljoenen mensen maken er jaarlijks gebruik van, ondanks alle tegenwind die deze vorm van gezondheidszorg te verduren krijgt. Zijn deze patiënten/mensen allemaal licht gestoord? Je zou het haast denken als je de argumenten hoort waar de medische wereld zich meent op te kunnen beroepen.
Het getuigt voor mij van dezelfde arrogantie waarmee patiënten soms in ziekenhuizen door de medische wereld tegemoet worden getreden. Laat diezelfde medische stand zelf eens de hand in eigen boezem steken en nagaan waarom er in ziekenhuizen vandaag de dag zoveel fout gaat. Als dat allemaal op dezelfde manier onderzocht wordt dan in de zaak Millecam dan mag de rechtelijke macht voorlopig zeer fors worden uitgebreid. En als ik, die alles te danken heeft aan de geweldige mogelijkheden van de medische wetenschap, naar een natuurgeneeskundig adviseuse ga, dan is dat mijn zaak.edankt Corrie, voor het op natuurlijke wijze zuiveren van mijn door medicijnen vervuilde lymfesysteem. Ik voel me er veel beter bij…
30 – 11 – 2006Kwaliteit Belgische donororganen daaltDe kwaliteit van de Belgische organen die worden afgestaan voor transplantatie, is de jongste jarensterk gedaald. Dat meldde de Nationale Vereniging voor Hart- en Longtransplantaties (NVHL) onlangs.
De daling in kwaliteit is voornamelijk te wijten aan het terugdringen van de weekendongevallen waarbij jongeren betrokken zijn. Vierenzeventig procent van de orgaandonoren was in 2005 ouder dan 40 jaar. In 1990 was dat nauwelijks 25 procent. Een stijgend aantal organen kan daardoor niet gebruikt worden voor transplantatie. De wachttijd voor een nieuwe nier werd de voorbije zes jaar een kwart langer, die voor een lever verdrievoudigde. Ook het aantal ‘jonge’ harten dat voor transplantatie beschikbaar komt, is een stuk kleiner. Wie het hart van een jonge donor krijgt is een dubbele geluksvogel…
20 – 11 – 2006Foto’s kijkenOnder het hoofdstuk foto’s zijn een aantal indrukken te zien tijdens de presentatie van mijn boek. De personen die achtereenvolgens het woord voeren en daarna een boek krijgen overhandigd zijn respectievelijk professor Rodrigus, de transplantatiechirurg, professor Conraads, de transplantatiecardioloog, minister van staat Demeester, initiatiefneemster van de Belgische donorwetgeving en de heer van Honsté, voorzitter van de vereniging van hartgetransplanteerden.
12-11-2006Om nooit te vergeten…Donderdagavond 9 november: de presentatie van Mijn harttransplantatie.
Een avond om nooit meer te vergeten.
Ruim 325 mensen in de zaal. Alle familieleden en al onze vrienden en vriendinnen waren er.
Het programma. Ontroerend. Emotioneel. Informatief.
Alles zat erin. Iedereen werd zich op deze avond, waar het ging over hartfalen, over doodgaan, over donorschap, zeer bewust van de nietigheid van de mens. Van de waarde van het gezond zijn.
Meest indrukwekkend was een Nederlands filmpje over een moeder die haar tienjarig dochtertje verloor na de val van de trap en vertelde dat zij de organen gedoneerd hadden. Dan is het voor iedereen vechten tegen de emotie.
Dat was die avond zo voelbaar. Het geluk van alle getransplanteerden in de zaal kent ook een andere kant. Dat is het verdriet van nabestaanden van de donor. Onmetelijk verdriet.Ik was trots Trots dat ik zover heb mogen komen. Trots toen ik de zaal kon vertellen hoe het me nu gaat. Daar heb ik met mijn gezin hard voor moeten werken. Heel hard. Maar met mijn geweldige engelbewaarder ben ik gekomen waar ik nu ben.
Het boek heb ik overhandigd aan mijn twee reddende engelen, zoals in de Gazet van Antwerpen stond te lezen: de twee professoren die mij respectievelijk gescreend en getransplanteerd hebben. Daarna ook nog aan de minister van staat Demeester, de initiatiefneemster voor de Belgische donorwetgeving.
Daarna hebben we een stevige pint gepakt. Met dank aan het UZA dat alles perfect georganiseerd had.

‘Mijn reddende engelen’
met links professor Conraads en rechts professor Rodrigus.
De man
in het midden met dat boek ben ik. (foto Jan Appels)

09-11-2006De presentatieHet is nu donderdagmorgen. Eindelijk de negende. Ik heb er reikhalzend naar uitgekeken. Vandaag is het mijn grote dag. Ik sluit vandaag een periode af. Dat doe ik met de presentatie van mijn boek.
Het is spannend. Het belooft erg druk te worden.
De afgelopen dagen in het ziekenhuis geweest voor mijn jaarlijkse controle. Ik heb hele drukke dagen gehad. Van ‘s morgens vroeg tot ‘s avonds laat hielden ze me daar bezig. Alles is daar uitermate goed gepland. De belangrijkste uitslagen laten zien dat alles weer prima in orde is. Mijn conditietest was hetzelfde als vorig jaar: 140 procent, veertig procent boven het gemiddelde van mijn leeftijdgenoten. Een prestatie om trots op te zijn. Daar werk ik hard aan, want ik heb bijvoorbeeld net al weer een half uur op de hometrainer gezeten.
Discipline in de training is de grootste prestatie om in wedstrijden succes te oogsten, zei eens een marathonloper tegen me. Zo voel ik dat ook en de conditietests zijn steeds mijn wedstrijden.
Vanmiddag eerst naar Omroep Brabant (tussen 13.00 en 14.00 uur), daarna naar Antwerpen. Gisteren stond ik met een paginagroot verhaal in dagblad De Morgen in België. De foto die erbij stond treft u hierbij aan.
En nu maar wachten of er genoeg mensen geïnteresseerd zijn in mijn boek.
Ik kijk er allemaal naar uit, maar spannend is het wel…..

De foto die groot in dagblad De Morgen stond (foto Jimmy Kets)

05-11-2006Drukke weekEr wacht me een drukke week. Maandagmorgen om 6.00 uur vertrek ik met koffer naar het UZA in Antwerpen. Reden: mijn jaarlijkse controleonderzoeken. Iedere hartgetransplanteerde
krijgt telkens rond zijn nieuwe verjaardag een reeks van onderzoeken om te kijken of alles nog in orde is. Het zijn dus preventieve onderzoeken en dat is een geruststellende gedachte. Op maandagmorgen 9.00 uur begin ik met een conditietest. De vorige keren waren die heel goed, zeker voor een hartgetransplanteerde. Voor mijn leeftijd scoorde ik toen 140 procent, 40 procent boven het gemiddelde van mijn ‘gezonde’ leeftijdsgenoten. Dat mag je opmerkelijk noemen, want tot voor kort was voor ons honderd procent al een uitzonderlijke prestatie. Met dank aan het zeer intensieve en individueel gerichte revalidatieprogramma van destijds steek ik daar een heel stuk bovenuit. Nadien hou ik zelf mijn conditie op peil en daar ben ik voortdurend mee bezig. Benieuwd of ik de prestatie van vorig jaar weet te evenaren.
Verder ben ik natuurlijk benieuwd hoe het gesteld is met bijvoorbeeld lever en nieren en allerlei andere organen. Ik voel me goed, dus ik heb vertrouwen in een positieve uitslag.
Op woensdagmiddag kom ik thuis, op donderdag is dan de presentatie. Eerst ben ik op donderdagmiddag om 13.00 uur uitgenodigd in het Middagcafé van Omroep Brabant, waar ik mijn zegje mag komen doen. Ik ga een beetje op herhaling want ook vorig jaar was ik er te gast na het uitkomen van mijn eerste boek.
Op de presentatie verheug ik me bijzonder. Het betekent voor mij de afsluiting van een aantal jaren die in het teken hebben gestaan van alles wat met de transplantatie van doen had. Een hele hectische periode, waarin veel gebeurd is.
Bent u er benieuwd naar? Er is een boek over geschreven. U kunt het nu bestellen, onder andere via deze website. Gegarandeerd een zeer boeiend en aangrijpend boek. Een geneeskundige thriller, noemt professor Conraads het in het voorwoord. Van boeken blijkt ze ook al verstand te hebben…

Vorig jaar was ik er ook te gast…..

02-11-2006Historische dagGisteren was het 1 november. Een historische datum. Precies twee jaar geleden werd ik getransplanteerd. Een verjaardag. Voor iedere hartgetransplanteerde.
De avond ervoor, op 31 oktober, ‘s avonds rond half elf, keken Nelly en ik terug op de avond dat we op datzelfde tijdstip met de ziekenauto richting Antwerpen reden. Op een gegeven moment zapte ik even Europa door en kwam op een van de zenders uit bij een programma over orgaandonatie. Zowel nabestaanden als ontvangers kwamen aan het woord. Was dit toeval?
Was het ook toeval dat net gisteren 1 november het nieuwe boek werd bezorgd?
Anders dan twee jaar geleden bij mijn boek Hartzeer, toen er twee maanden zat tussen het moment van verschijnen en de presentatie, blijft het boek nu voor iedereen geheim. Pas volgende week donderdag krijgt iedere geïnteresseerde het te zien.
Wat ik er van vind? Ik ben super tevreden. Als je dingen twee keer kunt doen, dan leer je natuurlijk van die eerste keer. Het gaat er echter niet om hoe ik het boek beoordeel. Geachte lezer, ik ben benieuwd wat u er straks van vind. Maar vertrouwen heb ik er absoluut in.
Ik hoop dat ik gelijk krijg….

|
De boeken zijn er…

27-10-2006De hart-longmachine Sinds het bestaan van een hart-longmachine heeft de cardiologie zich stormachtig kunnen ontwikkelen. Daardoor zijn namelijk de zogenaamde open hartoperatie mogelijk : een operatie waarbij gebruik gemaakt wordt van een hart -longmachine.
Deze techniek van de extracorporale circulatie wordt sinds 1954 bij de mens toegepast. De machine zuigt het aderlijke bloed volledig af vanuit de bovenste en onderste holle ader, voorziet dit bloed van zuurstof en pompt het terug in het lichaam in de grote lichaamsslagader, de aorta. De hart-longmachine neemt, zoals zijn naam reeds aangeeft, zowel de pompfunctie van het hart als de gasuitwisselingsfunctie van de longen (toevoegen van zuurstof en het verwijderen van koolstofdioxide) tijdelijk over. Het rondpompen van het bloed wordt gerealiseerd door een pomp. De gasuitwisseling vindt plaats in de zogenaamde kunstlong of oxygenator. Naast zijn gasuitwisseling beschikt deze ook over een warmtewisselaar, waardoor men de lichaamstemperatuur van de patiënt traploos kan regelen. De temperatuur van de patiënt wordt afgekoeld tot ongeveer 30 graden, waardoor het zuurstofverbruik met 50 tot 70 procent daalt. De longventilatie wordt stilgelegd.
Alle onderdelen van de hart-longmachine waardoor bloed stroomt, zijn gemaakt van plastic. Omdat bloed, wanneer het zich buiten een bloedvat bevindt onmiddellijk stolt, dient men het bloed onstolbaar te maken alvorens de patiënt aan de machine aan te sluiten. Dit wordt gedaan door de toediening van heparine. Op het einde van de operatie, na het afsluiten van de hart-longmachine, wordt de werking van de heparine ongedaan gemaakt door toediening van protamine.

de perfusionist bedient de hart-longmachine

22-10-2006Nieuwe boek komt eraanDe spanning stijgt. Volgende week is het zover. Op een voor mij historische datum. 1 november. Precies twee jaar nadat ik getransplanteerd ben. Bestaat toeval? Op die datum zal ik mijn tweede autobiografische boek in handen krijgen. Dan komt het terug van de drukker. Ik kan eigenlijk niet wachten tot het zover is.
Overigens: niemand krijgt het dan al te zien. Want pas op 9 november is de presentatie. Tot zolang blijft het geheim. Diep geheim.
De presentatie. Die zal in Antwerpen zijn. Mijn transplantatiechirurg en mijn transplantatiecardioloog waren zeer enthousiast na het lezen van het manuscript.
Zij hebben daarom een prachtig avondsymposium samengesteld. Ze gaven alle medewerking op mijn verzoek om het daar te presenteren. Alles wordt door het ziekenhuis georganiseerd. Het vindt plaat in een chique nabijgelegen conferentieoord. Mijn twee artsen wilden voor mij de presentatie van het boek een mooi platform bieden. Allerlei cardiologen en huisartsen uit de omgeving zijn uitgenodigd. Evenals alle reeds getransplanteerden. En artsen en verpleegkundigen uit het UZA zelf. Met uiteraard mijn genodigden. Het belooft druk te worden. Ik kijk er reikhalzend naar uit. Lekker spannend.
13-10-2006Leeftijdscriteria voor orgaan- en weefseldonatieVaak denken mensen dat ze zich maar tot een bepaalde leeftijd als donor mogen opgeven, omdat anders na overlijden hun organen of weefsels toch niet meer gebruikt kunnen worden. Dat geeft vaak aanleiding tot misverstanden, want zoals onderstaand staatje laat zien, kunnen organen en weefsels tot op hoge leeftijd gebruikt worden. Dat is ook het gevolg van het feit dat de leeftijdgrens voor ontvangers steeds verder omhoog is gegaan. Lang was de maximumleeftijd voor harttransplantaties bijvoorbeeld 55 jaar. Nu zijn er voorbeelden dat mensen, mits kerngezond, nog op hun zeventigste getransplanteerd zijn, hoewel het uitzonderingen betreft.
Globaal treft u hieronder tot welke maximumleeftijd organen of weefsels gebruikt kunnen worden:

• hoornvliezen: 2 tot 76 jaar
• huid: 20 tot 81 jaar
• bot- en peesweefsel: 17 tot 56 jaar
• hartkleppen en grote arteriële vaten: 1 tot 66 jaar
• nieren: 0 tot 75 jaar
• lever: 1 maand tot 70 jaar
• hart: 0 tot 65 jaar
• longen: 0 tot 65 jaar
• pancreas: 5 tot 65 jaar
• dunne darm: 0 tot 50 jaar

Don’t take your organs to heaven….
Heaven knows we need them here!

06-10-2006GastenboekAnderhalf jaar werd het gastenboek van deze website intensief bekeken. Met name in de periode net voor, tijdens en net na de transplantatie was het voor veel bekenden en onbekenden een middel om hun belangstellende medeleven te tonen.
Helaas, internet heeft ook zijn keerzijde. Op een gegeven moment werd de hoeveelheid onbestemde berichten, zodanig groot dat iedere morgen behoorlijk gecensureerd moest worden. Het waren namelijk vaak niet de meest smakelijke boodschappen die uit alle delen van de wereld werden toegezonden. Maar webmaster Ton heeft zoals zo vaak weer een nieuwe oplossing uit de hoge hoed getoverd. Daarom is vanaf nu het gastenboek onder het hoofdstukje CONTACT weer voor u beschikbaar. Gewoon, om iets mee te delen, te vragen, op te merken, te roepen, kritiek te hebben. Dat laatste mag gerust. Als het me niet bevalt, haal ik het toch zo weer weg. Net als vroeger…..
03-10-2006ConcurrentieHalf september was ik op bezoek in het Bronovo ziekenhuis in Den Haag. Een plek met een koninklijk tintje. Het is namelijk het ziekenhuis van een deel van de koninklijke familie. Of dat de oorzaak was weet ik niet, maar het ziekenhuis zag er uit om door een ringetje te halen. Nu was ik daar niet uitgenodigd om Maxima, Willem of Trix met een bezoek te vereren, maar ik mocht er wat komen vertellen over mijn ervaringen als hartpatiënt. In het Bronovo heeft men een project opgestart voor een betere psychosociale begeleiding van hartpatiënten.
Een week later was ik te gast in een congrescentrum Hoog Catherijne in Utrecht. Daar was voor verpleegkundigen in de cardiale zorg een studiemiddag over ICD’s, de inwendige defibrillator, die jarenlang mijn vriend maar vele keren ook mijn grootste vijand was.
Telkens weer valt het op dat een verhaal van een patiënt (en dan gaat het er niet om of ik het nu ben of een ander) zoveel indruk blijkt te maken. Dat is een teken dat het goed is dat er meer geluisterd wordt naar die patiënt en wat die samen met zijn gezin moet doormaken.
Ook dit zijn twee voorbeelden dat er in de gezondheidszorg meer aandacht komt voor de klant Het moet allemaal patiëntvriendelijker worden. Zo las ik onlangs een bericht dat in Brabantse ziekenhuizen duizenden medewerkers communicatieles krijgen. ‘Arts moet leren praten met zijn patiënten’, stond er boven het krantenartikel. Enkele dagen later las ik een bericht dat België 50 duizend extra medische toeristen kan opvangen. De Brabantse ziekenhuizen zullen dus wel klantvriendelijk moeten werken, want er zijn al heel wat medische toeristen, die de grens oversteken. Ik was er één van. De nieuwe concurrentie in de gezondheidszorg: een zegen!
25-09-2006Transplantatie met kloppend hartIn het Engelse Cambridgeshire is in mei 2006 een harttransplantatie uitgevoerd met een kloppend hart. Dit gebeurde bij een 58-jarige man. Het was voor de derde keer dat deze nieuwe techniek werd toegepast. Eerder gebeurde dit in januari van dit jaar in een Duitse kliniek.
Tot nu toe wordt bij harttransplantaties het hart door afkoeling tot vier graden geheel stilgelegd om het zo te kunnen vervoeren. Een hart kan op die manier ongeveer vier uur zonder zuurstof en mineralen. Dit noemt men de ischemische tijd. Het hart loopt hierbij niet al te veel schade op, hoewel het natuurlijk de kwaliteit niet ten goede komt. In die uren wordt het hart bij de donor uitgenomen, vervoerd en bij de ontvanger geïmplanteerd. Gevolg is dat een hart niet over al te grote afstanden getransplanteerd kan worden en dat een dergelijke operatie altijd werken betekent onder grote tijdsdruk.
Bij de nieuwe techniek wordt het hart na uitname op een extern systeem aangesloten, dat ervoor zorgt dat het donorhart voorzien blijft van warm, zuurstofrijk bloed. Na transplantatie werkt het donorhart direct. Met deze nieuwe toepassing is het mogelijk het hart 8 tot 12 uur te bewaren. Met deze nieuwe mogelijkheid zou de kwaliteit van leven voor de patiënt verder verbeterd kunnen worden. Zo is meer tijd om het orgaan te onderzoeken en om te bepalen of het weefsel voldoende overeenkomt met dat van de ontvanger, de zogenaamde matching.
Onderzoekers verwachten dat door de nieuwe techniek het aantal beschikbare donorharten in bepaalde landen met de helft kan vermeerderen. Dat geldt niet voor Nederland of België. Daar kan bijna altijd een donorhart binnen de vier uur bij een ontvanger geïmplanteerd worden.

Maximaal vier uur kan een donorhart zonder zuurstof en mineralen

 

15-09-2006Bestellen nieuwe boekNog enkele nachtjes slapen en dan is de proefdruk klaar. Dat betekent dat de ontwerper het boek precies in de vorm heeft gegoten zoals het straks gepresenteerd zal gaan worden. Alle tekst en foto’s met onderschriften staan op de goede plaats. In feite kan het boek nu naar de drukker. Voordat het zover is, krijg ik echter de kans om er nog twee weken het oog op te laten vallen. Dan moet er gekeken worden of er geen fouten tussendoor gepiept zijn. Want dat is de grootste gruwel: als het boek klaar is en er een joekel van een fout in staat. Dat blijft je zo ongeveer je hele leven achtervolgen en het is mijn bedoeling dat dat nog heel lang is. Niet dat achtervolgen, maar leven dus.
Dat is overigens niet de enige spannende klus die me te wachten staat. Ik geef het boek in eigen beheer uit. Dat doe ik omdat ik zelf wil bepalen hoe het eruit ziet. Mooi papier, vierkleurendruk, harde kaft, gebonden en genaaid. Dat betekent een forse investering, want het is met mooie boeken net als met mooie vrouwen en auto’s: het blijft geld kosten.
Daarom is de volgende stap: een marketingplan. Ik heb immers wel een grote garage, maar het is niet de bedoeling dat die straks vol blijft liggen met boeken. Daarom ben ik aan het bekijken hoe ik publiciteit kan krijgen en hoe ik potentiële kopers kan bereiken. Dat is eigenlijk nog het meest spannend. Mochten er nog lezers zijn die goede tips voor me hebben; ik hou me warm aanbevolen.
In ieder geval is de trein nu zo lang onderweg, dat het boek er komt. Bijna zeker de eerste helft van november, tenzij de lucht naar beneden valt.P.s. wie het boek al wil bestellen, mag dit gerust laten weten. Zal de nachtrust van Nelly goed doen… Zie daarvoor bij het kopje Bestellen.
11 -09-2006Transplantatie met kloppend hartIn het Engelse Cambridgeshire is in mei 2006 een harttransplantatie uitgevoerd met een kloppend hart. Dit gebeurde bij een 58-jarige man. Het was voor de derde keer dat deze nieuwe techniek werd toegepast. Eerder gebeurde dit in januari van dit jaar in een Duitse kliniek.
Tot nu toe wordt bij harttransplantaties het hart door afkoeling tot vier graden geheel stilgelegd om het zo te kunnen vervoeren. Een hart kan zo ongeveer vier uur zonder zuurstof en mineralen. Dit noemt men de ischemische tijd. Het hart loopt hierbij niet al te veel schade op, hoewel het natuurlijk de kwaliteit niet ten goede komt. In die uren wordt het hart bij de donor uitgenomen, wordt vervoerd en bij de ontvanger geïmplanteerd. Gevolg is dat een hart niet over al te grote afstanden getransplanteerd kan worden en dat een dergelijke operatie altijd werken is onder grote tijdsdruk.
Bij de nieuwe techniek wordt het hart na uitname op een extern systeem aangesloten, dat het donorhart blijft voorzien van warm, zuurstofrijk bloed. Na transplantatie werkt het donorhart direct. Met deze nieuwe toepassing is het mogelijk het hart 8 tot 12 uur te bewaren. Met deze nieuwe mogelijkheid zou de kwaliteit van leven voor de patiënt verder verbeterd kunnen worden. Zo is meer tijd om het orgaan te onderzoeken en om te bepalen of het weefsel voldoende overeenkomt met dat van de ontvanger, de zogenaamde matching.
Onderzoekers verwachten dat door de nieuwe techniek het aantal beschikbare donorharten in bepaalde landen met de helft kan vermeerderen. Dat geldt niet voor Nederland of België. Daar kan bijna altijd een donorhart binnen de 3,5 uur bij een ontvanger geïmplanteerd worden.
02-09-2006Over fabels gesprokenVroeger stond bij mij thuis geregeld een ei op het menu. Niet alleen lekker, maar – zeker met eigen kippen – ook nog eens goedkoop. Met een gezin van acht kinderen waren dat twee vliegen in één klap.
Het ei verdween na mijn trouwen en vooral de laatste jaren steeds meer van het menu. Dat had niks met mijn echtgenote van doen. De reden was dat volgens geleerden eieren een soort cholesterolbommetjes zouden zijn, en dan met name het eigeel. Als hartpatiënt was ik heel zuinig op mijn bloedvaten. Gevolg: nauwelijks eieren dus. Als ik me er dan al eens aan waagde, ging het eigeel voor het grootste deel de vuilnisbak in. En dit alles ondanks de andere voordelen die dat zeker voor mannen schijnt te hebben.
Nu lees ik deze week in een hartblad dat de hierboven geschetste theorie helemaal achterhaald is. Het cholesterol in eieren heeft slechts een klein effect op het cholesterolgehalte in het bloed. Dat gehalte wordt veel meer beïnvloed door de soort vetten die iemand eet. Met andere woorden: eieren mogen weer. Het Voedingscentrum geeft aan dat een ei of drie tot vier per week gerust mag.
Ik ga meteen de schade inhalen. Deze week heb ik pas één ei genuttigd. Daarom begin ik deze morgen met ineens twee stuks. Je weet immers maar nooit of er volgende week weer een volgende theorie op tafel komt. Waarin bijvoorbeeld gezegd wordt dat ik er de schalen bij op moet eten, omdat het goed is voor mijn botten…
25-08-2006
Uitgeteld…(1)Pffffffffffff. Uitgeteld lig ik vandaag in de touwen. Nou ja, op de bank dan. Mijn manuscript is klaar. Eindelijk, eindelijk…Wat een ongelooflijke bevalling is dat steeds. Daar is het krijgen van een tweeling volgens mij nog niks bij, maar dat heb ik alleen maar van horen zeggen. Een jaar werk zit erop. Een jaar? Nee, langer. Ik ben er in feite wel twee jaar mee bezig geweest. Vanaf het allereerste moment dat de transplantatie aan de orde kwam, heb ik gegevens verzameld en foto’s gemaakt of laten maken. Tot het laatst hield het boek mij bezig. Is dat onderwerp wel goed genoeg belicht? Heb ik dat niet te zwaar aangestipt? Mag ik dit wel zo zeggen? Is dat niet te kritisch? Komt die arts wel in het verhaal voor?
Je bent zelf op een gegeven moment zo vaak met de inhoud bezig geweest, dat je het overzicht verliest. In de eindfase heb ik daarom diverse deskundigen op allerlei gebied het manuscript laten lezen. Mijn broer Jac en schoonzus Annie bijvoorbeeld, heel deskundig op hun gebied; de professoren Conraads en Rodrigus van het UZA, die het boek op medische info bekeken hebben; transplantcoördinator Walter van Donink : deskundigheid boven elke twijfel verheven; twee heel bekwame neerlandici: Wil Sterenborg (die tien jaar lang onder Lubbers en Kok als laatste de troonrede corrigeerde) en Ton Smulders.
Toen was het klaar, dacht ik. Maar geloof het of niet. Elke keer als ik aan het lezen sloeg, dan was er wel een woordje dat ik wilde veranderen, verbeteren, toevoegen.
Nu kan het niet meer. Het wordt nu wachten tot de proefdruk klaar is. Dat zal rond half september zijn. Pff. Spannend allemaal. Maar dat is nog niet alles….. (wordt vervolgd)

Professor en harttransplantatiechirurg Rodrigus controleerde het manuscript op medische info.

16-08-2006Onder narcose (2)Bij volwassenen wordt de narcose vaak begonnen door het geven van een intraveneus slaapmiddel, waarna voor het onderhouden van de narcose een gasmengsel kan worden gebruikt dat de patiënt inademt, waardoor hij in slaap blijft. Bij de toepassing van algehele anesthesie wordt de patiënt meestal beademd, omdat de sterke anesthesiemiddelen vaak leiden tot onderdrukking van de ademhaling. Daarnaast moeten er veiligheidsmaatregelen worden genomen om de luchtweg vrij te houden en om te voorkomen dat inhoud van de maag in de longen loopt. Daarom wordt vaak een buis (tube) ingebracht in de luchtpijp tot nét onder de stembanden en wordt een ballonnetje om de tube opgeblazen die rond het uiteinde zit. Hierdoor wordt de luchtweg afgesloten en vindt beademing via de buis plaats. Door toepassing van intubatie – het inbrengen van een beademingsbuis – zijn veel zware operaties mogelijk geworden. Tijdens de operatie houdt de anesthesist en zijn assistent hartslag, bloeddruk, zuurstofgehalte van het bloed, temperatuur en soms hersenactiviteit bij. De anesthesie is een uitermate belangrijk onderdeel van een operatie. De anesthesist is een universitair opgeleid medisch specialist. Na de operatie wordt zo snel mogelijk de geëxtubeerd. Dat betekent dat de kunstmatige beademing wordt verwijderd.Als ik dit alles lees en hoor dan realiseer ik me dat er tijdens zo’n proces vanalles mis kan gaan. Daarom is het zaak om voor dergelijke klussen op het juiste moment op de juiste plaats bij de juiste specialisten te zijn. Die zijn er gelukkig op veel plaatsen…
11-08-2006Onder narcose (1)Narcose vind ik nog altijd een bijzonder intrigerend gebeuren. Je krijgt een stof toegediend en je raakt compleet van de wereld. Zodanig zelfs dat het je niks uitmaakt als iemand daarna met elektrische zaagmachine, beitel of mes bij je aan de gang gaat. Je wordt bijna als een vis gefileerd en toch laat je je dat alles zomaar welgevallen. Zonder protest. Je roept niet eens au. Tenminste dat denk ik…Toch gebeurt dit alles tijdens operaties. Nu is het overigens gelukkig dat deze narcose – of anesthesiemiddelen bestaan, want anders zou een operatie helemaal een traumatisch gebeuren worden voor de patiënt. Dan zou een tand trekken al een hele klus zijn, zelfs met een halve fles sterke drank achter je (goede) kiezen. Kijk maar eens op middeleeuwse tekeningen die daar verslag van doen.De moderne anesthesiologie kent voor de toepassing van algemene narcose of anesthesie drie pijlers: bewustzijnsverlaging, pijnbestrijding en spierverslapping. Hiervoor worden verschillende medicijnen gebruikt, elk voor een ander effect. Soms zijn de effecten overlappend of zelfs versterkend. Er wordt onderscheid gemaakt tussen algemene anesthesiemiddelen (anesthetica of hypnotica), pijnstillers (meestal op morfine of vergelijkbare middelen) en spierverslappers. De anesthesiemiddelen kunnen intraveneus (in de aderen) worden ingespoten of worden ingeademd. Ook combinaties van beide toedieningsvormen worden veel gebruikt. Het proces van de anesthesie bestaat uit drie onderdelen: het in slaap vallen (de inleiding of inductie), de periode waarin de operatie plaats vindt (het onderhouden van de anesthesie) en het wakker worden (uitleiding). Het in slaap geraken is meestal een fluitje van een cent. Je bent al weg zonder welterusten te kunnen zeggen.
28-7-2006Klein maar fijnIn Nederland zijn er tot nu toe slechts twee centra waar harttransplantaties plaatsvinden: in Rotterdam en in Utrecht. Mede door het gering aantal transplantaties is de minister tot nu toe huiverig om hier een derde transplantatiecentrum te openen. Dat zou dan eventueel in Groningen moeten komen, omdat er daardoor een betere geografische spreiding zou zijn.Een van de beslissingen om dit echter niet te doen werd ingegeven door het feit dat de weinige harttransplantaties dan verdeeld zouden moeten worden over drie centra. Met vorig jaar slechts 25 harttransplantaties zou dat betekenen dat ieder centrum maar een stuk of zeven van deze operaties per jaar zou kunnen uitvoeren. Dat is te weinig om ervaring op te doen, waardoor de kwaliteit eronder zal leiden, is de achterliggende gedachte.Ik weet wel beter, zonder eigenwijs te willen zijn. Want in het ziekenhuis waar ik getransplanteerd ben, het UZA in Antwerpen, wordt slechts dat aantal per jaar getransplanteerd. Ik herinner me nog dat ik bij mijn eerste contacten ook dacht of dit niet te mager was. ‘Klein maar fijn’, zei transplantcoördinator Walter van Donink me toen. Hij had gelijk. Harttransplanties in het UZA zijn van een zeer hoog niveau, daar is vriend en vijand het over eens.Het weinige aantal kent in tegenstelling tot wat je wellicht zou verwachten ook grote voordelen. Professor Conraads, hoofd van de transplantatieafdeling, zegt daarover: ‘Waar we ons echter hier in het UZA wel aan houden, en ik denk dat daarin wel een verschil is, is dat we graag willen dat transplanten bij het minste geringste probleem even langs komen. Dat heeft waarschijnlijk te maken met volume. Als je intussen honderden patiënten hebt, is dat moeilijker te doen dan bij ons. Nu kunnen we dat nog wel: wij voelen ons er goed bij en de patiënten meestal ook.’ Ik heb het roerend met haar eens!!!
7-7-2006België contra NederlandWij Nederlanders willen onszelf nog wel eens op de borst slaan vanwege onze geweldige prestaties vergeleken met andere landen. Veel zaken schatten we daardoor geregeld heel wat hoger in dan de objectieve buitenstaander. Een voorbeeld ten voeten uit is de almachtige Johan Cruijff, die nog altijd vindt dat het Nederlands voetbalelftal zo goed was en zo’n geweldige coach had dat het eigenlijk wereldkampioen had moeten worden.Ook wat de gezondheidszorg betreft hebben we het in de ogen van de beleidsmakers heel goed voor elkaar. Van een Belgische medepatiënt kreeg ik een artikel toegestuurd uit het juni-nummer van Nieuwe- Vlaams Magazine over hoe in het buitenland over ons zorgstelsel wordt geoordeeld. Dat is weinig vleiend. Oordeelt u zelf:”Patiëntenbewegingen in de Euregio.In de Euregio waar België, Duitsland en Nederland aan mekaar grenzen worden de verschillen tussen de lidstaten het duidelijkst. Hier komen mensen op luttele kilometers in een ander systeem van gezondheidszorg terecht. In 2003 lieten 22.333 buitenlanders, waarvan 12.503 Nederlanders, zich in België verzorgen. (Cijfers RIZIV) (dus officiële getallen). Huisarts Piet van Berkel (N-VA), schepen Sociale Zaken in Lanaken, weet er alles van. ‘ Met het debacle van de gezondheidszorg in Nederland en de maatregelen van de liberale minister Hoogenvorst van Volksgezondheid, is de druk op de gezondheidszorg in de grensregio enorm toegenomen. Nederland mag dan wel zeggen dat het de wachtlijsten wegwerkt, maar meer dan een cosmetische operatie is dit niet. Daarentegen worden de wachttijden in ons toegankelijk en laagdrempelig gezondheidssysteem almaar langer.’
Binnen Europa geldt onze gezondheidszorg als een van de goedkoopste, zowel voor de patiënt als voor de instellingen, gezien het forfaitair systeem, en de relatief lage lonen en prestatievergoedingen. P. van Berkel: ‘ We kunnen dan wel geen export van onze diensten realiseren tenzij de vergoedingen in evenwicht gebracht worden, maar de import van patiënten gebeurt des te meer. Het instellen van quota voor buitenlandse patiënten dringt zich dan ook op.
1-7-2006VakantieWat kan het leven weer mooi zijn!
De voorbije drie weken heb ik samen met Nelly drie weken in Frankrijk vertoefd. Het waren eigenlijk vier vakanties in één, omdat we vier verschillende plekken hebben bezocht. Dat was allereerst de noordkant van Bretagne, daarna midden Frankrijk tussen Limoges en Angouleme, vervolgens een weekje Dordogne vlakbij Sarlat en we sloten af in de buurt van Conques, in een gebied aan de uiterste oostzijde van de Auvergne.
Vakantie in Frankrijk staat voor zon, zoele avonden, wijn en lekker eten. We werden dit keer op onze wenken bediend. Drie weken lang strak blauw met temperaturen tussen 25 en 35 graden. Hoewel dat laatste zeker voor mij een beetje te veel van het goede was, kunnen we alleen maar de handen dichtknijpen om zoveel geluk.
Het betekende voor ons een lange, onbezorgde vakantie, waarin alle tijd was de hoofden eens flink leef te maken. Dat onbezorgde was heel wat jaren leden. Vorig jaar mei waren we al een week in Frankrijk geweest, maar toen voelde ik me allesbehalve top. Dat bleek een dag na thuiskomst: toen lag ik in het UZA met een afstoting.
Nu niks van dat alles. Gewoon vakantie vieren zoals het hoort te zijn.
En de gordelroos? De eerste week nog wat pijntjes gehad (in plaats van vier vlijmscherpe messen in de rug, werden dat er allengs minder) maar daarna was die ellende achter de rug.
13-6-2006MinachtingOnlangs zag ik op de televisie een reportage over een nieuwe aanpak in ziekenhuizen. Sneller Beter heet het project dat de zorg in ziekenhuizen drastisch moet gaan verbeteren. ‘Vroeger dachten we: de patiënt komt toch wel’, hoorde ik een van de artsen in dat programma zeggen, ‘we zijn lang vergeten dat er aan de patiënt ook een mens vast zat.’
Dat is inderdaad de kern. Als mens stond de patiënt veel te vaak in de kou. Schrijnend zijn de verhalen van heel veel mensen die met de Nederlandse ziekenhuiszorg van doen hadden. Miscommunicatie, minachting van de patiënt, onbereikbaarheid artsen.
Vergeten vind ik hier wat al te gemakkelijk. Veel specialisten hadden geen enkele boodschap aan die patiënt. Het leek ze geen ene moer te schelen. De autonomie in ziekenhuizen, de eilandenrijken van de maatschappen, de knellende regelgeving, de vrije dagen, de verdiensten: allerlei belangen kwamen op de eerste plaats voordat de patiënt in beeld kwam. Inderdaad, die kwam toch wel, hij had geen keus. Wie een afspraak moet maken in ziekenhuizen en wie diverse onderzoeken moet krijgen is enkele maanden verder voordat hij weet wat er met hem aan de hand is. Ongehoord slechte gezondheidszorg! Geen uitzondering, regel!!
Service zal essentieel worden, hoorde ik verder in het programma: een ziekenhuis moet gaan lijken op een hotel, er zijn geen wachttijden, er is goede nazorg en er is tijd voor vragen.
De ziekenhuizen en hun specialisten zullen wel moeten. De patiënt heeft met de nieuwe zorgverzekering de keuze uit een hele reeks ziekenhuizen. Dat is een groot goed.
Wie zo’n nieuwe manier van werken nu al wil ervaren, moet de grens overwippen naar België. Daar staat de patiënt al lang centraal. Daar zijn artsen wel toegankelijk. Daar worden onderzoeken in één dag afgewerkt. Enkel doordat nu concurrentie tussen Nederlandse en buitenlandse ziekenhuizen een bedreiging gaat vormen voor hun boterham (bij Nederlandse specialisten toch al de dikste van alle rijke landen en dat in de minste werkuren), willen veel ziekenhuizen met hun specialisten de patiënt centraler gaan stellen.Voor mij zijn ze veel te laat.
5-6-2006Au, auJe moet nooit te snel denken dat je er al bent met iets. Dat bleek de afgelopen tijd. Ik bleek me namelijk danig vergist te hebben. Vol optimisme keerde ik een drietal weken geleden na mijn ziekenhuisverblijf weer richting huis. Trots op mezelf, want o, o, wat had ik het weer goed gedaan. Zo snel actie ondernomen toen het eerste teken van gordelroos zich openbaarde en meteen na tussenkomst van de huisarts naar Antwerpen vertrokken.
Ik schreef toen dat ik een beetje pijn eraan had. Nou, dat beetje werd heel veel. Het werden dus een paar vervelende weken. Of ze met scherpe mespunten in mijn rug zaten te peuteren. Af en toe kon ik het echt niet uithouden. Ook ‘s nachts was het geregeld een gruwel. Veel draaien en keren, veel al dan niet binnensmonds gevloek en soms in staat om half Beek (dat is mijn dorp) af te breken. De laatste dagen is het tij een beetje ten goede gekeerd. Nu steekt de jeuk geregeld onbarmachtig op. Nu zegt het spreekwoord wel dat je moet krabben waar het jeukt, maar als dat precies tussen de schouderbladen zit valt dat niet steeds mee. En mijn vrouw is ook niet steeds in de beurt. Ik hoor in mijn omgeving dat gordelroos soms heel hardnekkig kan zijn. Toch door mij wellicht een beetje onderschat.
20-4-2006PieterpadMet Pasen zijn mijn echtgenote en ik weer enkele dagen op pad geweest in het oosten des lands. We waren met ons Pieterpadproject, de langeafstandswandeling tussen Pieterburen in Noord-Groningen tot aan de Pieterberg in Maastricht, gevorderd tot de grens van Drenthe en Overijssel. De vorige keren had ik steeds gaandeweg de dag (na zo’n twaalf kilometer) steeds meer last gekregen van mijn voeten en kuiten. Aanvankelijk dacht men in het UZA dat het wellicht van doen had met bijwerkingen van medicijnen. Maar dokter Vorlat stuurde me een maand geleden toch naar de orthopeed daar. Ik kon er als snel terecht, de diagnose was dat waarschijnlijk steunzolen soelaas zouden bieden. Die werden meteen aangemeten en na vijf dagen liep ik er mee rond.
De drie dagen en 65 kilometer nu bleken geen enkel probleem meer te zijn voor voeten en kuiten. Ook ‘s nachts bleven de vervelende krampen nagenoeg helemaal weg. Een hele verademing.
In het begin van de tocht moest ik overigens wel af en toe de steunzool in de rugtas steken, omdat ik het gevoel had dat ik op een knikker liep. Maar zelfs in de rugtas leken de steunzolen te helpen, want ook dan keerde de vroeger zo dapper getrotseerde pijn niet meer teug…
07-04-2006Willem BavinckGisteren had ik een bijzondere ontmoeting met Willem Bavinck (1956). In de wereld van de harttransplantatie is hij namelijk een bekende. Niet alleen in Nederland en België maar zeker ook internationaal. Bavinck is namelijk de langstlevende hartgetransplanteerde in West-Europa en wereldwijd staat hij daarmee in de top vijf. Dat had niemand voor mogelijk gehouden toen hij in juni 1983 in het Engelse Harefield door dokter Yacoub werd getransplanteerd. Met zijn 27 jaar als een van de jongste van de wereld! Met een prognose destijds van drie jaar. ‘De prognose voor een vijfjaarsoverleving was vijf procent! Ik leef daarom in feite al lang in blessuretijd!’ Voor mij is Willem Bavinck altijd een positief voorbeeld geweest hoe het met iemand met een nieuw hart kan gaan. Dat gaf me veel energie om ook zo ver te komen.De operatie van Bavinck moest destijds wel in Engeland gebeuren, omdat er in Nederland nog geen harttransplantaties plaatsvonden. Na veel gehannes met de verzekering, die weigerde de 65.000 gulden te betalen, schoot de gemeente Tilburg het bedrag voor, wat Bavinck overigens later netjes heeft moeten terugbetalen. Zover ging de solidariteit in Tilburg nu ook weer niet. Omdat in 1983 nog onduidelijk was hoe cyclosporine, het middel tegen afstoting dat begin jaren tachtig voor een doorbraak zorgde, het op termijn zou doen bij hartgetransplanteerden, liet men bij Willem Bavinck het oude hart zitten. In geval van een afstoting zou Bavinck immers nog het eigen hart hebben. Een tweede argument was dat de cardiomyopathie, de hartziekte waar hij aan leed, mogelijk zou kunnen genezen, zodat daarna het geïmplanteerde tweede hart mogelijk verwijderd zou kunnen worden. Het is met de twee harten lang goed gegaan. ‘Ik heb altijd volop kunnen werken. Vijf jaar geleden echter begon mijn oude hart steeds meer te protesteren, terwijl het nieuwe hart het nog prima doet. Ik kreeg last van VT’s, ernstige hartritmestoornissen. Het oude hart heeft gaandeweg veel medicatie nodig om een beetje in het gareel te kunnen blijven lopen. De noodzakelijke medicijnen hebben echter ook zijn invloed op mijn nieuwe hart. De bètablokkers zorgen er nu voor dat mijn hartslag niet boven een bepaald niveau uit kan komen, ook van mijn donorhart niet. Daarom moet ik mijn inspanningen erg doseren, zelfs wandelen gaat maar langzaam. Ik heb het gevoel dat ik in mijn beleving weer zo’n beetje terug ben bij af. Naar een situatie die vergelijkbaar is met twintig jaar geleden. De artsen in Harefield in Engeland hebben geen ervaring met het eventueel verwijderen van dat oude hart en zijn daarom erg terughoudend. Er is ook discussie om eventueel beide harten te verwijderen en er een nieuw hart voor in de plaats te krijgen. Maar met het geringe aanbod van donorharten is dat ook een heel moeizaam verhaal. Ik leef nu op een soort tijdbom.’Willem Bavinck heeft een boek geschreven Leven met een Tweede hart (De Tijdstroom, 1987) over zijn harttransplantatie. Daarmee heeft hij over de hele wereld lezingen gegeven. Net na zijn transplantatie was hij één van de oprichters van patiëntenvereniging Harten Twee.. Later stond hij aan de basis van een andere hartvereniging, de stichting Hoofd, Hart en Vaten. Sinds november 2004 is hij voorzitter van de Vrienden van de Hartstichting en bestuurslid van de Nederlandse Transplantatie Stichting.
30-03-2006LezingenEven een stukje mezelf promoten. Ik heb namelijk een drukke week achter de rug.
Vorige week donderdag was ik weer te gast bij de Nederlandse Hartstichting. Ik verzorg daar het avondprogramma bij een bijscholingscursus psychosociale begeleiding van hartpatiënten en hun partners, bedoeld voor verpleegkundigen in de cardiale zorg. Deze cursus wordt vijf maal per jaar gegeven. Afgelopen maandag was ik in het IJssellandziekenhuis in Capelle aan de IJssel en woensdag in het Scheperziekenhuis in Emmen. Zo komt een mens nog eens ergens. Nieuwe uitnodigingen liggen er trouwens al weer op de deurmat, ook van hbo-v opleidingen.
Ik vertel tijdens zo’n lezing wat er allemaal in een reeks van jaren op hartgebied allemaal met me gebeurd is. Wat betekent te moeten omgaan met een geregeld vurende ICD, hoe ingrijpend is hartfalen voor iemand.
Het is goed in de wereld van de zorg het verhaal van de patiënt eens laten horen, een verhaal dat wel eens verloren dreigt te gaan in de soms kille zakelijkheid van de hedendaagse gezondheidszorg. Die krijgt de laatste jaren geregeld heel wat kritiek over zich heen. Kernpunt daarin is vaak het gebrek aan communicatie, aan inlevingsvermogen, aan aandacht en warmte voor de patiënt van de zogenaamde professionals: verpleegkundigen, artsen.
‘Toen patiënten nog gewoon patiënten genoemd werden, ging alles nog goed, maar tegenwoordig wordt er steeds vaker gesproken over de cliënt, de zorgconsument of nog erger: het product! Dat heeft zijn gevolgen; de menselijke maat is in veel gevallen verloren gegaan’, zegt professor Smalhout daarover.
Het is daarom nodig om als professionals naar die patiënt te luisteren. Wat wil die? Wat vraagt hij of zij? Waar is behoefte aan? Luisteren is immers voorwaarde om adequaat te kunnen handelen. De klant is koning, in de gezondheidszorg overigens niet altijd.
Daarom kun je je als patiënt heel eenzaam voelen in een ziekenhuis met je gebroken toekomst, je angst, je hulpeloosheid en woede over wat je als patiënt overkomt.
Mijn lezingen worden echt zeer gewaardeerd. Men zegt er wat aan te hebben in het dagelijks werk. Dat doet mij goed en geeft me vertrouwen. En wat nog belangrijker is? Ik vind het geweldig weer te kunnen doen. Met plezier rijd ik Nederland door. Er zijn nog ziekenhuizen genoeg heb ik net op internet zitten bekijken. Voorlopig kan ik er nog mee vooruit.
18-03-2006Spoedeisende hulpAfgelopen maandag (13 maart) moest ik me vrij onverwachts melden op de afdeling spoedeisende hulp in het UZA in Antwerpen. Reden: ik had die dag koorts gekregen, voelde me ziek en had behoorlijk last van buikkrampen. Koorts betekent voor een hartgetransplanteerde automatisch opname. Het kan immers wijzen op een ontsteking of op een bacteriële infectie.
In zijn algemeenheid heb ik het niet zo op afdelingen voor spoedeisende hulp in ziekenhuizen. Maar België zou België niet zijn als ook hier deze vorm van gezondheidszorg niet buitengewoon goed geregeld zou zijn. Op maandagavond om 19.00 uur meldden we ons in het ziekenhuis. In sneltreinvaart volgden de onderzoeken zich op: bloedafnames, hartfilm, urinestaal, echo van de buik, foto van de borstkas, foto van de buik, overleg met cardioloog Vermeulen, die precies op de hoogte was van mijn situatie en alle tijd nam.
Om half tien was de hele opname geregeld, ik lag op een éénpersoonskamer, met een antibiotica-infuus. Tegen middernacht kwam de cardioloog nog even langs om te vragen hoe het met me ging. ‘Als er wat is, dan laten weten, dan ben ik er meteen; en morgenvroeg kom ik nog even kijken.’ Zo’n antwoord doet jou als patiënt ontzettend goed. Dit is spoedeisende hulp zoals het hoort.
In schril contrast hiermee staat de opvang in een bij mij naburig ziekenhuis. Daar werd ik destijds op de afdeling spoedeisende hulp opgenomen. Toen was de toestand echt penibel. Maar pas na acht uur(!) kon ik naar de intensive care en werd er een behandeling opgestart. Dat is daar geen uitzondering. Mijn tante meldde zich er een week geleden met ernstige slokdarmklachten. Ze kwam om half vijf vrijdagavond in het ziekenhuis aan. ’s Nachts om 0.300 uur was ze opgenomen op de afdeling. Maar we moeten er natuurlijk rekening mee houden dat het weekend was!P.s. Er is een rapport van de Nederlandse gezondheidsraad die wijst op de onverantwoorde situatie in veel spoedeisende hulpposten van ziekenhuizen. Dat is al twee jaar oud. Er is nog niks veranderd. Spoedeisend. Laat me niet lachen.
16-03-2006Mijn harttransplantatieHet zit er aan te komen: Mijn harttransplantatie, een onbetaalbaar geschenk.
Als alles volgens plan blijft verlopen, moet het boek dit jaar oktober kant en klaar zijn.
Ik ben al enkele maanden hard aan het werk om structuur te brengen in alle informatie die voorhanden is. Schrijven is de kunst van het weglaten, wordt wel eens gezegd, maar dat is soms een hele klus. Er is in twee jaar tijd zoveel gebeurd dat ik er van overtuigd ben dat het boek straks evenzeer als aangrijpend en boeiend zal worden ervaren.
De opzet wordt hetzelfde als in mijn vorige boek Hartzeer. Mijn ervaringen en voor een deel die van mijn gezin staan erin centraal. Wat betekent het een harttransplantatie te moeten ondergaan, wat gaat eraan vooraf, wat zijn de voorwaarden, hoe verloopt een operatie, waar komt een donorhart vandaan, hoe verloopt een revalidatie, hoe is de conditie na een maand, een kwartaal, een jaar, wat zijn blijvende klachten, hoe waren de ervaringen in huisartsenposten (een gruwel), hoe was de opvang op spoedeisende hulp waar ik mee van doen kreeg (nog gruwelijker), hoe was de ervaring in een Belgisch ziekenhuis, waarom wil ik eventueel Belg worden, wat waren fantastische ontmoetingen, waarom ben ik meer van mensen gaan houden, zijn er daarentegen (uitspraak trouwens geleend van mijn lievelingsschrijver Maarten ’t Hart) modelchristenen die nog nooit van naastenliefde gehoord hebben (ja dus, dat kos echt niet erger), waarom er nog wonderen bestaan.
Ik heb er zin in. Dat kan ook met zo’n afloop.
Naast het autobiografisch deel staan er veel interviews in van andere harttransplanten, van de diverse doktoren en van andere bij een transplantatie belangrijke medewerkers.
Verder zijn er van alle fasen unieke foto’s, waaronder foto’s van het weghalen van een donorhart bij een donor en het implanteren ervan. Tenslotte ontbreekt ook de medische informatie over de harttransplantatie niet.
Ik houd het kort. Schrijven is immers de kunst van het weglaten heb ik zojuist gelezen. Ik ga snel verder met mijn boek: Mijn harttransplantatie, een onbetaalbaar geschenk. Moet in oktober 2006 uitkomen, tenminste als ik doorwerk en mijn tijd niet verlummel.
04-03-2006PieterpadGezien alle berichten was ik zeker niet de enige die afgelopen weken wat trubbels had met de gezondheid. Ruim twee weken geleden begonnen de darmen op te spelen en kort daarna werd ik flink verkouden. ‘Een virus’, wordt er dan gezegd en dat geloof ik graag, hoewel ik amper weet wat ik me bij zoiets voor moet stellen. Een virus, het zal wel.
Ik had overigens mijn uiterste best gedaan om verschond te blijven van dit ongemak. Niet naar een verjaardagsfeest geweest, steeds op tijd de handen gewassen, veel fruit, gezond eten.
‘Een harttransplant is vanwege zijn medicijnen extra kwetsbaar voor infecties en ziektes’, lees ik geregeld in allerlei informatie voor ons.
Terwijl ik verwacht had dat het virus zich wat langer bij me zou gaan nestelen, viel me dat geweldig mee. In een dag of vier was de conditie weer een heel stuk verbeterd en kon ik het pakje papieren zakdoekjes thuis laten.
Alle reden om zaterdag vóór carnaval een vervolg te geven aan onze Pieterpad-wandeling, het lange afstandswandelpad tussen Pieterburen in Groningen en de Sint Pietersberg in Maastricht. Mijn vrouw Nelly en ik hebben weer drie etappes, elk van ongeveer 23 kilometer erop zitten. Zaterdag betekende het eerst een rit van 245 kilometer naar Schoonlo, daarna liepen we die dag 25 kilometer, toen moesten we nog 40 kilometer rijden tot ons overblijfpension, waarna we om zeven uur genoten van een stevige maaltijd in de Hongerige Wolf. Toepasselijker kon bijna niet. Toen ik na enkele alcoholische versnaperingen rond half twaalf het bed op zocht, was ik absoluut niet buitensporig moe. Het blijft een wonder voor ons, want het zegt alles wat ik intussen aan kan.
Een collega-transplant die op de wachtlijst staat, schreef me enkele dagen later dat één van zijn wensen is om na zijn transplantatie in één keer het Pieterpad te lopen, met dagelijks etappes van zo’n 25 kilometer. Ik heb al enkele keren laten zien dat dit voor mij conditioneel geen probleem zou zijn en ik hoop dat hij daar moed uit put. Waar ik afgelopen dagen wel moeite mee had was pijn in de voeten, gepaard gaande met wat kramp. Schijnt meer voor te komen bij getransplanteerden. De oorzaak van dit ongemak is nog niet gevonden. Het zou een gevolg kunnen zijn van medicijngebruik, van verkeerde houding of misschien nog wat anders. In ieder geval wordt er in het UZA natuurlijk weer aandacht aan geschonken. Ik ben naar een orthopeed gestuurd om te zien of de kwaal op te lossen is. En geruststelling is dat de pijn pas na een uur of drie wandelen optreedt. Van de andere kant; een gezonde jongeman van 57 moet dat toch aankunnen?
10-02-2006Is in uw ziekenhuis de klant koning?Te weinig informatie, te weinig aandacht en wat nog erger is: vooral geen betrokkenheid.
Er is nogal wat kritiek op de dienstverlening in de zorg. Wie met huisartsenposten van doen krijgt, zal moeilijk kunnen beweren dat de klant er koning is. De relatie arts – patiënt bestaat er meestal niet. De zieke heeft er geen gezicht meer. Telefonisch wordt geprobeerd om die zo veel mogelijk buiten de deur te houden.
Wie van doen krijgt met spoedeisende hulpposten zal daar meestal ook niet vrolijk van worden. Nauwelijks aandacht voor de patiënt. Een wachttijd van uren is regel en geen uitzondering. Assistenten recht uit de schoolbanken hebben de onmogelijke taak om aan de deur van het ziekenhuis de eerste keuzes te maken.
Wie op bezoek moet bij een poli, kan rekenen op overvolle wachtkamers. Als je als patiënt dan ook nog diverse vervolgonderzoeken moet krijgen, wordt het meestal een dagtaak. Of nog erger: je kunt diverse keren ervoor terugkomen.
Wie opgenomen is in het ziekenhuis zal zich voortdurend met zijn of haar probleem moederziel alleen voelen. Er is geen echte aandacht meer. Zal een arts of verpleegkundige af en toe eens een stoel bijtrekken om naar jouw verhaal te horen? Nee, de zogenaamde tijdsdruk is te groot, wordt dan gezegd.
Professor dr. Pauline Meurs, sinds 1998 lid van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid, zegt het in een artikel in de Volkskrant op 4 februari 2006 aldus: ‘In ziekenhuizen, scholen, welzijnsinstellingen of uitkeringsinstanties draait het om de interactie tussen mensen. Het gebeurt allemaal in de ontmoeting tussen de cliënt en de hulpverlener. Het relationele karakter verdwijnt helaas naar de achtergrond. De ontmoeting is gestandaardiseerd, de cliënt en de dienstverlener blijven anoniem. Patiënten worden een geval, materiaal dat een bewerking behoeft. Van een ontmoeting is nauwelijks sprake, laat staan dat er wordt geïnvesteerd in de kwaliteit van de ontmoeting.’
Het was me uit het hart gegrepen.Intussen geef ik daarover lezingen en workshops. Ik ben te gast op afdelingen van ziekenhuizen, op hbo-v opleidingen, bij de Hartstichting
Dat is tweeledig. Op de eerste plaats gaat dat over Mijn harttransplantatie en de ingrijpende gevolgen van een aangeboren hartafwijking.
Daarnaast geef ik workshops met als titel: Hoe klantvriendelijk is uw ziekenhuis? Vanuit ruime persoonlijke ervaringen geef ik aan hoe die betrokkenheid mijns inziens op eenvoudige wijze verbeterd zou kunnen worden.
De klant is koning! In ziekenhuizen en huisartsenposten?
28-01-2006Iedere dag nog heb ik het geluk om te ervaren hoezeer mijn leven na mijn transplantatie een wending ten goede heeft gemaakt. Of het nog niet went? Gelukkig niet en ik hoop dat dit nog lang zo blijft. Afgelopen dagen waren mijn echtgenote en ik enkele dagen in Sauerland. Het was een weerzien na een jaar of vijf. De laatste keer dat we er waren, kreeg ik na de eerste nacht een ernstige ritmestoring te verwerken, waarbij mijn ICD maximaal moest ingrijpen. Skiën of wandelen in dat bergachtig gebied bleek vanaf dat moment niet meer mogelijk en dat betekende meteen einde vakantie.
We hadden toen niet kunnen vermoeden er nog ooit terug te kunnen keren om eens flink de natuur in te trekken. Maar afgelopen week was het dan zover. Het prachtige zonnige weer afgewisseld met periodes met forse sneeuw zorgden voor een fantastisch decor. Urenlang, tot vijf uur per dag, trokken we samen door de heuvels, veelal stevig door de sneeuw ploeterend. Met ’s avonds een flinke Duitse maaltijd en een grote bier was het voor ons een onvergetelijke vakantie. En of het al gewoon is? Nee dus, wij beseffen als geen ander wat het betekent gezond door het leven te mogen.
19-01-2006JuliaJulia is vorige week geopereerd. Twee dagboekverslagen hiervoor heb ik haar bizarre levensverhaal in het kort geschetst. Geboren met een ernstige aangeboren afwijking die na 18 jaren ziekenhuisleed, pas twee weken ontdekt werd.
Intussen bleek de situatie zodanig te zijn dat verder uitstel voor haar niet verantwoord zou zijn. En of het 18 jaar te laat ontdekken van haar hartkwaal nog niet genoeg was, nu bleken er tijdens de operatie allerlei hobbels op te zijn getreden die de open hartoperatie bijzonder zwaar hebben gemaakt. Intussen gaat het met de vwo-leerlinge een stuk beter, na drie dagen zeer veel pijn. Meteen voelt de tiener dat ze veel meer lucht heeft. Dank me de koekoek als het tussenschot tussen de boezems voor de operatie nagenoeg geheel ontbrak.
De voorbije maand is voor Julia en haar ouders een nachtmerrie van de eerste orde geweest. Op zo’n momenten blijkt dat opvang en begeleiding in de gezondheidszorg nog voor veel verbetering vatbaar is. Het gezinnetje stond er in hun radeloosheid moederziel alleen voor. Ik was en ben daar verbijsterd over. Hoe kan men in de gezondheidszorg patienten zo aan hun lot overlaten.
En wat kregen ze gisteren in het ziekenhuis in handen gedrukt?
Een flyer waarin te lezen valt dat Julia, als ze straks aan de revalidatie begint, kan rekenen op psychologische begeleiding.
Hoe is dat spreekwoord ook weer: als het kalf verdronken is …… Psychologisch lijkt het mij beter mensen te hulp te schieten als de nood het hoogst is. Maar ja, ik ben geen psycholoog, ik ben geen theoretisch protocollenmaker, ik ben slechts een praktijkman….
08-01-2006Koude doucheHarttransplanten zijn door het gebruik van medicijnen tegen de afstoting meer vatbaar voor bedreigingen van buitenaf dan iemand die deze medicijnen niet heeft. Deze zogenaamde immunosuppresiva verlagen de natuurlijke weerstand. Het is daarom zaak om in tijden van griep en verkoudheid te proberen daar niet mee geconfronteerd te worden. Ben je er als hartgetransplanteerde mee besmet, dan duurt het langer voor het lichaam de ongewenste indringers weer buiten de deur heeft gewerkt.
Nu moet je je in de wintermaanden niet gaan opsluiten in je huis met een bord op de deur ‘streng verboden toegang’. Je probeert om naast gezond eten, drinken en een goede nachtrust bijvoorbeeld uit de buurt te blijven van mensen met verkoudheid of griep, voor zover dat trouwens mogelijk is.
Ik heb me sinds driekwart jaar aangeleerd om trouw iedere morgen onder de douche de koude kraan open te zetten en de warme aanvankelijk dicht te houden. Het is dan even happen naar adem en op dat moment duren de vijftien tot twintig seconden voordat de warme kraan zijn werk mag doen, verdories lang. Iedere morgen is het door een hele zure appel heen bijten. Maar het is net als met roken: wie er van af is en éénmaal een sigaretje op steekt, is verloren, want dan volgt het tweede snel. Zo denk ik: de eerste keer dat ik het niet doe, dan is dat het begin van het einde. Daarom: discipline, niet zeuren en gewoon even op dat moeilijke moment aan andere, opbeurende zaken denken, wat me met mijn rijke fantasie best lukt. Op het moment dat dan het warme water het begint te winnen van de koude, ja, dan besef je wat een warme douche voor een weldaad is.
Het doet me steeds weer sterk terugdenken aan mijn jeugd. Als kleuter was ik altijd verkouden en hoestte ik de longen uit mijn lijf, een gevolg van longstuwing vanwege mijn hartgebrek. ‘Een schrikbad’ was het advies van de artsen. Dat betekende bij ons thuis dat ik – gezeten in het warme water van een badje, triomfantelijk geposteerd op de keukentafel – telkens op een onverhoeds moment een klets koud water over mijn rug kreeg uitgestort. Wat helemaal traumatisch was: dat gebeurde beurtelings door mijn broertjes en zusjes die het maar wat leuk vonden. Dat was dan lachen. Voor hun dan, de zeikerds. (Ik heb het hen overigens al lang vergeven…)
De hamvraag is natuurlijk: helpt het nu, zo’n koude douche? Nou, ik ben sinds mijn transplantatie al veertien maanden niet verkouden geweest. Ik ga er daarom gewoon mee door. Ach, een beetje vent draait zijn hand toch niet om voor een beetje koud water van een graad of vier……
04-01-2006VerbijsterendWie met zijn gezondheid aan de sukkel is, zal gebaat zijn met een goede communicatie met arts en ziekenhuis. Niks vreet zoveel energie dan in het ongewisse te worden gelaten. Het is soms te stuitend voor woorden hoe sommige artsen en anderen in de ziekenzorg daarmee menen om te moeten gaan. Ik kreeg vorige week een radeloos, voor mij onbekend, echtpaar aan de lijn, die mij uit pure wanhoop belden. Hun jonge dochter Julia bleek, na zestien jaar verkeerde diagnoses, een ernstige aangeboren hartkwaal te hebben. Een verbijsterende ontdekking.
Nu kunnen en mogen artsen fouten maken. Maar wat niet mag is om zo’n meisje met haar ouders na een verpletterende uitslag naar huis te sturen met de toevoeging dat er op dat moment geen tijd is en dat na een paar weken wel eens uitsluitsel zal komen hoe het verder moet, omdat de kerstvakantie eraan komt. Waarbij er nog fijntjes, wellicht als kerstoverweging, aan toegevoegd werd dat de kwaal na al die verloren jaren misschien zodanig is dat een normale ingreep wellicht niet meer mogelijk is. Voor de patiënte zelf, een ontzettend aardig, goeduitziend meisje met een prima stel hersens (bijna vwo afgerond en op de drempel van de universiteit) stort na zo’n mededeling de wereld en de toekomst in. Angst, wanhoop, verdriet: het was bij Julia en haar ouders in zo’n hevige mate aanwezig dat iedereen met een hart voor mensen daar wat aan zou willen doen.
Nee dus. Hoe schrijnend is soms de werkelijkheid. Niemand was er om hen de volgende dag of de dagen daarna even te woord te staan. Artsen bleken geen tijd te hebben. Een bitsige secretaresse gaf meermalen blijk geen gevoel voor mensen te hebben door hen steeds zo snel mogelijk af te wimpelen. Waar waren de psychologen en psychotherapeuten die Julia jarenlang hadden doen willen geloven dat haar slopende vermoeidheid een psychische kwestie was, terwijl nu voor het eerst bleek dat haar hart zodanig vergroot was dat het een long gedeeltelijk dichtdrukte?
Vragen, alsmaar vragen maalden er de dagen en nachten daarna door de hoofden van Julia en haar ouders.
Nee dus, ze hebben gelukkig niet gewacht op de ziekenzorg die er weer in Nederland niet was.
Op advies van een ervaringsdeskundige namen de ouders de volgende dag meteen voor een second opinion contact op met het UZA in Antwerpen. Over korte lijnen gesproken: geen norse, afhoudende secretaresse maar ze kregen er na enige ogenblikken meteen een kindercardioloog aan de lijn, die hen uitgebreid te woord stond en die luisterde naar haar! Er kon ook meteen een afspraak gemaakt worden!
Dat is gezondheidszorg zoals gezondheidszorg moet zijn!
Even luisteren naar patienten en hun naasten die in nood zijn, met de rug tegen de muur tegen de muur staan, die door een hel gaan. Dat doet zoveel goed.
Maar echte communicatie vereist een luisterend oor, geduld en vooral inlevingsvermogen. Te vaak nog tref je in Nederland artsen en verpleegkundigen aan die dat niet schijnen te weten. Over echte zorg gesproken? Het zal hen een zorg zijn…..P.s. Het komt allemaal goed, Julia, kijk maar naar mij!!
21-12-2005

Gezondheid volgens van Dale:

Verkeren in een toestand van volkomen fysiek, psychisch en sociaal welbevinden.

Daarom wens ik u allen fijne feestdagen en een voorspoedig 2006 toe in een goede

GEZONDHEID !!

 

08-12-2005Openen borstkasJe maakt een incisie, een snee, over de gehele lengte van het borstbeen. Het mes gaat dwars door de huid heen en ook door het onderhuidse vet. Het borstbeen wordt daarna open gezaagd. Dat gebeurt met een zaagje dat op een elektromotortje loopt. Met een spreider wordt het borstbeen daarna open gedrukt.
Als iemand al ooit eerder geopereerd is, dan geeft het openen van de borstkas vaak veel problemen. Dat heeft te maken met het feit dat de diverse huidlagen verkleefd zijn.
Is de borstkas eenmaal geopend, dan kan de chirurg naar het hart toe. Eerst komt dan het hartzakje. Dat is heel broos en wit van kleur. Als dat opengeknipt is heeft de chirurg zicht op het hart. Meestal is bij een harttransplantatie dat hart door de hartproblemen flink uitgedijd. Dat komt omdat de hartcellen hun contractiekracht verloren hebben.
Nu wordt de patiënt aangesloten op de hart-longmachine. Het bloed wordt vanuit de grote lichaamsaders naar de hart-longmachine geleid, waar de uitwisseling van zuurstof en koolzuur plaatsvindt, waarna het via een slang weer in het lichaam wordt teruggebracht.
In de hart-longmachine zit een warmtewisselaar. Daarmee wordt het lichaam van de patiënt afgekoeld tot 28 graden. Het voordeel hiervan is dat de pomp niet zo hard hoeft te werken en er daardoor minder bloedverlies optreedt.
Daarna kan de transplantatie beginnen. Een hartchirurg probeert altijd zo snel mogelijk een patiënt weer van de hart-longmachine te krijgen. Daarom betekent een hartoperatie altijd werken onder tijdsdruk.
30-11-2005EmotieHet UZA besteedt veel aandacht aan de psychosociale begeleiding van hartgetransplanteerden. Professor Conraads zegt in een artikel in de UZA-krant van juli 2003 daarover: ‘Je mag niet onderschatten wat hartgetransplanteerden doormaken. Vóór de ingreep zijn ze vaak jaren ziek en werkonbekwaam met alle gevolgen van dien. Daarna is er de enorme spanning van het wachten op een donorhart en na de transplantatie is er de veeleisende revalidatie én de angst dat het toch nog fout loopt.’
Veel mensen, met name ook in de verpleging, weten niet goed met de emotie van zo’n patiënt om te gaan. Toch is vaak het enige wat iemand in zijn noodsituatie nodig heeft een luisterend oor en een arm om de schouder. Daarmee nodig je iemand uit om zijn emotie bij jou neer te leggen. Je geeft hem of haar het volste vertrouwen. Als een verpleger of verpleegster op die manier ruimte geeft aan iemands emotie, dan kan dat voor de betrokkene een geweldige opluchting betekenen. Of zoals iemand schreef; waar is tegenwoordig de aai over de bol, de hand op de schouder. Een patiënt die een traumatisch ervaring heeft meegemaakt, snakt naar iemand die niet bang is voor emotie. We zijn veel te bang in onze verzakelijkte maatschappij om die emotie naar elkaar te uiten en om elkaar een troostende schouder te bieden. Waarom moet je eerst in een ziekenhuis liggen om pas dan met elkaar echt in gesprek te komen? Omdat je dan wellicht pas nadenkt over de wezenlijke dingen in het leven. Als je gezond bent heb je vaak duizend en een wensen, de een soms nog onbenulliger dan de ander. Wie ziek is, heeft maar een wens!
Juist: gezondheid….
23-11-2005SchokkendEen tijdje terug las ik in Hartbrug, het orgaan van de stichting Hartpatiënten Nederland, een schokkend stukje over de transplantatie(on)mogelijkheden in Nederland. Volgens Jan van Overveld, voorzitter van deze stichting, kunnen soms de weinige harten die in Nederland beschikbaar komen, hier niet gebruikt worden. Reden: te geringe operatiecapaciteit. In Nederland zijn maar twee ziekenhuizen waar harttransplantaties mogen worden uitgevoerd, namelijk Rotterdam en Utrecht. Is daar geen ruimte voor een volgende transplantatie, dan gaat het hart naar een buitenlands ziekenhuis. Door de weinige beschikbaar komende harten – met dank aan de Nederlandse parlementariërs die nog altijd om duistere redenen niet willen kiezen voor een ander donatiesysteem – en deze te geringe capaciteit zijn er in 2005 tot 1 november in Nederland pas 18 (!) harttransplantaties uitgevoerd. Dat is schrikbarend laag en daarmee lijkt de negatieve tendens van de laatste jaren – vorig jaar slechts 21 – worden voortgezet. Het universitair ziekenhuis Groningen heeft aangegeven eveneens in aanmerking te willen komen om harttransplantaties te mogen gaan uitvoeren. Er mogen daar wel hartlongtransplantaties plaatsvinden, maar niet enkel harttransplantaties. De minister staat dit echter niet toe. Waarom? Financiële reden? Een dode kost op termijn natuurlijk minder dan een hartgetransplanteerde. En in deze materialistische maatschappij………..
En België dan? Daar zijn zeven ziekenhuizen waar deze harttransplantaties plaatsvinden. Vorig jaar werden er 85 patiënten geholpen. En dat in een land dat een kwart minder inwoners heeft dan ons land….
17-11-2005HuisartsenpostVorig jaar kreeg ik te maken met de huisartsenpost. Deze is gevestigd zo’n 12 kilometer van ons vandaan. Er is vanaf het begin veel kritiek op het functioneren van deze nieuwe vorm van eerstelijnszorg. Ik heb het helaas toen ook zelf aan den lijve ondervonden.
Even het verhaal in een notendop. Ik wilde op een gegeven moment naar het ziekenhuis, want ik had hevige, niet meer te verdragen pijnen in rug en benen. Ik voelde dat er iets goed mis was. We hadden een ziekenwagen nodig. We namen contact op met de huisartsenpost. Die weigerden een dokter te sturen: ze waren de dag ervoor al geweest en ik moest maar met een paracetamol tot maandag wachten. Mijn plaats op de wachtlijst voor een harttransplantatie, mijn amper tien dagen eerder langdurige ernstige bloedingen in een ander ziekenhuis, het waren blijkbaar geen argument genoeg om in actie te komen. Pas na zeer, zeer lang aandringen en woede van mijn echtgenote, werd eindelijk een arts gestuurd; daarna met spoed naar het ziekenhuis, waar ik in zorgwekkende toestand op de intensive care terecht kwam vanwege opnieuw een zeer ernstige bloeding door te veel ontstolling.Ik diende een klacht in tegen de huisartsenpost. De afhandeling hiervan heeft drie kwart jaar geduurd. Over en weer brieven via de klachtencommissie, waarbij ik als leek het op moest nemen tegen de advocaat van de betrokken dienstdoende arts. Niemand van de klachtencommissie heeft eens geïnformeerd wat er precies gebeurd was om eens te kijken of er wellicht toch iets niet goed functioneerde. Nee, de commissie heeft de briefwisseling afgewacht en daarna het oordeel geveld.
Conclusie: ‘Er is niet gebleken dat er sprake was van sterk aandringen van de kant van klager. De huisarts heeft via de assistente aan klager verdere medische informatie gevraagd en besloot toen direct tot het laten afleggen van de gevraagde visite. De klacht is derhalve ongegrond.’Daarom bied ik hierbij mijn oprechte verontschuldigingen aan de betrokken arts aan, aan de huisartsenpost zelf en aan de leden van de klachtencommissie die wellicht buiten de tegenwoordige kantooruren (huisartsen werken immers voortaan van maandag tot en met vrijdag van half negen tot vijf voor hun patiënten) aan mijn klacht hebben moeten werken. Mijn vrouw, zoon, broer, vriendin en ik, jaren ervaring met hartstilstanden, ICD-ingrepen, ziekenhuisopnames etc – waren ten tijde van de ziektemelding natuurlijk allemaal zo overstuur, dat we elk besef van tijd waren verloren. Ook hadden we geen notie meer in wat erg en niet erg was. Daarbij schatte ik de toestand van mijn lichaam verkeerd in en heb voor niks voor paniek gezorgd. Ik denk er nog over na hoe ik alle benadeelden verdere genoegdoening kan schenken.Tja, die lastige patiënten toch. Toch blij dat de huisartsen ’s avonds, ‘s nachts of in het weekend niet meer op hoeven draven voor al die niemendalletjes. En dan ook nog eens een klacht indienen….
9-11-2005Jaarlijks onderzoekOp zijn of haar nieuwe ‘verjaardag’ krijgt iedere harttransplant in het UZA gedurende een driedaagse opname een reeks van onderzoeken om te zien of het lichaam in de nieuwe situatie zo optimaal mogelijk functioneert en om eventueel adequaat te kunnen reageren als er signalen zijn, dat er iets niet in orde is. Zeker de eerste keer is dat een soort mijlpaal: daarmee sluit de getransplanteerde namelijk het eerste, veelal zwaarste jaar af. Een jaar waarin voor iedere hartgetransplanteerde (en niet te vergeten even goed voor zijn naaste) de wereld op zijn kop is gezet. Voor de één betekende de transplantatie een plotse, vaak volkomen onverwachte en niet mis te verstane ingreep in zijn leven, voor de ander betekende het eindelijk een bevrijding uit ernstige teruglopende levenskansen.
In dat eerste jaar gebeurt er zodoende heel veel op fysiek maar ook op psychisch gebied. Vooral dat laatste is iets waar buitenstaanders vaak geen erg in hebben. Iedereen die gezegend wordt met een nieuw hart, zal weer zijn leven op de rails moeten zien te krijgen. Dat gebeurt vaak met vallen en opstaan. Onderzoeken, meevallers, tegenvallers, revalideren, biopsies: het vergt van de meeste transplanten heel wat doorzettingsvermogen. Het is niet zo dat een nieuw hart vanaf de eerste dag zorgt voor een verdere probleemloze toekomst.Ik ben zojuist teruggekeerd van mijn driedaagse opname. Afgelopen zondagavond werd ik in het UZA verwacht. Ik arriveerde later dan de bedoeling was. Het weer en de sfeer thuis trokken harder aan me dan de verplichting om al in de namiddag richting Antwerpen te toeren. Ik nam het risico in de verwachting dat ik enkele uren later nog wel binnen zou mogen. En inderdaad, ik heb niet op de parkeerplaats hoeven te overnachten.
Na binnenkomst kreeg ik dezelfde zondagavond het schema in handen gedrukt waarmee ik me enkele dagen heel intensief heb weten bezig te gehouden. Van maandagmorgen tot dinsdagnamiddag was ik nagenoeg aaneengesloten op pad en werden foto’s genomen, bloed getrokken, echo’s gemaakt en passeerde een hele rij artsen om hart, longen, ogen, tanden, aderen en hart te beoordelen. Wat me steeds positief verbaasde – maar dat ben ik gewend in het UZA – is de strakke planning waarin alles plaatsvindt. Op maandag alleen al had ik negen onderzoeken afgerond. Na nog enkele onderzoeken op dinsdagmorgen wachtte die middag de katheterisatie, waarbij tevens enkele biopties van het hart werden genomen. Voor de laatste keer, want als alles goed blijft, hoeft dat laatste nooit meer te gebeuren.
Ik mocht met een lotgenoot de kamer delen. Het was degene die vorig jaar een week vóór mij getransplanteerd was, waardoor we de eerste reeks maanden van dit jaar gezamenlijk met elkaar opgetrokken zijn. Een aangenaam weerzien.
Voor zover bekend is bij me alles prima in orde. Alleen bleek mijn cholestorol iets te hoog. Vorige keer was die zo perfect dat ik het medicijn daarvoor mocht halveren. Maar in de voorbije maanden heb ik waarschijnlijk iets te vaak van verboden vruchten gesnoept (lees: vooral Franse kazen) onder het argument ‘dat ik verder toch zo gezond leef’. Tja, en dan komt hoogmoed voor de val. Maar dat cijfer gaat omlaag: dat weet ik zeker! Want ik lever liever medicijnen in en dat ik er eentje bij krijg. Daar heb ik heel wat voor over. Ik heb me dus terug op rantsoen gezet. De discipline wordt aangehaald. Ik wil echt niet meer voor de tweede keer op mun kop krijgen van de dokter
5-11-2005OntdekkingsreisIk ontdek steeds meer dingen die na de transplantatie weer mogelijk voor mij blijken te zijn. In enkele weken tijd ben ik twee keer naar een receptie geweest. Iets waar ik veel jaren nauwelijks nog naar toe ging. De drukte, de warmte, de herrie, het vergt voor iemand die een slecht hart heeft veel meer energie dan de buitenwacht kan bevroeden. Daarom liet ik dergelijke sociale ontmoetingen al jaren zoveel mogelijk aan me voorbij gaan. Als ik er dan al eens kwam, sloeg de vermoeidheid vaak meedogenloos toe.
Hoe anders is de situatie voor mij geworden. Bij mijn eerste receptie enkele weken geleden waagde ik het er aarzelend op om twee glaasjes bier te pakken. Iets wat ik al heel veel jaren nooit meer deed. Tot mijn intense vreugde bleef ik me zo gezond als een vis voelen; sterker het plezier nam alleen maar toe. Bij thuiskomst hoefde ik niet uitgeput languit op de bank. Gisteren ben ik naar een afscheid geweest van een voormalig collega. Het werd voor mij een heerlijk reünie. En ook nu had ik weer dezelfde ervaring: mee kunnen doen met de rest, mee kunnen doen met het plezier. Ik moest me af en toe in mijn arm knijpen en mijn emotie wegslikken: dit is weer voor mij mogelijk! Dit kan weer zonder angst, zonder zorgen! Vlak dat laatste niet uit: ik heb zes jaar rondgelopen met een fantastische maar o zo lastige ICD, die ieder moment in kon grijpen en dat ook (te) vaak deed. Ik merk nu pas wat het betekent zorgeloos aan dergelijke activiteiten deel te kunnen nemen. Hoewel ik weet dat mijn conditie intussen goed is, moet ik mezelf nog overtuigen dat dit weer voor me weggelegd is. Het is immers zoveel jaren anders geweest. Altijd maar de rem erop, altijd me afvragen of iets nog wel verantwoord was. En dan nu dit. Ik weet niet wat me overkomt. Jezus denk ik daarbij, wat heb ik dergelijke momenten en ontmoetingen toch verschrikkelijk gemist. In een interview zei Herman Brood destijds: ik verzamel geen geld, ik verzamel mooie momenten. Mooi gezegd. Mooie momenten, geluksmomenten. Voorlopig ga ik dat alles eens op mijn gemak inhalen. Ik ben er nog jong genoeg voor. Toch?
31-10-2005FeestEen jaar. Het is precies een jaar geleden dat ik mijn nieuwe hart heb gehad. Zo snel blijkt de tijd te gaan. Terugkijkend is het een ongelooflijk jaar geweest, een feestelijk jaar.
Wat is er veel gebeurd! Wat is er veel veranderd! Er is weer toekomst! Voor mij, voor mijn gezin.
We hebben deze dagen veel om over terug te denken: de situatie vorig jaar, de vele ziekenhuisopnames, de oproep voor de transplantatie, de transplantatie zelf, het aanvankelijk moeizame herstel, de onvergetelijke thuiskomst, de drukke revalidatie, de fantastische boekpresentatie, de eerste vakantie, weer autorijden, de afstoting, afbouw van medicijnen, afnemende ziekenhuisonderzoeken.
Wij als gezin hebben allemaal, de een meer dan de ander, dit jaar tijd nodig gehad om weer een beetje onszelf te worden. Er waren de voorbije jaren op diverse momenten zeer traumatische gebeurtenissen en dat is niet iets dat zomaar samen met het oude hart verdwenen is. Daar kom je pas aan toe als alles achter de rug is. Vorig jaar was daar geen gelegenheid voor. Toen holden we van de ene crisis naar de andere. De ene ziekenhuisopname was nog niet achter de rug, of de volgende diende zich al weer aan. Zeven keer is behoorlijk veel.
Emoties, verdriet en doodsangst kunnen lang doorwerken, daar heeft de buitenwacht vaak geen erg in. Het doet af en toe een mens goed om daar nog eens over te kunnen praten om op die manier zaken beter te kunnen verwerken. Mij ontroert het nog geregeld als ik aan alles terugdenk. Wat echter overheerst is de geweldig rijke periode die het geweest is. De intense warmte die we als gezin van al die mensen ondervonden hebben, is onvergetelijk en nauwelijks in woorden uit te drukken.
Ik denk ook terug aan mijn donor. Een jonge donor is me gezegd. Hoeveel verdriet heeft hij of zij achtergelaten. Wie was hij of zij? Aan de andere kant wordt er gehuild. Dat wil ik niet uit het oog verliezen. Ook daar gaan mijn gedachten naar terug. Dankzij mijn donor ben ik getransplanteerd. Trouwens: bent u al donor? Is het wellicht te veel moeite? Weet u de weg niet? Een steuntje in de rug: www.donorvoorlichting.nl
19-10-2005Roken: levensgevaarlijk voor harttransplantenIn een interview met professor Conraads, hoofd transplantatiecardiologen in het UZA, enkele weken geleden voor mijn medio volgend jaar te verschijnen boek over mijn harttransplantatie, werd nog eens door haar duidelijk gemaakt dat roken niet allen voor iedereen slecht is, maar met name voor hartgetransplanteerden.
Ze zei hierover het volgende:
‘Roken is buitengewoon gevaarlijk voor hartgetransplanteerden. Indien mogelijk spreek ik met patiënten vóór een transplantatie af dat stoppen voorwaarde is om in aanmerking te komen. Als ze namelijk blijven roken is de kans dat ze een kwaadaardige ziekte en dan met name longkanker krijgen, zeer reëel aanwezig. Desondanks ben ik er van overtuigd dat in onze groep meer dan de helft van de getransplanteerden, die vóór hun transplantatie rookten en daarmee toen gestopt zijn, nu opnieuw zijn gaan roken. Minstens! Ik vind dat verschrikkelijk. Sommige mensen kunnen het gewoon niet laten en zijn er zelf heel bedroefd om, andere mensen zeggen dat ze van de jaren dat ze nog hebben optimaal willen genieten. Maar ze hebben wel allemaal op voorhand beloofd dat ze dat niet zouden doen. Als er een patiënt zou komen die opnieuw getransplanteerd zou moeten worden, waarvan ik weet dat hij na de transplantatie gerookt heeft, dan zal mijn advies toch nee zijn. Een nieuw hart is absoluut een geschenk en als iemand er niet voor zorgt, dan mag je geen beroep doen op een tweede hart, vind ik.’
15-10-2005PieterpadWe hebben het weer opgepakt: het lopen van het Pieterpad, een lange afstandswandeling tussen Pieterburen in de kop van Groningen naar de Sint Pietersberg onder Maastricht. Een afstand van in totaal 475 kilometer. Nadat we een jaar of vijf geleden al het Limburgse stuk tussen Vierlingsbeek en Maastricht hadden gelopen, gingen we enkele jaren geleden beginnen in Pieterburen. Dat werd toen geen succes. Hoewel we vanwege mijn toen slechte conditie in een heel rustig tempo met veel rustpauzes aan de eerste etappe vanuit Pieterburen waren begonnen, ging het enkele dorpjes verder fout. Midden in het dorpje Winsum kreeg ik daar een kamerritmestoornis te verduren met – zoals gewoonlijk bij bewustzijn – het hardhandig ingrijpen van mijn ICD. Einde wandeling, einde vakantie,. De zin was helemaal over.
Onder een heel ander gesternte gingen we afgelopen week voor vijf dagen weer naar het hoge noorden. Ideaal wandelweer was het. We pakten de draad en de rugzak op waar die destijds min of meer geknapt was: op de brug in Winsum.
Het was een onvoorstelbaar gevoel daar nu weer te staan: zorgeloos kon ik nu aan de volgende etappe beginnen. Wat een geluksvogel! Gemiddeld twintig kilometer hebben we vier dagen lang per dag afgelegd. Eerst door Groningen met veel weidse vergezichten en nog meer schapen, daarna door het gevarieerde Drenthe. Conditioneel was het geen enkel probleem, hoewel de voeten gaandeweg wel wat moeite hadden om mijn nog veel beter getrainde echtgenote bij te houden. Maar het is me gelukt: ik laat ze verdomme nu niet meer van me weglopen!
Tenslotte: wie een fantastische vrije tijdsinvulling zoekt: ga wandelen. De natuur is zo mooi in Nederland (en ook daarbuiten) en het geeft zoveel rust.

op de bewuste brug in Winsum….

 

11-10-2005Minder sterfteVoor hartpatiënten en hartgetransplanteerden staat er in het UZA in Antwerpen een heel team klaar dat probeert om de omstandigheden voor de patiënt zo optimaal mogelijk te maken. Niet alleen is er een cardioloog en een fysiotherapeut of kinesist, er is tevens een psycholoog, een sociaalverpleegkundige en een diëtiste. Zo zijn diverse disciplines bij de behandeling van de patiënt bijeengebracht. Dit noemt men de multidisciplinaire benadering.
Er is onderzoek gedaan naar de effecten van deze aanpak. Daaruit blijkt volgens Paul Beckers, hoofd van de hartrevalidatie in het UZA, dat bij hartpatiënten de mortaliteit of sterfte met meer dan 25 procent daalt en de morbiditeit – het ziek zijn – met meer dan 27 procent. Ook blijkt dat patiënten die op deze manier revalideren 17 procent minder vaak een hernieuwd beroep hoeven doen op het ziekenhuis, op consulten etc. Dat betekent alles bij elkaar een belangrijk socio-economisch effect: minder sterfte, minder ziekte, minder beroep op medische verzorging. Er is dus volop medisch bewijs dat deze intensieve aanpak zich terugbetaalt. Hoewel er in de Belgische regering een neiging is om te gaan beknibbelen, mag men hier om bovengenoemde redenen absoluut niet op bezuinigen. Onder invloed van de gunstige effecten van de multidisciplinaire aanpak is ook op andere terreinen gekozen voor deze behandelwijze, maar de hartrevalidatie is daar zeker en vast pionier in geweest.
De meeste Europese landen kiezen nu ook meer en meer voor deze aanpak. Het lijkt op korte termijn een dure benadering. Men schenkt niet alleen aandacht aan de fysieke toestand maar er wordt ook gewerkt aan andere risicofactoren. Door te proberen levenswijzen, eetgewoonten en dergelijke te verbeteren, zal dat een gunstig effect hebben op een patiënt. Als je daar geen aandacht aan besteedt en je ziet een patiënt na tien dagen stilletjes in het ziekenhuis naar de rookkamer gaan, dan betekent het dat je enerzijds gas geeft, maar er anderzijds tegelijk op de rem wordt getrapt, aldus Beckers.
Ikzelf heb die aanpak geweldig gevonden. Je krijgt tijd en gelegenheid om – in mijn geval – aan het nieuwe hart te wennen en om vertrouwen te krijgen bij het doen van lichamelijke inspanningen.
1 oktober 2005Doorgesneden zenuwEen hart klopt een aantal keren per minuut. De prikkel om te kloppen komt vanuit een aantal cellen, gelegen in de rechterbovenzijde van de hartwand. Dat wordt de sinusknoop genoemd. De cellen hier laden het snelst op om zich daarna te ontladen. Daardoor worden de andere cellen in de rest van de hartwand geactiveerd. In het hart geldt namelijk de wet van alles of niks. Dat betekent dat de cel die het eerst ontlaadt, de rest aanstuurt. Zodoende is de werking van het hart autonoom.
Toch zijn er enkele processen die de hartslag kunnen beïnvloeden. Een ervan is een zenuw die de hartslag enigszins kan reguleren: of verhogen of vertragen, naargelang de omstandigheden. Maar bij harttransplanten is deze zenuw naar het hart doorgesneden. De regulerende functie valt daardoor weg en er is niets wat de sinusknoop tot wat meer rust maant. Dat is de reden dat harttransplanten in rust een hogere hartslag hebben dan normaal, veelal rond de honderd slagen per minuut tegen normaal 60 tot 80 slagen. Ook bij inspanning zullen ze een hogere hartslag hebben. Die zal echter trager stijgen. Want de impuls die normaliter via de bezenuwing gegeven wordt om bij inspanning de hartslag te verhogen, is immers weggevallen. Dat betekent dat harttransplantatiepatiënten in eerste instantie een lichte inspanning moet gaan doen waardoor er stoffen in het bloed vrij komen die zorgen dat de hartslag omhoog gaat. Pas dan mag worden overgegaan naar een zwaardere inspanning.
26 september 2005Een jaar websiteDit jaar zijn er diverse momenten om even stil te staan bij een jaar geleden. Het moment bijvoorbeeld dat ik hoorde dat ik toe was aan een harttransplantatie. Of de dag dat ik uitgenodigd werd in het UZA. De twee keer dat het in juli en augustus dreigde fout te gaan. Een feestdag was ook het moment dat alle onderzoeken in orde bleken voor een harttransplantatie. Jaren heb ik toegeleefd naar het moment dat ik erin zou slagen op de transplantatielijst te komen. Dan de dag van de transplantatie. Voor ons allemaal een zeer emotioneel gebeuren. Na drie weken het moment dat ik van de intensive care af mocht en de wereld zich voor mij weer wat meer openbaarde. De onvergetelijke thuiskomst.
Op dit moment kunnen we de verjaardag vieren van mijn website: een jaar ben ik ermee bezig. De site blijkt in een behoefte te voorzien. Sinds de start is de site door 28926 (maandag morgen 26 september) bezocht. November 2004 spande natuurlijk de kroon met 5363 bezoekers, een gemiddelde van 178. Het laatste halfjaar zijn dat er nog altijd gemiddeld 67 per dag. Daar kun je volgens mij mee thuiskomen.
Niet alleen de cijfers stimuleren om er nog mee door te gaan, dat geldt ook de reacties die ik vooral per email krijg. Zolang ik denk mensen er een plezier mee te doen en er nog wat te melden valt, ga ik ermee door.
Tot slot nog een verheugende mededeling; omdat mijn boek voortaan alleen rechtstreeks via mij te koop is, kan de prijs door het wegvallen van de boekhandelkorting drastisch omlaag. Voor de liefhebber: voor 11,95 en 3 euro verzendkosten wordt het boek thuisgestuurd. Zie verder onder het kopje bestellen.
19 september 2005De held uithangenVorige week kreeg ik een mailtje van een lotgenoot. Een hartpatiënt, lijdend aan een ernstige vorm van cardiomyopathie, die begin 2004 door het AZM in Maastricht naar het EMC in Rotterdam werd verwezen vanwege de noodzaak tot een harttransplantatie. In maart 2004 is mijn provinciegenoot er op de wachtlijst gekomen. Op dat moment werd ik vanuit het AZM eveneens doorverwezen naar Rotterdam. Maar ik sloeg een andere weg in. Bij toeval. Ik had geluk, want soms kan toeval aan iets een beslissende wending geven. Zoals in mijn geval. Ik kwam zoals bekend in het UZA terecht, ik kwam er in juli 2004 op de wachtlijst en was 3,5 maand later getransplanteerd.
En mijn lotgenoot? Die staat na anderhalf jaar, met een alsmaar slechter wordend hart, nog steeds op de wachtlijst. Dan weet ik eigenlijk niet goed wat ik moet zeggen. Ik wil niet de heldhaftige patiënt uithangen, die laat blijken het allemaal zo goed te hebben gedaan. Die het heft in eigen hand genomen heeft. Die de eigen koers ging varen. Ik besef namelijk terdege dat ik puur geluk gehad heb. Soms twijfel ik of ik met mijn website door moet gaan. Al dat triomfantelijk gedoe. Zo van: nou, kijk mij eens….
Anderzijds heb ik al zoveel reacties gehad van mensen die er moed uit putten dat ik denk dat het toch zijn functie heeft. Maar ja, ik ben nu eenmaal een geboren twijfelaar en dat zal ik wel blijven.
15 september 2005BiopsieAfgelopen maandag ben ik weer naar Antwerpen geweest voor mijn volgende biopsie. Zoals gebruikelijk werd deze uitgevoerd door professor Conraads. Zonder andere artsen te kort te willen doen, staat zij op dit gebied bij de patiënten met stip op één. Normaliter vind ik dit onderzoek absoluut niet belastend. Van de in totaal ongeveer tien keer dat ik dit nu sinds de transplantatie heb ondergaan, was het twee keer minder prettig. De laatste keer had ik het gevoel dat er een ritmestoornis optrad, wat me even heel sterk deed terugdenken aan de momenten vóór de transplantatie, waarna een geweldige opdonder van mijn ICD daar veelal het gevolg van was. De stress sloeg bij die laatste keer behoorlijk toe. Een eerdere keer werd het vervelend, omdat de halsader ondanks veel gepeuter niet gevonden werd (hij moest er toen net als andere keren toch wel zijn!!) en dat begon even pijnlijk te worden, waarna het onderzoek via de lies moest gebeuren. Gevolg: vier uur extra platliggen, omdat deze ader doordat er meer druk op staat, moeilijker dicht gaat. Het is trouwens verbazingwekkend, hoe snel de halsader dicht is. Enkele minuten afdrukken en er is niks meer te zien, ondanks het feit dat ze er heel wat kabels (nou ja, kabeltjes dan…) door getrokken hebben naar het hart. Als alles volgens plan verloopt, krijg ik over een week of zes tijdens mijn jaarlijkse controleopname nog een keer een biopsie, maar daarna pas weer over een jaar. De reden is dat een afstoting, als die zich voordoet, meestal alleen in het eerste jaar optreedt, maar daarna in het algemeen niet meer. Als na het jaaronderzoek alles in orde blijkt te zijn, hoef ik daarna nog slechts om de zes weken terug voor bloedonderzoek en verder niet meer. Dat zal een hele verademing zijn, want de laatste jaren hebben we ziekenhuizen meer dan genoeg van binnen gezien. Als een soort herinnering kreeg ik op mijn verzoek de attributen mee, die bij een biopsie gebruikt worden. Ze worden anders toch niet meer hergebruikt. Het is verbazingwekkend wat er allemaal door zo’n ader richting hart geduwd wordt. Om stukjes weefsel weg te nemen is er een katheter waar onderaan een echt schaartje zit wat open en dicht kan. Weer een pronkstuk bij mijn zoveelste verzameling, waar overigens niet iedereen in huis altijd even gelukkig mee is.
09 september 2005Een jaar of acht geleden zijn we als familie begonnen met een reanimatiecursus, toen vooral met het oog op mijn toenemende hartproblemen. (Schoon)broers en (schoon)zussen, die de mogelijkheid hadden, deden er aan mee. Naast het feit dat het destijds, en ook jaarlijks bij de herhalingsles, steeds een gezellige avond betekende (‘vlug, bel de ziekenwagen, ik ben een meisje aan het animeren’), was dat voor mij en mijn echtgenote een hele geruststelling. Begrip en medeleven betekende hier werkelijk iets. Wat heerlijk…
Bij mij is reanimeren niet nodig geweest. Overigens op het nippertje, want ik ben, net voor ik mijn ICD kreeg in maart 1999, met een ernstige kamerritmestoornis in een restaurant tegen de vlakte gegaan. Liggend kwam ik echter weer bij bewustzijn met een hartslag van 230, maar in ieder geval kon zo op de ziekenwagen gewacht worden. Reanimatie door mijn vrouw en dochter was niet nodig en dat scheelde een enorm trauma voor hen. Maar in ieder geval had men niet werkeloos hoeven toezien als dat wel het geval zou zijn geweest.
Wie een reanimatie cursus volgt, verwacht niet er ooit mee aan de slag te moeten. Het is net als met zoveel andere zaken: het gebeurt meestal ergens anders. Deze week echter niet. Mijn vrouw – Nelly dus) had begin van de week met een vriendin een dagje stevig gewandeld toen ze bij het binnenlopen van een naburig dorp plotseling uitliepen bij een net door een hartstilstand getroffen man van rond de veertig. Na een moment van paniek en hulpeloosheid heeft ze samen met een andere man het slachtoffer gereanimeerd. Ondanks al hun inspanningen en het heel snel aanwezig zijn van de brandweer met een defibrillator bleek het slachtoffer niet meer te redden.
Mijn vrouw heeft de film van die schokkende minuten deze week al dikwijls aan zich voorbij zien komen, vooral ‘s nachts. Volop vragen spookten er door haar hoofd. ‘Heb ik goed gehandeld? Wat was het voor man? Wie laat hij achter? Hoe is het de man vergaan, die totaal overstuur bij het slachtoffer was?’ Vragen, vragen, vragen……
Ik zat ook met een vraag. ‘Waarom moest het nu net mijn vrouw treffen, die net bekomen is van zoveel ellende en spanning met mij (ho, ho, alleen wat de gezondheid betreft..)?’ Ach ja, soms ben je op het verkeerde moment op de verkeerde plaats. Maar het tegendeel geldt even goed. Soms ben je op het juiste moment op de juiste plaats. Zoals ik. Een jaar geleden. In het UZA in Antwerpen. Daarmee troost ik mijn vrouw. Het gaat weer goed met haar……
2 september 2005De vakantie zit erop. Nelly en ik zijn zojuist teruggekeerd van veertien dagen Duitsland, waar we in de streek Spessart, even voorbij Frankfurt ons onderkomen hadden. We kregen alles wat we op dit moment graag wilden: uitstekend wandelweer, veel buitengewoon fraaie steden en dorpen in de buurt met kastelen, musea en fraaie architectuur, goed eten, veel rust en vriendelijke mensen.
Het werd sinds heel lang een ontspannen vakantie. Dat was immers jaren geleden. Nu eens geen fysieke beperkingen, geen brakke dagen of icd-ingrepen. Niks daarvan. Nu betekende vakantie echte vakantie, waarin je het hoofd na alle turbulente tijden eens goed leeg kon maken.
Voor ons is wandelen daar een uitstekend middel voor. Wie oog en oor heeft voor de natuur, kan daar immers veel in kwijt. Heel wat dagen gingen we ‘s morgens rond elf uur op pad en kwamen dan tegen een uur of vijf weer op het vakantieadres terug. Wandelen in de uitgestrekte bossen, fraaie vergezichten, mooie dorpjes, terrasje, lezen op een bank, dutten op een bank en veel kilometers maken: tot 20 – 25 kilometer soms op een dag, heuvel op, heuvel af. Met een uitstekende conditie! Wie dan weet dat ik een jaar eerder soms amper bij ons het viaduct opdurfde, omdat het onrustige hart me te bang maakte voor een ICD-ingreep, snapt dat zo dicht bij huis er een wereld van geluk voor ons open ging. Wie had dat ooit kunnen denken!

Op een gegeven moment stonden we aan de voet van een lange trap naar een klooster. 612 treden telde de helling. Je kunt je dan niet voorstellen dat je negen maanden eerder amper drie treden op kon. Nu gingen we frank en vrij naar boven, stoer fluitend nog wel, hoewel al vrij snel er enkel nog wat valse lucht hoorbaar was. Uiteraard hebben we af en toe even gerust. Want ik zorgde er – ongetwijfeld tot geruststelling van Paul en Kurt in het UZA – voor om niet boven mijn geadviseerde hartslag van 155 uit te komen. 612 treden. Het zijn er toch een heleboel…..

een kwestie van stug volhouden…..

 

29 augustus 2005Export Nederlandse donorhartenMet verbazing las ik afgelopen week in het voorwoord van Hartbrug, een periodieke uitgave van de patiëntenvereniging Hartpatiënten Nederlands, dat in Nederland beschikbaar gekomen harten soms naar het buitenland gaan, omdat er in Nederland te weinig operatiecapaciteit zou zijn. Als dat zo is, is dit een buitengewoon trieste zaak.
Dat betekent namelijk dat patiënten op de Nederlandse wachtlijsten niet getransplanteerd kunnen worden, omdat er te weinig geld beschikbaar is om zo’n harttransplantatie uit te voeren. Gevolg is dat mensen op de wachtlijst door de zeer lange wachttijden in Nederland onnodig komen te overlijden. Terwijl er al zo weinig harten beschikbaar komen, kunnen die ook nog eens niet allemaal gebruikt worden. Geen wonder dat daardoor het aantal transplantaties in ons land zo laag blijft. Dit jaar bijvoorbeeld pas 14 in de eerste 7 maanden en als die lijn zo wordt voortgezet dat komen we dit jaar uit op een historisch dieptepunt.In het bewuste artikel van voorzitter Jan van Overveld maakt deze verder melding van het feit dat in Nederland het indicatie- en selectiebeleid ook nog eens buitengewoon conservatief is, waardoor hartpatiënten onnodig worden afgewezen. Zo heb ik zelf in ‘mijn’ ziekenhuis in Antwerpen al diverse getransplanteerden ontmoet, die eerder in Nederland waren afgewezen. Als je dan zelf niet de stoute schoenen aantrekt, of beschikt over een cardioloog die van wanten weet, is je doodvonnis geveld.
In Nederland worden momenteel op drie plaatsen hart of hart/longtransplantaties verricht. Dat is in Utrecht, Rotterdam en Leiden. Opmerkelijk als men bedenkt dat in België in zeven (!) ziekenhuizen harttransplantaties worden uitgevoerd. En dat met een bevolking die vier miljoen minder inwoners heeft dan Nederland.
Nee, de Nederlandse gezondheidsautoriteiten moeten maar eens gauw in de Belgische ziekenhuizen op bezoek gaan. Daar kunnen ze heel wat leren. Ik weet het zeker, ik heb er ervaring mee…..
22 augustus 2005Jong getransplanteerdWie denkt dat het alleen maar mensen op leeftijd zijn die geconfronteerd worden met een harttransplantatie, heeft het mis. Pas bezocht ik twee Nederlandse jonge vrouwen die beide drie jaar geleden een transplantatie hebben ondergaan.
Het verhaal voor de twee gaat een heel eind gelijk op. Beide dames, de een begin twintig, de ander begin dertig, kregen drie jaar geleden vage klachten. Plotsklaps, terwijl ze daarvoor nooit iets bijzonders gemankeerd hadden. Deze vage klachten, variërend van lusteloosheid, hoofdpijn, braakneigingen en dergelijke, verergerden gaandeweg. Bezoeken aan huisarts leverden niks op. Beide besloten op vakantie te gaan. Wellicht zou daardoor de conditie weer verbeteren.
Maar bij alle twee bleek Frankrijk het begin van een lijdensweg die ze jaar ternauwernood hebben overleefd. De twee dames moesten door een razendsnelle achteruitgang worden opgenomen in een ziekenhuis, de ouders werden gealarmeerd en kwamen over, na verloop van tijd werden ze alle twee met een vliegtuig naar Nederland vervoerd.
Na de nodige onderzoeken bleken ze te lijden aan cardiomyopathie, een hartspierziekte, waarbij het knijpvermogen van de hartspier het in ernstige mate laat afweten. Een oorzaak voor deze ziekte werd niet gevonden.
De ene werd ten slotte in Rotterdam getransplanteerd. Op het nippertje, want de doktoren hadden binnen enkele dagen een hart nodig, wat er juist op tijd kwam. De ander kreeg nog enkele loodzware maanden te gaan, waarbij twee hartpompen haar doodzieke hart moesten ondersteunen. Ook daarna werd zij met succes in Utrecht getransplanteerd. Nu maken de dames het weer goed. Hun leven, hun toekomst, hun loopbaan is natuurlijk ingrijpend doorkruist. Maar beide zien de toekomst weer opgewekt tegemoet. ‘Het gaat niet om kwantiteit, maar om kwaliteit in het leven’.
13 augustus 2005 wachtlijsten

Organen – wachtlijst in Nederland voor orgaantransplantatie (voorlopige actuele cijfers)

 

Aantal patiënten* per 1 augustus
Nier
pancreas met nier
pancreas
nier met lever
Lever
hart
hart met long
long(en)
long met lever
dunne darm
Totaal
2005
1065
22
10
2
156
42
8
96
1
1
1403
2004
1098
28
3
4
146
39
4
75
0
0
1397
+ / -
-3 %
-21 %
-
-
7 %
8 %
-
28 %
-
-
0 %

 

* Patiënten die wachten op combinaties staan hier apart vermeld

 

Organen – orgaantransplantaties (actuele cijfers)

 

1 januari tot 1 augustus
nieren *
pancreas met nier
pancreas zonder nier
lever *
split lever
Hart
hart met long
dubbele long *
enkele long
dunne darm
Totaal
2005
249
13
0
59
6
14
2
28
6
0
377
2004
244
9
2
57
1
17
0
32
2
0
364
+ / -
2 %
-
-
4 %
-
-18 %
-
-13 %
-
-
4 %

 

* totaal aantal getransplanteerde postmortale HB- en NHB-organen

 

Ondanks alle acties voor meer donoren is het nog altijd droevig gesteld met de wachtlijsten in Nederland, zoals bovenstaande schema’s laten zien.
Zo zien we dat op 1 augustus 42 doodzieke mensen (acht procent meer dan vorig jaar) op een hart zaten te hopen. Mensen die in levensgevaar zijn en moeten afwachten of redding op tijd komt. En die redding kan bij het huidige aanbod nog lang duren. Want van 1 januari tot 1 augustus dit jaar werden er slechts 14 transplantaties in Nederland uitgevoerd: 18 procent minder dan vorig jaar. Wie dat omrekent, ziet dat bij een gelijkblijvend tempo nummer 42 pas na 21 maanden aan de beurt is. Hetzelfde kan gezegd worden van alle wachtenden voor andere organen.
Wie hen wil helpen: www.donorofniet.nl of www.nigz.nl

Bron: Nederlandse Transplantatie Stichting

9 augustus 2005De laatste tijd gaan de gedachten geregeld terug naar een jaar geleden. Toen maakten we moeilijke tijden door. Om in wielertermen te spreken; het waren toen bergen in de buitencategorie. Eerst waren er de ernstige problemen in Antwerpen. De situatie was toen kritiek maar wel onder controle, zei een van de artsen me vorige week nog daarover. Vervolgens was er de affaire met de huisartsenpost en de behandeling op de spoedeisende hulp van het nabijgelegen ziekenhuis.
De klacht tegen de huisartsenpost is nog altijd niet afgewerkt. Het is nu een briefwisseling tussen de betrokken dienstdoende arts (en zijn advocaat) en mij, dat alles met als tussenpersoon een geschillencommissie. Het is een zaak van de lange adem. Iedere keer krijgt de betrokken huisarts uitstel omdat hij om een of andere reden niet op tijd zijn verweer klaar kan hebben. ‘Naar aanleiding van ons schrijven van 20 juli 2005 heeft u de klachtencommissie laten weten dat u in verband met uw vakantie niet voor 3 augustus kunt reageren. Gaarne ontvangen wij uw reactie vóór 25 augustus 2005.’Ach, meegaande zijn ze wel daar.
Dat antwoord komt overigens van zijn advocaat. Dan kan een ieder bevroeden wat voor soort brieven je als verweer krijgt: veel woorden, veel moeilijk gedoe, veel omtrekkende bewegingen. .
Een voorbeeld:
- verweerder (de arts dus) heeft vervolgens geconstateerd dat de klachten in het verlengde lagen van de klachten die klager de dag ervoor had geuit.
- patiënt had geen pijn op de borst
- Klager was bang dat de klachten een mogelijke transplantatie in de weg zouden staan
- verweerder heeft oog voor de situatie waarin klager heeft verkeerdAls iets een volgende dag veel erger geworden is, dan hoef je daarvoor geen arts te bellen. Dan ligt dat gewoon in het verlengde. En nee, ik heb nog nooit pijn op de borst gehad, ook nooit een hartaanval. Het is bij mij een aangeboren hartafwijking, dokter. Ik had op dat moment nog een pompfunctie van rond de 15 procent. Dan heeft een patiënt niet meer zoveel bij te zetten. Raar toch, geen pijn op de borst en dan toch aan het hart hebben. Tja, je hebt van die patiënten…..
Wie oog zegt te hebben voor iemands situatie, weet, dat iemand op een harttransplantatielijst ten dode opgeschreven is. Dat is iemand die 30 procent kans heeft dat hij de wachttijd niet overleeft! Het vanwege complicaties laten passeren van een passend hart kan er voor zorgen dat de wachttijd weer met een half jaar opgeschoven wordt. Dat dient een arts die zegt oog te hebben voor de situatie inderdaad mee te laten wegen! Blijkbaar houdt de betrokken huisarts er andere maatstaven op na. Blij dat het mijn huisarts niet is.
Na 25 augustus dus weer vervolg van deze klucht. Ik zal er zeker weer over berichten.
Trouwens: nu begrijp ik waarom zo weinig mensen een klacht indienen. Je moet verdomme een lange adem hebben. Maar dat ben ik gewend. Het heeft me al eerder gered.
1 augustus 2005

‘Gaat het mijnheer van Gool?’ Meestal wel, maar vandaag dus even niet …

 

BiopsieHet is iedere keer weer spannend hoe de biopsie zal verlopen. Op de eerste plaats is een positieve uitslag uiteraard een geruststelling, zeker als je al eerder een afstoting hebt doorgemaakt. Daarnaast kan het onderzoek zelf wel eens tegenzitten. Bijvoorbeeld kan het behoorlijk wat pijn geven of blijkt de ader in de hals niet te vinden. Dan gebeurt het onderzoek vanuit de lies met als gevolg vier uren extra gedwongen bedrust.
Een extra risicofactor vandaag was de jetlag waarmee professor Conraads na een verre vakantie mee worstelde. Als je dan op maandagmorgen ook nog de eerste bent na haar vakantie, dan is het risico voldoende geschetst.
Maar de arts laat me ook nu weer niet in de steek. De halsader is snel gevonden en het onderzoek verloopt prima. Tot het moment dat na wat prikkeling van de hartwand door de katheter het hart wat extra slagen maakt. Ik denk onmiddellijk terug aan de vroeger doorstane hartritmestoornissen die op vergelijkbare wijze begonnen en meestal eindigden met een ICD-shock. De mens vergeet niet snel. Zeker niet als dergelijk vergelijkbare symptomen optreden. Ik panikeer met als weer een hogere hartslag tot gevolg. Prompt vliegt mijn hartslag verder omhoog tot zo’n 130 slagen per minuut. Ik voel het hart in mijn hals tekeer gaan. Ik heb gewoon schrik aan mijn donder. Ik zie niemand, want ik lig onder een groen operatielaken. Professor Conraads probeert me gerust te stellen. ‘Nee, alles is normaal, het hart heeft een normaal ritme, alleen wat vlugger.’ Na wat bemoedigende woorden zakt de hartslag terug en is het leed spoedig geleden. Pfff. Even zweten. Maar daarna verloopt het onderzoek verder probleemloos.
Het tweede onderzoek is het maken van een echografie. Er zit geen vocht rond het hart en de lever is niet overvuld, wat in zo’n geval een aanwijzing kan zijn van een verminderde pompfunctie. Het onderzoek wordt uitgevoerd door dokter Hermans, die zich de situatie van een jaar eerder nog haarscherp herinnert. ‘Wat heb je ons in dat weekend toen ontzettend beziggehouden’, kijkt hij terug. Een jaar terug. Wat zijn we nu een eind verder!!!
Tenslotte mag ik enkele medicijnen gaan afbouwen. Ook dat is een goed teken dat mijn conditie prima te noemen is. Na afloop rij ik voldaan terug naar huis. Het leven is zo slecht nog niet…..
27 juli 2005 Eindgesprek (2)De derde in de rij tijdens het afsluitend gesprek op 19 juli is de diëtiste. We hebben wat vragen in hoeverre de strenge regels gehandhaafd moeten blijven. Als het nodig is, doen we dat natuurlijk, maar zoniet dan zal de franse kaas, bepaald soorten fruit of een biefstuk best wel weer smaken. Zij legt uit dat met name de eerste drie maanden uiterste voorzichtigheid geboden is, terwijl het eerste half jaar men ook nog met bepaalde dingen uit moet kijken. Dat heeft alles te maken met het feit dat het lichaam in die begintijd zoveel heeft moeten doorstaan, dat de natuurlijke weerstand een stuk is afgenomen. Dat is te vergelijken met mensen die vanwege problemen of overbelasting roofbouw op hun lijf plegen; die zullen in een griepperiode eerder vatbaar zijn dan iemand die opgewekt en uitgerust in het leven staat.Naast de sterk verminderde conditie wordt dat bij de harttransplanten nog eens ernstig versterkt door het medicijngebruik. De immunosuppresiva, de medicijnen tegen de afstoting, breken de natuurlijke weerstand af. Gevoegd bij de abominabele conditie de eerste tijd na de operatie is een harttransplant zeer gevoelig voor negatieve invloeden van buitenaf. Door het opbouwen van een goede conditie wordt dat duidelijk minder, maar blijft de verhoogde kwetsbaarheid vanwege genoemde medicijnen altijd aanwezig.
Maar nu we bijna negen maanden na de transplantatie zijn, mag ik in principe alles weer eten of drinken. Dat is plezierig te horen en ik besluit meteen dat we bij de terugreis een restaurantje gaan pakken.Naast professor Conraads en dokter Vorlat als transplantatieartsen is tijdens de revalidatie een derde arts in de buurt, dokter de Meyer. Ook die komt even langs en we bespreken nog wat relevante zaken. Op mijn vraag waarom een getransplanteerde zo snel een verhoogde hartslag krijgt, legt deze uit dat dit een gevolg is van het feit dat de bezenuwing naar de hersenen is doorgesneden. Normaliter worden er door de hersenen stoffen afgescheiden, die de hartslag extra kunnen stimuleren of kunnen vertragen. Bij een harttransplant is deze regulerende functie weggevallen. Gevolg is dat bij geringe inspanning de hartslag soms meer oploopt dan nodig is, terwijl bij forse inspanning de hartslag bij de transplant weer minder snel oploopt. Een minder gunstig gevolg is eveneens, dat een harttransplant geen pijn op de borst zal krijgen vanwege een hartprobleem. Zelfs kan hij een hartaanval krijgen, zonder dat hij daar erg in heeft.Vanwege het jaarlijkse verlof van Paul Beckers, coördinator van de kinesitherapeuten, is Kurt een waardig vervanger, die ook nog eens veel verstand heeft van wielrennen, maar dat heeft hier eigenlijk niks mee van doen. Hij doet uitgebreid verslag van de resultaten van de revalidatie. Zo is alles in cijfers, schema’s en statistieken vastgelegd.
Ik krijg een vergelijking te horen en te zien tussen de resultaten bij het begin en bij het eind van de revalidatie. Zaken die aan de orde komen zijn de ontwikkeling van mijn hartslag, van mijn bloeddruk, van mijn spierkracht, mijn zuurstofopname, mijn longinhoud, het vetpercentage, mijn gewicht. Dat alles wordt ook nog eens vergeleken met statistische gegevens van ‘gezonde’ mensen van mijn leeftijd. In alles scoor ik als harttransplant buitengewoon goed. Een verslag van deze resultaten krijg ik nog toegestuurd. Ik hou nu eenmaal van cijfertjes, zeker als het om verbeteringen gaat… Wat heerlijk om dit alles te horen!! Wat een verschil met een jaar geleden!! Wie had dit kunnen denken!! Ik rij nu ’s morgens geregeld als een halve wielrenner rond. Terwijl ik voor de transplantatie soms schrik had om langzaam het viaduct vlak bij mijn huis op te lopen…..
19 juli 2005 Eindgesprek (1)Vandaag, dinsdag, zijn mijn vrouw en ik in mijn transplantatieziekenhuis uitgenodigd voor een eindgesprek. Dit vindt voor iedere getransplanteerde plaats op het moment dat de revalidatieperiode is afgesloten. Daarmee komt voor hem of haar een einde aan een zeer intensieve periode, die voornamelijk in het teken stond van ziekenhuisbezoek, ziekenhuisopname, controles, lichamelijk herstel. Voor mij en ons is dat een periode geweest die alles bij elkaar zo’n twee jaar geduurd heeft, waarin ik alleen al 12 keer in het ziekenhuis opgenomen ben geweest, beurtelings in Tilburg, Maastricht en Antwerpen.
Nu dan het eindgesprek. Vanwege het feit dat de eigen auto een week eerder inclusief bestuurder een onverwachte duikeling heeft gemaakt, zijn we voor de reis aangewezen op een kleinere auto zonder airco. Dat helpt me meteen bij een eventuele keuze voor een volgende wagen: absoluut met een dergelijke luxe erin, want zonder dat blijkt met warm weer het klimaat in een auto een regelrechte straf.
Op de heenreis merk ik dat ik het prettig vind weer naar Antwerpen toe te kunnen. Als ik de afgelopen twee weken naga, dan is het echt wennen geweest. Niet dat ik mijn draai thuis niet kon vinden, maar Antwerpen was een jaar lang het middelpunt geweest in ons gezin.
De bedoeling van het eindgesprek is enerzijds te evalueren hoe de voorbije periode verlopen is en anderzijds om te kijken hoe het nu verder gaat.
Onze eerste gesprekspartner is Magda, de sociaal verpleegkundige. Ik heb al eerder aangegeven hoezeer zij een steun is voor de patiënten. Alles wat met papierwerk van doen heeft, neemt zij uit handen. Daarnaast is ze aanspreekpunt voor duizend en een vragen, waar de patiënt of de omgeving antwoord op willen. We kijken samen terug naar hoogte- en dieptepunten en hoe het nu verder zal gaan. Vanaf nu moet ik om de zes weken terug om bloed te laten prikken om de bloedspiegel te laten controleren. Daarnaast is er de jaarlijkse terugkomcontrole. Dan wordt de getransplanteerde enkele dagen opgenomen voor een aantal onderzoeken. Eerst krijg ik op1 augustus nog een biopsie.
Ik wil haar op het eind bedanken voor de geweldige steun die ze voor mij geweest is. Wat zegt een mens op zo’n moment. Mijn gevoel is dieper dan ik in woorden kan vangen. Ik raak ervan geëmotioneerd.Daarna is het de beurt aan Katrien, de psychologe. Als transplant kon je altijd bij haar terecht. Diverse malen heb ik een gesprek met haar gehad, meestal samen met Nelly. Het was een zegen te ontdekken dat er voor de partner eveneens steeds aandacht was.
15 juli 2005Vette pechEen pechdag gisteren. Echt vette pech gehad. Wat er tegen zat?? Mijn fototoestel weigerde dienst net op het moment dat ik een opmerkelijke gebeurtenis voor de eeuwigheid vast wilde leggen.Nu blijft de mensheid ervan verstoken.
Rest mij te proberen het maar in woorden uit te leggen.
Kom ik gisteren uit Antwerpen en neem ik zoals de laatste tijd gebruikelijk afslag Turnhout, om zo via onder andere Weelde en Poppel naar Hilvarenbeek te rijden. Iedereen in deze omgeving weet dan dat je te maken hebt met enkele kilometer zandweg. Hilvarenbeek gaat namelijk niet mee in de vaart der volkeren en laat de internationale verbinding met het Belgische buurdorp Poppel nog hetzelfde als eeuwen geleden: onverhard dus.
Die zandweg is zeker met droog weer soms een rampweg; dan lijkt het een bobbelbaan, waarbij je, zelfs stapvoets rijdend, het stuur amper in je handen weet te houden. Iedere automobilist zoekt dan de kanten van de weg op om te proberen om het nog enigszins berijdbaar te houden. Dat deed ik ook. Vanwege enkele tegenliggers week ik uit tot aan de rand van het zand, dat daarna overging in een weelderig begroeide berm. Plotsklaps zakte mijn voorwiel weg en gleed ik in een soort slow-motion langzaam maar zeker een buitengewoon diepe, weliswaar droge, sloot in. Ik begreep meteen wat er met me gebeurde: ik had ook alle tijd om erover na te denken, want het duurde diverse seconden. Langzaam maar zeker werd mijn uitzicht steeds groener. Na pakweg 15 meter schuiven kwam de auto tot stilstand toen hij op zijn zijkant de bodem van de sloot bereikt had. Daar lag ik. Half in de riemen gevangen, helemaal op mijn zij, met boven me het portier waar ik wel zo vlug mogelijk uit wilde kruipen. Ik zette eerst de motor af, deed het licht uit (de laatste moet altijd het licht uitdoen, zoals u weet), en probeerde met het linkerbeen in een ongemakkelijk standje de deur open te duwen. Nadat die actie enigszins gelukt was (de oefencampagne in het UZA betaalde zich hier dubbel en dwars uit), had ik me zodanig gemanoeuvreerd dat mijn rechterbeen assistentie kon verlenen. Intussen had ik mijn linkerbeen al buiten het portier hangen, onderwijl dat met het andere been openduwend. Toen kwam heel voorzichtig een gestopte fietser en daarna een automobiliste kijken wat er loos was. Die waren zich te pletter geschrokken, omdat ze dachten dat ze wellicht te doen hadden, met iemand die onwel geworden was. Tenslotte hielpen ze me uit de auto en kwamen de diverse hulptroepen in actie. Mijn broers voorop, want die zijn wel in voor dergelijke sensatie.
Nu rijden we in een kleine auto van de garage rond. Die brengt me eventueel ook van Hilvarenbeek naar Poppel en terug, tenminste als ……Je mag wat mij betreft gerust lachen om dit voorval, ik heb dit alles zonder psychologische hulp mentaal goed verwerkt, denk ik. Het enige waar ik niet over uit kan, is dat mijn fototoestel het niet deed. Dat je met je auto in de sloot ligt, oké, daar is mee te leven. Maar dat je fototoestel het dan niet doet…. Dan kin je echt spreken van vette pech….
Daarom naast de foto van de hierboven geschetste wegkant ook een foto uit 1980. Toen lag ik met mijn auto eveneens in een diepe sloot. Een heel diepe. Toen met water…..
9 juli 2005Einde revalidatie’Voor ons hoef je vanaf nu niet meer naar hier te komen om te revalideren. Je conditie is geweldig goed. We zijn er allemaal uitermate tevreden over. Daarom mag je nu na 70 keer stoppen in plaats van na 90 keer.’ Het was vrijdag 1 juli een daverende verrassing voor mij toen Paul Beckers, het hoofd van de revalidatie, aangaf dat ik met een gerust hart afscheid kon nemen van de revalidatieprogramma. Mijn top was hoog genoeg, nu werd het een kwestie van de opgedane conditie goed te onderhouden. Professor Conraads als verantwoordelijk arts voor ons harttransplanten was helemaal akkoord met het voorstel en dat betekende dat ik op maandag 4 juli voor het laatst naar het UZA reed om er in de revalidatiezaal aan de conditie te schaven.
Die maandag kreeg ik er nog een aantal afsluitende tests. Doel was te kijken in hoeverre de spierkracht geëvalueerd was tijdens mijn revalideren. En natuurlijk nam ik afscheid (niet definitief overigens) van mijn trainingsgenoten. Want hoe je het went of keert: we zijn samen een hele weg gegaan en dat geeft een stevige band.
Het is al met al een hele verandering. Wennen ook. Een zeer ingrijpende periode van twee jaar van veel ziekenhuis in en uit heb ik nu afgesloten. Twee jaar die voor het hele gezin in het teken stonden van overleven. Dat klinkt wellicht dramatisch, maar het was wel zo, hoewel we altijd reden hadden om positief te blijven.
Nu herneemt het leven zijn ‘gewone’ gang. Ik heb een uitstekende conditie, ik kan weer alles, ik doe weer alles, maar ik merk wel dat ik nog kwetsbaar ben. Buitensporigheden zijn nog niet aan mij besteed. Dat zal zo blijven, want voor iedere harttranplant blijft voorzichtigheid in allerlei omstandigheden heel belangrijk. Vooral mijn spieren laten zich geregeld voelen: enkele uren staan zorgt gemakkelijk voor hevige krampen, en dan vooral ’s nachts natuurlijk. Een van de gevolgen van het medicijngebruik. Hoewel het in feite kleinigheden zijn, geldt dat niet tijdens de nachtelijke uren, want dan is na een paar uur draaien, opstaan en weer naar bed mijn relativeringsvermogen flink minder.
Dinsdag 19 juli heb ik een afsluitend gesprek van de voorbije periode in het UZA. Dan krijg je als harttransplant het huiswerk mee voor de thuissituatie: waar dien je rekening mee te houden, wat mag wel, wat niet, hoe te handelen onder bepaalde omstandigheden. Geadviseerd wordt in de eigen omgeving bij een sportcentrum twee keer per week te gaan sporten. Een beetje een stok achter de deur is immers wel zo goed. Als het al te vrijblijvend wordt, dan zal de training dikwijls het snelst verslonzen.
Mijn volgende biopsie heb ik op 1 augustus. Daarna zal ik om de paar weken een keer voor bloedafname naar het UZA moeten. Met plezier, want ik kom er nog altijd graag!!
2 juli 2005VPRO Radio
Nederland 1
Zaterdag 25 september 2004: 13.30 tot 14.00 uur:
Naam programma: Radio Bergeijk: terug te luisteren via internet: www.vpro.nl, programma radio bergeijk.Aangekondigd door radio Bergeijk als een schokkend interview met Ad van Gool uit verzorgingshuis Sint Jozef
V= verpleegster
( ) = antwoorden Ad van Gool
PvE: reporter….Nu over Sint Jozef… Over Ad van Gool….
MuziekPvE: Goeie dag, dames en heren, dit is Peer van Eersel met een van zijn regelmatig terugkerende radioreportages, ja en dit schijnt een schokkende te worden.
Want we werden dit weekend…. Werd ik eigenlijk op mijn schouders getikt door familieleden van Ad van Gool… tijdens mijn wekelijkse dosis naar binnen hijsen… en
die vertelden mij een schokkend relaas. Die zeiden: je moet maandag meteen naar het intensive care bed op de ziekenboeg van verzorgingshuis Sint Jozef.. Wat hem is overkomen is verschrikkelijk, het is hemeltergend en er moet door de journalistiek en dan vooral door de Bergeijkse journalistiek aandacht aan besteed worden.
Nou, ik zie daar iemand aankomen, het lijkt wel een verpleegster….
Daag…
V. Hallo, goede middag..
PvE: Goedemiddag hier Peer van Eersel van radio Bergeijk.
V, Aaah, voor Ad van Gool. Loopt u maar even mee…
Hier einde van de gang rechts …
PvE: Het ruikt hier een beetje naar feces en urine….
V. Daar kan ik ook niks aan doen.. We hebben te weinig mensen. Dus we gaan niet allemaal klagen over misstanden hier. Hier is de kamer van Ad van Gool
Ikke, neem nou even pauze..
PvE: Nou, deur open
(Luid, aanhoudend gegil…..)
PvE: God, ik schrik me de tering
Goeidedag, hier Peer van Eersel, radio Bergeijk. Ad van Gool???
(ja……)
PvE: Mijnheer van Gool, ik kom even met de microfoon naast uw bed zitten. Het is hier vol met apparatuur.
(Intussen allerlei geluiden van zuurstofpomp, hartbewakingsapparatuur, en gezucht/ gekreun van mij…)
PvE: Ad van Gool, ik werd afgelopen weekend door familie van u geattendeerd dat u hier lag. Wat is er precies met u gebeurd??
(aaahhhh, het hart. Op vrijdagmiddag kwart over vier ….)
PvE: Nou het doet er niet toe hoe laat…(Weer vreselijk gegil….)
PvE: Sodemieter, Ad van Gool schiet in een soort kramp, een toestand waarin hij met een holle rug in zijn bed ligt, het schuim in zijn mondhoeken staat en adertjes in zijn ogen springen, het is een eng gezicht en het schijnt hem veel last, veel pijn te bezorgen.
Maar mijnheer van Gool, het was vrijdagmiddag, kwart over vier. Doet er niet toe…
(kwart over vier …..)
PvE: Ja, dat is wel belangrijk hoe laat het was. Hoe laat was het ??
(Tien over vier…Ik had pijn in mijn lies…Ik ben hartpatiënt)
PvE: Ja, dat zei u al, u bent hartpatiënt
(Kunstklep… Kunstklep heb ik)
PvE: Een kunstklep hebt u?
(Bloedverdunners…. En ik heb een inwendige defibrillator..)
PvE: U hebt een kunstklep, u slikt bloedverdunners
(Vreselijk, lang aanhoudend gegil……)
PvE: Nou is er een soort schok, een soort stuipkramp, zijn achterhoofd ligt in bijna een volmaakte cirkel, hij raakt met zijn hielen zijn achterhoofd.. er staat schuim in zijn mondhoeken en er springen nog meer aderen in zijn bollen, die bijna uit zijn kassen puilen, het is een verschrikkelijk gezicht. Maar wat doe je nu met die vibrator, defibrillator.
(Dat is een interne elektrische schok.)
PvE: O, ik zie hier een knopje externe defibrillator.
(Nee, niet aankomen, niet aankomen.(schreeuwend…))(weer een gigantische klap…)PvE: O, wat verschrikkelijk zeg…Er moet niet te vaak op dat knopje geduwd worden…
(Ach mijnheer het doet zo’n pijn….aaaaahhhhhhhh (weer gegil))
PvE: Ach, daar gaattie weer. Het is echt verschrikkelijk. Wat een kleine elektrische schok niet met een menselijk lichaam kan doen…
(Ach, ze hebben in het weekend geen tijd meer voor je, geen tijd meer voor je…)
PvE: Je kunt beter een paard zijn dan een mens, want een paard wordt …
(mijnheer als je als mens ziek bent in het weekend word je niet meer geholpen)
PvE: Zo, de reportage is afgelopen…
(weer vreselijk gegil….)
PvE: Nou mijnheer van Gool, de reportage is afgelopen. Het was een schokkend verhaal. Mag ik nog even op dit knopje drukken….
(weer angstaanjagend gegil vanwege afgaan icd…)
PvE: Nou, is ie echt bewusteloos. O, o…
Goedemiddag
V. Daag
PvE: Nou dat ding dat heel de tijd piepte staat nou uuuh stil. Mijnheer van Gool zegt ook niet veel meer.
V. Ah
PvE: Ik heb er niet aangezeten, ook niet aan dit knopje.
V. Nou, dat is afgelopen.
PvE: Och, dat is ook toevallig. Heb ik de eerste Nederlandse live radioreportage van een stervende hartpatiënt.
V. Nou, dat is prachtig…
PvE: Ja, dat kunnen weinig radiojournalisten zeggen
V. Inderdaad, ik ben er ook …. Hij lag al lang in dit bed. Het was wat werk zeg…
PvE: Zo, de eerste live reportage van een stervende hartpatiënt.Ik vind dat je zoiets grof kunt noemen. Nee, het is veel erger. Dit is te stuitend voor woorden. Wat heeft dit met satire te maken? Wat willen programmamakers hier mee zeggen?
Ik heb er even over nagedacht: moet je hier wel of geen aandacht aan besteden. Doen we met z’n allen niks, dan denken deze heren wellicht dat zoiets maatschappelijk aanvaardbaar is. Nou, mocht dat zo zijn dan zijn we met z’n allen diep gezonken. Je moet toch wel op emotioneel gebied heel erg arm zijn om dit als humor te zien.
Wie vindt dat dit niet kan: mail naar de VPRO , emailadres: info@vpro.nl onder vermelding radio Bergeijk en teken op uw manier bezwaar aan. Het betreft de uitzendingen van 25 september 2004 en 21 mei 2005. deze hierboven is van 25 september 2004
28 juni 2005HartrevalidatieVandaag ben ik voor de 66e keer naar Antwerpen gereden voor de revalidatie. Nog 24 keer: langzaamaan begin ik af te tellen. Niet dat het revalideren me verveeld; integendeel; ik voel me in vorm en de voorgeschreven oefeningen kan ik prima aan. Wat een luxe!!
Revalideren voor hartpatienten. De uitgangspunten zijn tegenwoordig heel wat anders dan enkele tientallen jaren geleden. Destijds werd er vooral rust voorgeschreven. Nu wordt geprobeerd om de restcapaciteit optimaal te benutten. Dat is echter niet het enige uitgangspunt. Nu probeert men niet alleen de fysieke conditie te behouden en te ontwikkelen, maar bovendien is er aandacht voor sociale en psychische factoren.
In het universitair ziekenhuis in Antwerpen staat een heel team aan specialisten klaar om te zorgen dat de individuele patient een zo volwaardig mogelijke plaats in de maatschappij blijft innemen.
Het is de zogenaamde holistische benadering van de cardiale patiënt. Alle aspecten bij de individuele patiënt worden verwezenlijkt door een multidisciplinaire aanpak. Er is aan het hoofd een professor (Conraads), er is een sociaal verpleegkundige (Magda), een psychologe (Katrien), een dietiste, een verpleegkundige (Nadine), het hoofd van de revalidatie (Paul) en er is een cyclus van zes lessen waarin allerlei aspecten nog eens in zijn algemeenheid behandeld worden.
21 juni 2005Gisteren weer biopsie gehad. Ik mocht kiezen van professor Conraads of ik het via de hals of via de lies wilde. Een enigszins dubieuze keuze, want normaliter gaat het door de hals, maar als dat niet lukt dan geldt fase twee, de lies. Gevolg daarvan is dat je vier uur extra bedrust krijgt, iets wat me vorige keer overkwam.
Ik gokte dus maar op de hals. Nu had ik twee transplantcollega’s voor laten gaan, zodat professor Conraads goed getraind aan de derde klus kon beginnen. Met succes, want de biopsie verliep probleemloos.
Hoewel een vlot verloop natuurlijk mooi meegenomen is, gaat het om de uitslag. ’s Avonds geen telefoon gehad en dat betekende geen afstoting! Ik had het wel verwacht want ik voel me intussen weer heel goed, maar dat wil niet altijd alles zeggen.
Intussen mag ik daarom mijn medrol (een cortisone) wat afbouwen: van 6 mg naar 4 mg en dat is bij dit medicijn allee maar toe te juichen.
Vorige week in het UZA ziekenhuis trouwens nog ontzettend geschrokken. In het restaurant van het ziekenhuis zat ik met een van mijn collega’s nog een praatje te maken, toen enkele tafeltjes achter ons een man op leeftijd als een blok van zijn stoel op de grond viel. Je schrikt je echt wezenloos. Nu ik het als toeschouwer meemaakte, begrijp ik hoe ontzettend angstig het voor omstanders is. Je staat werkelijk met zijn allen als versteend te kijken wat te moeten doen. Ik rende naar de centrale balie om hulp te roepen. Binnen enkele minuten kwam een ploeg van een man of zeven naar beneden gestormd met een externe defibrillator. Hoe het verder afgelopen is, weet ik niet. Ik had niet meer zo’n trek om er veel langer te blijven zitten.
16 juni 2005

Loopbandtest

 

Vandaag, donderdag 16 juni, was er weer een meetpunt met betrekking tot mijn conditie. Ik was al om zeven uur op weg naar Antwerpen, want met het verkeer daar is het momenteel geen pretje. Vooral de heenreis is bijna niet meer te doen. Ik deed er nu één driekwart uur over en dat is natuurlijk veel te veel van het goede. Doel van de extra reis was het afleggen van de loopbandtest. Dan wordt gekeken hoe het er met de conditie voorstaat. Ik had er niet zoveel vertrouwen in. Pas anderhalve week voel ik me echt goed en dat was toch maanden geleden. Geweldig dus.
Wel heb ik wat last van pijn in kuiten en pezen, tenminste bij inspanning. Daarom dacht ik niet de prestatie van vorige keer – dat was midden februari – te kunnen evenaren.
Maar het viel mee. Ik slaagde daar toch in. Omdat het toen ook al tot de betere prestaties werd gerekend, (‘amai, das eeel goe’, aldus Paul en die weet als geen ander hoe een prestatie ingeschat moet worden) kan ik alleen maar content zijn.
Intussen zijn al enkele harttransplanten, waarmee ik samen gerevalideerd heb, klaar met hun programma. De negentig keer zitten er voor hen op. Dat geldt voor Nello en Henriette. Laatstgenoemde komt morgen (vrijdag) voor de laatste keer. We zullen haar spontane praat missen. Voor enkele foto’s zie onder dat kopje.
9 juni 2005

leeftijd orgaan donoren België

De leeftijdopbouw van de Belgische donoren is, zoals zichtbaar in deze grafiek, in een reeks van jaren flink veranderd.
Zo is het aandeel van jongeren beneden 20 jaar gedaald van 21 procent in 1990 naar 8 procent in 2004. De leeftijdsgroep tot 40 jaar was in 1990 65 procent, nu slechts 35 procent.
De volgende oorzaken liggen hieraan ten grondslag:
a. minder verkeersslachtoffers
b. een betere behandeling op de intensieve zorgen
c. vaak overlijden de ernstige gevallen pas na enkele dagen of weken, waardoor organen door multi-orgaanfalen en grote hoeveelheden medicijn vaak onbruikbaar zijn geworden voor donatie.
Tegenwoordig worden wel meer donororganen gebruikt uit hogere leeftijdscategorieën. Dat heeft te maken met het feit dat ook de transplantleeftijd omhoog is gegaan.

3 juni 2005

Oorzaak overlijden orgaandonoren België

Steeds opnieuw heb je in Nederland als argument tegen een actief donorregistratiesysteem te horen gekregen dat het aantal donoren in België in vergelijking met Nederland zo hoog is vanwege het grote aantal verkeersongevallen. Een verandering van systeem naar het Belgische model waarbij iemand automatisch donor is tenzij deze bezwaar aantekent, zou daardoor in ons land nauwelijks meer donoren opleveren.

Onzin. Weer een bewijs dat zelfs de Tweede Kamer zich over zo’n belangrijke zaak zeer slecht geinformeerd heeft.
Wat blijkt namelijk uit bovenstaande grafiek?
In België was vorig jaar het aandeel van verkeersslachtoffers slechts 22 procent van het totaal aantal beschikbare donoren. Inderdaad was dat aandeel jaren eerder een stuk hoger.
Verdere overlijdensoorzaken van de huidige donoren zijn:
1. andere ongevallen: 18 procent. Dit zijn ongevallen tijdens werk, in thuissituaties etc
2. anoxie: 4 procent. Dit zijn slachtoffers ten gevolge van zuurstofgebrek bijvoorbeeld door wurging, verdrinking of verhanging.
3. cva: 58 procent. Dit zijn slachtoffers door fatale herseninfarcten en hersenbloedingen.

Bron: Walter van Donink, transplantcoördinator UZA Antwerpen

28 mei 2005
CursusWie had dat enkele maanden voor mogelijk gehouden? Dat hebben wij het laatste half jaar bij de diverse activiteiten al vaak gedacht. Vooral de snelheid waarmee gezondheid ten goede kan keren, je houdt het niet voor mogelijk (helaas geldt dat overigens ook voor het tegendeel). Als ik zie hoe ik nu moeiteloos dingen doe, dan is dat niks meer en niks minder dan een wonder.

In de Hartenark in Bilthoven

We mogen ons geluksvogels noemen. Deze week kreeg ik nog een telefoontje van een man, wiens vrouw eigenlijk getransplanteerd zou moeten worden, er voor gescreend is, maar vanwege bijkomende gezondheidsproblemen niet in aanmerking komt, omdat doktoren het niet aandurven.
Bij zo’n boodschap is er heel wat positivisme nodig om er de moed in te houden. Toch doen, wie weet wat de toekomst nog in petto heeft!! Gemakkelijk gezegd, realiseer ik me, vanuit mijn luxe positie als getransplanteerde.
Deze week weer een niet voor mogelijk gehouden ervaring. Ik mocht bij de Nederlandse hartstichting op een bijscholingscursus voor verpleegkundigen die ging over de psycho-sociale begeleiding van hartpatiënten en hun familie, een gastles komen geven. Zo zat ik dus weer voor een groep, zonder angst te moeten hebben dat mijn ICD zou gaan vuren. Wat een fantastisch gevoel. Ik deed het daarbij met heel veel plezier. Er worden dit jaar nog twee keer van deze tweedaagse cursussen georganiseerd en ook daar mag ik mijn zegje komen doen.
Zoiets geeft me veel vertrouwen.

23 mei 2005
Biopsie in orde!!
Maandag 23 mei biopsie gehad. Nu alweer na twee weken, een gevolg van de afstoting van vorige keer.
Het onderzoek zelf liep niet helemaal naar wens. Professor Conraads slaagde er niet in om de ader in de hals te pakken te krijgen, ondanks het feit dat het alle keren daarvoor geen probleem was geweest.
Als het gaandeweg niet lukt, staakt men de pogingen en wordt het onderzoek vanuit de lies gedaan. Dat is op zich niet zo’n probleem maar gevolg is wel dat de patiënt daarna drie tot vier uur het bed moet houden. Op de ader in het bovenbeen staat immers, zoals al eerder een keer verteld, meer druk dan in de ader in de hals.
Belangrijkste van alles was dat de biopsie liet zien dat er geen sprake meer was van afstoting. Wel zo’n geruststellende gedachte.
De conditie is intussen een heel stuk opgevijzeld. Morgen (woensdag ) ga ik voor het eerst sinds vier weken weer naar de revalidatie. Benieuwd hoe het me daar zal vergaan.
21 mei2005
Over platte humor gesproken
Tafelgast Ad van Gool is eergisteren tijdens een harttransplantatie overleden voordat hij het laatste hoofdstuk van zijn boek ‘Hartzeer’heeft kunnen voltooien.
In het Oproepertje een dankbetuiging aan het adres van dr. Van Rijssen, de thuiszorg en pastoor Penne voor de ziekte en het pijnlijk overlijden van mijn man, onze vader en lieve opa.
Deze ‘humor’, hierboven in telegramstijl weergegeven, was zaterdagmiddag te horen in het VPRO programma radio Bergeijk op Hilversum 1 tussen 13.32 en 14.00 uur. Het werd onder meer nog aangevuld met een interview met de overledene uit het hiernamaals.
Dit alles valt terug te lezen en te horen op internetsite www.vpro.nl/radiobergeijk.
Radio Bergeijk is een satirisch hoorspel over het wel en het wee van een lokaal radiostation met beperkte personele, financiële en facilitaire middelen in het diepe zuiden des lands.Welke woorden moet je hiervoor gebruiken? Wat beogen de programmamakers hiermee? Is dit humor? Wellicht is het kwetsen van mensen de bedoeling van de makers. Ha, ha, we hebben weer luisteraars op de kast gekregen…….. Lachen, jongens.Wij werden door enkele mensen gebeld die dit alles als buitengewoon smakeloos, grof, kwetsend, stuitend etc hadden ervaren en er ook op gaan reageren. Ze vonden het van een dermate grofheid dat deze pulp volgens hen van de radio moet.Een van hen vroeg me een oproep te plaatsen op deze site om op die manier lezers ervan uit te nodigen om een vlammende protestmail te sturen aan de leiding van VPRO afdeling luisterreacties. Emailadres: info@vpro.nl
dinsdag 17 mei 2005
De Pinsteren zitten er op. Ik ben de dagen goed doorgekomen. Als je eenmaal weet dat je moet blijven, dan stel je je daarop in. Een beetje lezen, beetje typen, beetje slapen, beetje televisie, beetje babbelen met mijn Belgische vrienden.
Afgelopen weekend een uitnodiging gekregen van professor Mulder. Zij is benoemd tot hoogleraar in de congenitale cardiologie bij volwassenen aan de Universiteit van Amsterdam, zeg maar voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Iets waar ik een beetje trots op ben, want zij heeft het voorwoord van mijn boek geschreven en het eerste exemplaar ervan in ontvangst genomen. Blijkbaar is ze dat nog niet vergeten, want ons Nelly en ik kregen een uitnodiging om haar installatie met feest eind juni bij te wonen. We voelen ons echt vereerd.Alles is onder controle. Mijn bloedsuikerspiegel werd dagelijks diverse keren gecontroleerd, evenals de bloeddruk en het bloed. Gelukkig geen rare bijwerkingen gekregen, want dat was vooral de reden dat ik zo lang moest blijven.
Vanmorgen professor Conraads en dokter Vorlat nog gesproken. ‘Als zo dadelijk de echo goed is, dan mag je naar huis. Voorlopig nog voorzichtig in de contacten want je bent nog wat kwetsbaarder vanwege de grote hoeveelheid medicijnen die je gehad hebt. Volgende week maandag biopsie. Dan gaan we het hart opnieuw bekijken, maar het ziet er goed uit. Het is ook niet zo dat het hart hier blijvende schade van heeft ondervonden. De pompkracht is zeker niet aangetast.’ Nou, dat klonk allemaal uitstekend.
En het was uitstekend. Vanmiddag thuisgekomen. Afscheid van B1. Ongelooflik hoe hard daar door de verpleegkundigen gewerkt wordt. Daar sta ik van te kijken. Ze waren weer goed daar voor me. Bedankt, Sandra, Sonja, Marieke, Didi, Leen en natuurlijk Fatima.
Thuis dus. Ik had er enkele dagen ontzettend naar uitgekeken. Want mijn afgesloten kamertje van pakweg acht vierkante meter begon na een week toch wat te knellen.
Wat me dan altijd zo opvalt als je thuiskomt? Hoe de natuur in een week tijd zo kan veranderen!! We hebben weer een geheel nieuwe tuin gekregen, vol met kleuren.Intussen voel ik me een stuk beter. Nu pas heb ik in de gaten hoezeer mijn conditie minder was geworden. Niet voor niks zei ik tijdens onze Franse vakantie op een gegeven moment: ik denk dat ze mijn oude hart vannacht teruggezet hebben.
Ik heb weer dat goede gevoel dat ik de eerste maanden na de transplantatie ook had. Straks weer lekker trainen om de conditie verder op te bouwen. Dat wordt op zijn vroegst volgende week woensdag. Eerst even vakantie houden. Rustig aan, tenminste dat probeer ik.
Ik heb er zin an, om met Pim te spreken.

zo lekker op vakantie in Frankrijk

zo weer in het ziekenhuis

soms moet een mens behoorlijk flexibel zijn

 

13 mei 2005
Op donderdagmorgen 12 mei krijg ik een hernieuwd echo-onderzoek. Voor mijn gevoel zal dat bepalend zijn of ik morgen of overmorgen naar huis mag. Het lijkt er allemaal goed uit te zien en de pompfunctie, die een gemiddelde waarde moet vertonen tussen 55 en 65 procent, is met 58 procent absoluut normaal te noemen. Omdat de bloedsuikerspiegel (normaliter tussen 70 en 120) en de bloeddruk evenmin een afwijking vertonen, ziet het er goed uit. Met de zon in de rug is het daarom een fraaie morgen voor me.
Rond de middag komt de zaalarts binnen die aangeeft dat alle uitslagen weliswaar goed zijn, maar dat men het toch nog niet kan zeggen wanneer ik eventueel naar huis zou kunnen.
Even later komt Walter van Donink binnen met een zeer emotionele boodschap. Hij is de transplantcoordinator, met wie ik een dag eerder al een gesprek had. Hij geeft me een brief van de nabestaanden van mijn donor. Zelf heb ik die anderhalve maand geleden een brief gestuurd in de hoop dat deze via de diverse kanalen door hen ontvangen zou worden. Met hun antwoord, boordevol stil verdriet met daarnaast gelukwensen aan mij, heb ik het heel moeilijk. Van alles dwarrelt er door het hoofd: schuldgevoel, verdriet, geluk, woede. Mede een gevolg van de medrolkuren, die het gevoelsleven flink door elkaar kunnen schudden. Ik ben dolblij als even later sociaalverpleegkundige Magda langskomt. Een goed gesprek helpt me weer over al deze emotie heen. Een dag eerder trouwens is Katrien, de psycholoog, eveneens bij me langsgekomen. Wat voel ik me toch in veilige handen.
Vrijdag 13 mei blijkt toch een beetje een ongeluksdag voor me te worden. ’s Morgens komt dokter Vorlat kordaat binnenstappen. Ze constateert dat de crisis bezworen lijkt, dat de uitslagen prima zijn, ik goed op de behandeling heb gereageerd, geen last schijn te hebben van eventueel te verwachten bijwerkingen. Maar helaas, om met mijn Belgische vrienden te spreken: ik krijg toch even unnen serieuze klop. Dokter Vorlat vindt het beter om nog een echo op dinsdag af te wachten en me dan pas naar huis te laten gaan. Ik vind dit het meest jammer voor Nelly. Al maanden verheugde zij zich erop weer gastvrouw te kunnen zijn in een hotel, samen met haar vriendinnen Ria en José. Vandaag gaat ze daar naartoe en blijft er tot woensdag. Wat gun ik het haar; als ze na deze boodschap nu maar daar blijft!!!
Afijn, zelf ga ik niet over zeuren over mijn verlengde vakantie. We zetten de knop gewoon weer om. Een mens moet tenslotte flexibel kunnen zijn. Ik denk aan mijn brief van een dag eerder; ik zou me schamen nu somber te worden van een paar dagen extra ziekenhuis; trouwens, daar staat mijn hoofd ook niet naar. Vooruit, ik ga schrijven.
11 mei 2005
En zo liggen we weer eens in het ziekenhuis. Op B1, waar ik vorig jaar juni/juli ook langdurig gelegen heb.
Ik heb eerst nog een nacht doorgebracht op de spoedafdeling. Daar is al een eerste opvang en kan direct de behandeling ingezet worden. Een afstoting is namelijk een ernstige zaak, die zonder behandeling fataal is. Gelukkig echter blijkt ze goed te behandelen te zijn. Een uur na binnenkomst lag ik aan het infuus. Zo is spoedeisende hulp ook echt spoedeisende hulp. Er zijn ziekenhuizen bij ons in de buurt die daar het nodige van kunnen leren, want ik heb het wel eens anders meegemaakt. Wat ik hier in Antwerpen steeds weer aan gezondheidzorg in het hele ziekenhuis meemaak, heb ik niet voor mogelijk gehouden.
Dinsdagmiddag ben ik overgegaan naar afdeling B1. Daar is ook Luc de Bie (1958) opgenomen, een harttransplant die nu twee jaar een nieuw hart heeft. Hij is er voor de zeg maar periodieke keuring, waar we ieder jaar (tot onze geruststelling overigens) aan moeten geloven. Hij heeft eerder al eens een afstoting meegemaakt en hij geeft aan dat het absoluut niet iets is om je zorgen over te maken. Hoewel ik dat wel weet, zeker na de geruststellende woorden van professor Conraads (ze liet zich maandagavond toen ik binnenkwam excuseren, dat ze er niet was omdat ze op een lezing in Kortrijk was!!) en dokter Vorlat, blijft het goed om het ook nog eens van een medetransplant te horen. Een goed gesprek trouwens met Luc en echtgenote Patty. We kunnen zo veel van elkaar leren, want een harttransplant blijft toch vol met vragen zitten uit het dagelijkse gebeuren. Ik voel me daarom als buitenlander hier absoluut geen buitenstaander en ik hoop dat dat wederzijds is.
Intussen heb ik nu op woensdagmiddag de drie medrolkuren achter de rug. Zogenaamde stootkuren, waarbij ik grote hoeveelheden medicijnen heb toegediend gekregen om de afstoting te stoppen. Ik begin me al beter te voelen en dat is in ieder geval de grote winst van deze dip.
Ik maak van de nood een deugd en ben op een laptop alweer aan de slag gegaan. ‘Je hebt weer stof voor je boek, hoewel je die al genoeg had’, zei Conraads vanmorgen, ad rem zoals altijd. Ach, ik word hier op mijn wenken bediend. Zo gauw ik telefoon en computer onder handbereik heb, verveel ik me geen moment, ondanks het feit dat ik weer geïsoleerd lig. Op dit moment is het infuus eruit en is er enkel geregeld controle van bloedsuikerspiegel en bloeddruk.
In ieder geval hoop ik als het een beetje meezit deze week nog thuis te zijn. Voorlopig even met kap en handschoenen, want ik ben nu weer wat vatbaarder voor virussen en infecties.
10 mei 2005
Paniek: afstoting hart!!!Het had eigenlijk een opbeurend verslag moeten worden na een week vakantie in Frankrijk.
Daar was alle reden toe, want het was bijzonder om weer na zes jaar met het hele gezin op vakantie te kunnen. Al eerder had ik in het ziekenhuis aangegeven me al weken niet topfit te voelen, iets wat in de vakantie eveneens merkbaar was.Op maandag 9 mei stond weer een biopsie op het programma. Dan wordt zoals bekend, gekeken in hoeverre er geen afstotingsverschijnselen zijn. Het zag er in eerste instantie volgens professor Conraads, die zoals gewoonlijk de biopsie ( altijd tot groot genoegen van alle transplanten) deed, allemaal goed uit. De drukken in de diverse kamers waren goed, de bloeddruk was perfect, de lever was in orde, evenals de nieren. Onder het onderzoek vroeg ik haar bij hoeveel procent van de harttransplanten er wel eens een afstoting plaatsvindt. Ze antwoordde dat het zeer zeldzaam aan het worden is, met dank aan de betere medicijnen er tegen . Al anderhalf tot twee jaar was het bij een van haar patienten niet meer voorgekomen.
Nadien hadden we over het feit dat ik me niet top voelde en al weken aan een algemeen malaisegevoel leed. We filosofeerden over enkele mogelijke oorzaken: de voorbije verkoudheid, de bacteriele infectie, de twee antibioticakuren, het zeer drukke verkeer met urenlange files, het voorbije driekwart jaar met alle spanning en emotie etc.’s Avonds vertel ik onder het eten het verhaal van de afstoting aan Nelly en de nog thuiswonende zoon Ralf. Nog niet uitgesproken of de telefoon gaat. Walter van Donink, de transplantatiecoordinator van het ziekenhuis vraagt zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te komen vanwege een afstoting.
Je houdt het niet voor mogelijk!!!
En dan is alles weer allemaal even anders. Nog even Hanneke in Amsterdam bellen ,koffer inpakken, verdriet, emotie, auto in en naar Antwerpen, wat al ellende genoeg op zich is.
Op de spoedopname is er meteen actie. Ik word op een kamer alleen gelegd en krijg meteen een infuus met 100 milligram medrol (prednison). ‘s Morgens had professor Conraads nog gezegd dat ik mogelijk de laatste vier (!) milligram binnenkort zou mogen laten staan.
Reken maar dat je van de komende infusen kortstondige psychische en mentale gevolgen krijgt, want dit is een hele hoge dosis, zei ze er nog bij.
Nou dat klopt. Na een goede nacht en een tweede dosis medrol ben ik nu flink emotioneel. Het komende bezoek is dus gewaarschuwd.
Eigenlijk heb ik er even schoon genoeg van, vooral vanwege ons Nelly, die opnieuw met de grootste ellende zit. Maar wedden dat dat morgen weer beter gaat met ons?
.
3 mei 2005
Bezoekers websiteEr wordt geregeld de vraag gesteld of ik er zicht op heb hoe vaak mijn website bezocht wordt. Het antwoord daarop is een volmondig ‘ja’. Aan de website is een programma gekoppeld, waarop alle mogelijke gegevens over de bezoekers te zien zijn. Geslacht, leeftijd, beroep, salaris, aantal kinderen, de mate van gelukkig zijn, dat zijn allemaal aspecten die helaas nog verborgen blijven. Maar wel is zichtbaar hoeveel bezoekers er per dag zijn geweest, hoeveel iedere maand, via welk programma ze bij deze website gekomen zijn, op welk tijdstip van de dag er het meest gekeken is, hoeveel keer ieder hoofdstuk bezocht is, hoeveel er van bepaalde programma’s gedownload is etc.
Enkele voorbeelden:Grafisch overzicht van totaal aantal bezoekers vanaf september vorig jaar. Visits is aantal bezoekers.

totalen per maand

maand

dagelijks gemiddelde

maandelijkse totalen

Hits

Files

Pages

Visits

Sites

KBytes

Visits

Pages

Files

Hits

april 2005

2651

1846

173

66

1020

1687783

1930

5035

53560

76890

maart 2005

2575

1646

186

51

903

1978006

1581

5779

51042

79851

feb 2005

3445

1962

329

66

821

3140655

1857

9225

54954

96461

jan 2005

3426

1893

269

71

954

869981

2207

8364

58683

106215

dec 2004

6654

2825

495

138

1229

1385960

4305

15360

87579

206286

nov 2004

9685

4017

753

178

1724

1877501

5363

22600

120532

290566

oct 2004

1586

984

136

40

714

282384

1254

4230

30531

49167

sep 2004

1153

682

125

22

172

107914

518

2886

15692

26540

Totalen

11321184

19015

73479

472573

931976

Totaal aantal bezoekers tot en met 28 april; 19015. Ze bekeken in totaal 73479 pagina’s.
In november waren er 5363 bezoekers , een gemiddelde van 178 per dag. In april is dat gemiddelde nog altijd 66. De laatste twee weken lagen deze aantallen per dag tussen 58 en 112.

29 april 2005
Enkele psychologische aspecten van een harttransplantatieNa een transplantatie wordt de beleving van de patiënt en van de familie in de literatuur vaak omschreven als een wedergeboorte.
In de onmiddellijke periode na de operatie wordt bij de meeste van hen een emotionele, labiele, euforische reactie waargenomen. Het leven zonder bang te hoeven zijn voor de dood in combinatie met de vele medicijnen en hun bijwerkingen is een duidelijke verklaring hiervoor.
Een moeilijke psychologische opdracht voor de patiënt na zijn transplantatie is het integreren van zijn nieuwe hart in zijn lichaamsbeeld. Anders gezegd: het hart moet psychologisch door hem aanvaard worden. Dit proces kan tot een jaar na de transplantatie duren.
Aan het hart wordt een grote symbolische betekenis gegeven. Niet zelden vreest de patient dat hij kenmerken van de donor zal overnemen. Een typisch voorbeeld is een man, die vreest voor vervrouwelijking na de implantatie van een vrouwenhart. Er zijn hele boeken volgeschreven over mogelijke karakterveranderingen vanwege het nieuwe hart.Ook voor de partner betekent een harttransplantatie een ingrijpende verandering in zijn of haar leven. Hij of zij hoopt dat het ergste voorbij is, dat de patient langzaam maar zeker herstelt en weer of eindelijk een zo normaal mogelijk leven kan gaan leiden. Hoewel de patient en zijn familie in de periode na de operatie zo goed mogelijk worden ingelicht, komen complicaties meestal steeds onverwachts.
Als de patient naar huis gaat voelt een patient zich vaak zenuwachtiger en meer prikkelbaar dan vroeger. Het gezin zal het eerdere beschermende gedrag gemakkelijk aanhouden, hoewel de patient genezen is. De gewichtstoename vereist bij veel patienten een beperking van drank en voeding. Zonder enige motivatie en steun van de familie zal gewichtstoename vanwege medicijngebruik onvermijdelijk zijn.
23 april 2005
Iedere harttransplant krijgt er mee van doen: klachten of bijwerkingen van de medicijnen. Zo heeft de universiteit van Leuven enkele jaren gelden daar onderzoek naar gedaan. De klachten zijn met name het gevolg van de medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken. Er is daarbij verschil tussen klachten bij mannen en bij vrouwen.Bij mannen werden de volgende klachten het meest waargenomen:1. Toegenomen haargroei
2. Toegenomen eetlust
3. Broze huid
4. Bevende handen
5. Moeite met slapen
6. Slecht zien
7. Vermoeidheid
8. Rugpijn
9. Spierzwakte
10. verminderde zin in seksBij vrouwen zijn het de volgende klachten;1. Toegenomen haargroei
2. Blauwe plekken
3. broze huid
4. Verminderde zin in seks
5. Spierzwakte
6. Bevende handen
7. Rugpijn
8. Hoofdpijn
9. Veranderd uiterlijk
10. Slecht zienIk kom er met deze klachten buitengewoon goed vanaf. Het enige wat ik als last ervaar, is wat bevende handen. Dat ervaar ik nauwelijks als een last. Als ik wat moe ben, wordt het wat erger en zeker bij hele fijne motoriek zit ik dan soms te klungelen alsof ik de ziekte van Parkinson heb.Dat stoort me dan wel. Verder is er wel sprake van enige extra haargroei, maar dat is voor mij een voordeel in plaats van een nadeel. Ik ben nu aan het sparen voor een staartje, maar dan moet er nog heel wat water door de zee en heel wat medicijnen door het lijf lopen voordat het zover is.
Daarnaast ken ik enkele patiënten die serieus last hebben van hun achillespezen en daardoor veel moeite hebben met lopen. Bekend is ook dat deze medicijnen suikerziekte tot gevolg kan hebben, iets wat een van mijn medetransplanten bij de revalidatie het geval is.
17 april 2005
Mijn tricuspidalisklep blijkt, zoals ik vorige keer vertelde, weer goed te werken. Nu zal dat voor veel mensen een klep zijn, waar ze het bestaan niet van wisten.
In totaal telt ons hart vier verschillende kleppen:De tricuspidalisklep tussen de rechterboezem en de rechterkamer;
De pulmonalisklep tussen rechterkamer en longslagader;
De mitralisklep tussen linkerboezem en linkerkamer;
De aortaklep tussen linkerkamer en lichaamsslagader.Schematisch ziet er dat zo uit:

het bloed stroomt de rechter kamer in. De tricuspidalis klep is open, de pulmonalis klep is gesloten.
het bloed stroomt de longslagader in. De tricuspidalisklep is nu gesloten. De pulmonalisklep is nu geopend.
In de longen vindt een uitwisseling plaats van gassen: het koolzuur wordt afgegeven en zuurstof wordt opgenomen
Vanuit de longen stroomt het nu zuurstofrijke bloed de linker boezem in.
vanuit de linkerboezem wordt het bloed de linkerkamer ingeduwd.De mitralisklep is geopend, de aortaklep is gesloten.
De linkerkamer pompt het bloed de aorta, de grote lichaamsslagader in. De mitralisklep is nu gesloten, de aortaklep is nu geopend.

Uit: www.home.hocnet.nl/p.stoelinga/anatomic.htm

15 april 2005
De hele maand maart en de helft van april heb ik me niet echt top gevoeld. Ik ben eerst verkouden geweest, er bleek eveneens iets van een ontsteking in mijn bloed te zitten, ik kreeg antibiotica, daarna was er sprake van een bacterie in mijn speeksel en kreeg ik opnieuw een antibioticakuur. Dat doet de conditie geen goed. Ik merk dat in hevige mate tijdens de revalidatie. Terwijl ik weken eerder op de hometrainer de 100 watt moeiteloos weg kon trappen, is het nu echt harken geblazen. Daarbij loopt de hartslag tot 165 slagen per minuut op, flink hoger dan eerst, toen ik bij dezelfde inspanning maar tot 145 kwam. Iedere morgen als ik wakker word, voel ik al dat me iets dwarszit. Mijn hartslag in rust is steeds veel hoger dan de eerste drie maanden. Toen had ik een normale pols van rond de tachtig, een uitzondering voor harttransplanten, die meestal een hartslag hebben van boven de 100.
Eergisteren is er daarom bloed geprikt en kreeg ik een echo-onderzoek. De uitslag ervan was voor mij niks meer of minder dan een klein wonder. Wat bleek namelijk? Terwijl een maand eerder onderzoek uitwees dat de tricuspidalisklep een behoorlijk ernstige lek vertoonde en op een schaal van 1 tot 4 tot de categorie 3 werd gerekend, was daar nu op de echo nauwelijks nog iets van terug te zien. Ik kon werkelijk mijn ogen en oren niet geloven. Het kan dat in mijn geval de hoge bloeddruk die ik voorheen in lichte mate had – nu is die met weinig medicijnen alweer normaal – zijn uitwerking op de kleppen had. Volgens Paul, de revalidatiekinesist, is het inderdaad mogelijk dat zo’n klep zich herstelt. In zo’n klep zitten spiertjes, die door training sterker te maken zijn. Toch nog eens navragen hoe dat precies zit. Hoe het ook zij, het betekent voor mij een hele zorg minder. Want de grootste problemen zijn bij mij destijds begonnen met aortaklepproblemen. Ik zag het doemscenario al weer op me af komen: helaas, mijnheer van Gool, er moet een andere klep in. Mogelijk gevolg hartritmestoornissen. Daarom: implantatie ICD. Nee, daar moet ik even niet aan denken, maar dat hoeft dus niet meer. Fantastisch!!!
9 april 2005
Het is prachtig om te zien hoe mensen reageren als je met mondkap op en al dan niet met handschoenen aan, rondloopt. Voor vele lijk je iemand met een besmettelijke ziekte die je zo veel mogelijk moet zien te mijden.
In een wachtkamer blijven, als het maar enigszins kan, de stoelen naast je leeg (trouwens best makkelijk vaak). Mensen kijken je allemaal aan – en dan liefst zo stiekem mogelijk. In de lift mag je als eerste naar binnen en als eerste naar buiten. Zelfs dames die je netjes voor wil laten gaan (die ouderwetse opvoeding komt er nog altijd uit zie je wel) doen nu een stapje voor mij opzij.
Het wordt helemaal lachen als je met ouders met kleine kinderen in de lift staat. Die vertellen dan maar al te graag, met een priemend vingertje naar mij wijzend, dat daar zo’n rare mijnheer staat. Ouders durven dan veelal niet naar me te kijken en doen krampachtige pogingen om hun kind stil te krijgen, wat meestal niet lukt. Ik houd dan express mijn mond dicht. ‘Mam, kijk dan, die mijnheer daar, die heeft een gasmasker op’, roept de peuter. Als je dan zielig genoeg voor je uit blijft staren, raken de ouders in steeds grotere verlegenheid. Wat zijn ze blij als de lift op de voor hen juiste verdieping is aangekomen, waarna ze vluchtig naar buiten stappen, het kind aan het armpje meesleurend, dat nog steeds achteromkijkend en met een vinger in de mond naar me blijft staren. Andere ouders gaan met de kinderen meepraten. ‘Ja, die mijnheer is ziek. Dat is niet leuk voor die mijnheer. Daarom is die mijnheer in het ziekenhuis.’
Misschien dat ik mijn masker eens ga gebruiken als ik ergens achter lange rijen aan moet sluiten. Als ik in dat geval nog wat kort van adem speel, dan weet ik zeker dat ik een aantal plaatsen win. Ach, je moet in alle omstandigheden proberen er iets positiefs uit te halen. Met een beetje fantasie lukt dat altijd.
3 april 2005
Vandaag heb ik in Antwerpen een gesprek gehad met een medetransplant. Een jongeman van 34 jaar, die ruim anderhalf jaar geleden een nieuw hart heeft gekregen. Maar het gaat hem niet goed. Zijn conditie is heel mager, vooral een gevolg van het feit dat zijn longen na enkele virusinfecties behoorlijk zijn aangetast. Zo kan hij maar de helft van wat bij zijn leeftijd zou passen. Dat is natuurlijk niet al te best, zeker niet omdat hij nog zo jong is. Een bewijs dat niet iedereen het er zonder problemen vanaf brengt.
Onder dergelijke omstandigheden zegt mijn gesprekspartner meteen te voelen dat de lucht in deze regio (van Antwerpen tot aan het Ruhrgebied) dikwijls uitermate slecht is. De invloed van de grote industriegebieden laten zich volop gelden. Hoewel ik dat nu nog altijd merk, is het niet te vergelijken met voor mijn transplantatie. Als ik dan ‘s morgens wakker werd, wist ik al dat we te maken hadden met vervuilde lucht. Twee weken terug was mijn medetransplant naar zee geweest en daar had hij letterlijk en figuurlijk meer ‘lucht’.
Afgelopen week gold in België alarmfase 1. Dat telde alleen maar tot aan de voormalige grens. In Nederland was namelijk nergens sprake van.
Toen ik het las, deed het me terugdenken aan het kernongeluk in Tsjernobyl. Toen stonden de koeien in Nederland midden in de zomer op stal. In België liepen ze frank en vrolijk in de wei. Daarom ben ik blij dat ik dicht op de scheiding woon. Kun je altijd kiezen wat je het best uitkomt.
24 maart 2005
Mijn eerste vakantie met echtgenote sinds lange tijd zit er op. Het was maar een korte: vijf dagen, maar niettemin was het in Noordwijkerhout en Noordwijk uitstekend toeven.
Professor Conraads had er vooraf geen bezwaar tegen dat ik na vier en een halve maand er al even tussenuit ging. Inderdaad, vier en een halve maand sinds de transplantatie. Ik kan het zelf bijna niet geloven. Voor de transplantatie had ik gedacht er een jaar voor nodig zou hebben. Maar dat bleek gelukkig te ruim gepland. Wat goed is, komt snel, is het spreekwoord. Zou dat hier ook gelden? Ik maak het mezelf maar wijs.
Het enige wat me parten speelde, was een stevige verkoudheid, die ik al een week voor ons vertrek had opgelopen. Ondanks het feit dat ik maximale voorzichtigheid in acht had genomen, was ik toch de klos. Nu is dat bijna niet te voorkomen. Bij een verkoudheid hoef je maar aan een deurklink te komen en je kunt het al van iemand overkrijgen. Het is trouwens iets, waar de ‘leek’ geen erg in heeft, want die is daarin als je niet oppast heel slordig.
De verkoudheid was zodanig dat ik er nu nog antibiotica voor slik.
Tijdens de vakantie speelde de mindere conditie me wel wat parten. Daarom geregeld even het (hotel)bed opgezocht. Verder was ik voorzichtig met wat en waar we aten. Een zeetong in plaats van biefstuk is overigens zeker aan te bevelen en absoluut geen straf.
En die hadden ze daar genoeg.

Huis ter Duin; onze oranjejongens waren er nog niet…

de zee: nog altijd nat, koud en wijds

strandplezier

een dierenvriend

de bloeiende bloembollen hebben we alleen op een schilderij gezien

 

23 maart 2005
De boer opVan verschillende kanten is me aangeraden om met mijn levensverhaal de boer op te gaan om er lezingen over te gaan geven. Dat zou ik maar al te graag doen!!
Ik heb intussen contact met twee hbo-verpleegopleidingen, waar ik komend schooljaar een gastles ga geven. Ik verheug me daarop, want ik vind van mezelf dat wat ik in mijn boek beschrijf zeker zijn functie kan hebben. Om te leren hoe je met patiënten om moet gaan, lijkt het me namelijk niet meer dan normaal dat er naar die patiënt zelf ook eens geluisterd wordt.
Intussen is er contact met de psycholoog die namens de Hartstichting cursussen organiseert voor verpleegkundigen op intensive care- en cardioafdelingen in het psychologisch benaderen van patiënten en hun familie. Zeker daar zou ik graag mijn zegje doen.
Ik denk dat veel mensen eens na moeten leren denken wat het betekent gezond te zijn. We staan er zelden bij stil, tot het moment dat het fout loopt.Als we gezond zijn, dan hebben we duizend en een wensen,
als we ziek zijn, hebben we er maar eentje…..Wie over bovenstaande interesse heeft of meer informatie zou willen: u weet me te vinden……
Email: advangool@kabelfoon.nl
20 maart 2005
Nog altijd ontvang ik mails van onbekende lezers die zeggen zoveel steun te ervaren aan Hartzeer. Dat geeft me een gevoel van erkenning voor wat je beoogde. Afgelopen week stuurde Danielle dit mailtje. Het is niet bedoeld als een pluim op mijn eigen hoed, maar ik wil er alleen maar mee laten zien hoezeer veel patiënten zich in het boek herkennen.
Beste meneer van Gool,Ongetwijfeld zult u overladen worden met post en mails, zeker naar aanleiding van uw aangrijpende boek. Maar toch wil ik u graag het een en ander vertellen.
Zelf ben ik een 26 jarige vrouw, geboren op 1 november (inmiddels een zeer bijzondere datum voor u!), werkzaam als juf in het basisonderwijs en sinds een aantal maanden officieel hartpatiënt. De cardioloog is er nog niet helemaal uit, maar waarschijnlijk een aangeboren aandoening die na jaren ervoor zorgt dat het hart nu flink moet overwerken. Ik zit in de medische molen en heb het ene na het andere onderzoek, waaronder een hartkatheterisatie. Afgelopen weekend kocht ik uw boek en ik heb het in een dag uitgelezen. Wat was ik blij met de foto´s die erin stonden, want nu kon ik aan mijn omgeving laten zien hoe zo´n onderzoek eraan toe gaat en hoe ik erbij had gelegen! Onder andere daardoor werd het niet meer afgedaan als een standaard onderzoekje, maar toch als een gebeurtenis die flink wat invloed op me had gehad.
Het is waar wat u schrijft, mensen onderschatten het, zien het niet en snappen het niet. Voor mijn gevoel werd er over het algemeen gedacht dat ik me maar een beetje zat aan te stellen. Er was immers niets aan me te zien en iemand van rond de dertig kan nog geen last van hartklachten hebben. Helaas was de uitslag van de hartkatheterisatie niet goed en kom ik alleen maar verder in de medische molen terecht. Voor het hartritme slik ik nu een bètablokker (selokeen) en verder onderzoek vind plaats naar aanleiding van de uitslag van de katheterisatie.
Wat mij het meest heeft aangegrepen in uw boek is de manier waarop u beschrijft zich een nummer te voelen in het ziekenhuis, in plaats van een mens. Ik heb dat precies zo ervaren. Je ligt daar, voelt je kwetsbaar, ook wel zenuwachtig en angstig, maar mensen lopen daar rond alsof het een routineklus is ( voor hun wel, voor mij niet!!) en praten over de vakantie, golf en de kinderen. Waar is die aai over mijn bol? Dat bemoedigende kneepje in mijn schouder? Die geruststellende woorden?
Ik denk dat specialisten zich veel te weinig realiseren hoe bedreigend de omgeving kan zijn voor een patiënt en hoe kwetsbaar deze zich voelt in onbekende situaties waarin er aan zijn of haar lichaam wordt gesleuteld. Ik zou graag zien dat daar veel meer aandacht aan werd besteed en ik denk dat u met uw boek al een stapje in de goede richting heeft gezet, onder andere op dit vlak.
Verder ben ik blij voor u dat u zo heeft doorgezet en gevochten heeft voor die transplantatie en een donorhart heeft gekregen. Gefeliciteerd! En wat fantastisch dat u zich daar zoveel beter mee voelt. Het is dan ook betreurenswaardig dat de nieuwe donorwet niet is aangenomen in tweede kamer. Ook daar zullen nog heel wat mensen voor moeten vechten. Daarom kijk ik uit naar uw volgende boek, wat vast en zeker een stimulans voor velen zal zijn om er extra hard aan te werken wel een degelijke orgaandonatie-wet te verwezenlijken of voor anderen stof tot nadenken.
Ik wens u het allerbeste voor de toekomst en ik dank u voor uw boek ´hartzeer´!
17 maart 2005
BoekrecensieAls je een boek geschreven hebt, is het altijd spannend te zien en te horen wat anderen ervan vinden. De eigen familie- of vriendenkring is meestal heel positief, maar dat is allesbehalve een objectieve maatstaf. Dat wordt anders als een orgaan zoals de Nederlandse bibliotheekcentrale een recensie schrijft, die enkel bedoeld is voor de bibliotheken in Nederland. Deze laatste vullen hun boekenbestand aan de hand van dergelijke recensies aan. Daarom was ik buitengewoon content met onderstaande recensie.Gool, Ad van
Titel : Hartzeer : de ingrijpende gevolgen van een aangeboren
hartafwijking
Leven met een aangeboren hartafwijking is geen eenvoudige zaak. Niet alleen de lichamelijke kanten, maar ook de psychische gevolgen van ‘het vaak niet mee kunnen’ spelen de patiënt parten. De schrijver Ad van Gool werkt zijn autobiografie als hartpatiënt uit. Hij verdeelt daarbij zijn verhaal over hoofdstukken met telkens een eigen thema, bijvoorbeeld: werk, ziekenhuisverblijf of familieleven. Het geheel wordt geïllustreerd met vele mooie kleurenfoto’s, tekeningen en overzichten. Het is een goed verzorgde uitgave, stevig gebonden en met duidelijk lettertype. Zeer gedetailleerd en op realistische wijze wordt het verloop van de ziekte behandeld. De lezer voelt zich al gauw verbonden met het wel en wee van de schrijver. De vele onderzoeken, behandelingen en ziekenhuisopnamen, die tenslotte leiden tot een harttransplantatie, worden
nauwgezet beschreven. Op boeiende wijze wordt verteld over de invloed van de onzichtbare handicap op een kinderleven en over het soms nietsontziende onbegrip van volwassenen. Maar bij dit alles gaat de schrijver er vanuit dat het positieve tenslotte overwint.M.C. van Mook-van Gils
Mijn ingezonden brief naar het Brabants dagblad naar aanleiding van het afwijzen van een eventueel nieuw donorregistratiesysteem. Geplaatst: 15 maart 2005:Ter dood veroordeeldBijna was ik ter dood veroordeeld. Ik had absoluut geen toekomst meer. De Tweede Kamer was het zoals vorige week bleek met mijn terechtstelling eens geweest. De menselijke integriteit ging volgens vele kamerleden voor het redden van levens.
Een nieuwe donorwetgeving ging vorige week niet door. Ach, Nederland zou Nederland niet zijn als ze voor een gemakkelijke en duidelijke oplossing zouden kiezen.In mijn geval heeft een donor net op tijd mij het leven gered. Een Nederlandse donor? Nee, ik heb mijn leven te danken aan een Belgische donor. Die heeft mij zijn of haar hart geschonken. Begin november 2004 heb ik in het Universitair ziekenhuis in Antwerpen een harttransplantatie ondergaan. Het betekende voor mij het begin van een nieuw leven. Een leven met toekomst, niet alleen voor mij maar ook voor mijn gezin. Zie ook mijn website www.advangool.nlDrogredenenAls ik op Nederland had moeten wachten, dan was mij wellicht hetzelfde overkomen dan mijn dorpsgenoot: die overleed terwijl hij op de wachtlijst stond in het Dijkzigtziekenhuis in Rotterdam voor een harttransplantatie. Zo vergaat het namelijk vijfentwintig tot dertig procent van de lotgenoten die op een wachtlijst staan en wachten op lever, nieren, longen, alvleesklier. Het is een kwestie van onmenselijke spanning of de redding op tijd komt. Die kans is klein, zeker met het Nederlandse systeem. Realiseren kamerleden zich dat?
Ik werd doodziek van alle drogredenen die afgelopen weken werden misbruikt om het Belgische model hier tegen te houden (om financiële redenen?).
De integriteit zou op het spel staan. Volgens mij onderschat men dan de burger, want die is mans genoeg om bij een actief registratiesysteem zelf eventueel ‘nee’ te verkopen en dat te laten weten. De kamerleden deden zich bij mij voor als betweterige geleerden uit vroeger tijden die ook zeiden: gaat u maar rustig slapen, wij waken wel over jullie, wij weten wat het beste voor u is. Terwijl zeventig tot tachtig procent van de bevolking geen bezwaar blijkt te hebben tegen een eventueel donorschap. De Kamer in al haar grote wijsheid (?) meent het beter te moeten weten. Hebben zij wel voldoende gekeken naar de andere kant van de medaille? Dat aspect werd in mijn visie veel te weinig uitgedragen: realiseer u dat uw tegenstem doden kan kosten!!Ik las in het Brabants Dagblad van 8 maart dat bij het nieuwe systeem er nauwelijks meer organen beschikbaar zouden komen. Een voorbeeld daarvan zou België zijn. Hoe durft men dat te beweren! Laat ik me beperken tot harttransplantaties. In België worden een reeks van jaren steeds rond de 90 harttransplantaties per jaar uitgevoerd. In Nederland zijn dat er rond de dertig, afgelopen jaar slechts 28! Terwijl België slechts 10,2 miljoen inwoners telt, Nederland ruim 16 miljoen!! Het zijn dergelijke onwaarheden die ik in de discussie afgelopen weken geregeld gehoord heb.
Het vorige week genomen besluit om alles bij het oude te laten kost honderd procent zeker doden; misschien was ik er een van geweest. Dat is te ‘danken’aan de tegenstemmers. Kan men daarom spreken van dood door schuld?Ad van Gool
Hilvarenbeek
10 maart 2005OproepOp dit moment ben ik volop bezig met mijn tweede boek: Harttransplantatie, een onbetaalbaar geschenk.
De bedoeling ervan is om de lezer te laten zien wat er allemaal bij een harttransplantatie (en andere transplantaties) komt kijken. Soms zijn het juichende verhalen van mensen die aan de dood ontsnapt zijn. Maar er is ook een keerzijde. Bijvoorbeeld van nabestaanden die hun man, vrouw of kind verloren hebben omdat er geen orgaan op tijd voorhanden was.
Natuurlijk blijven transplantaties operaties met een hoog risico. Het gaat naderhand echt niet bij iedereen van een leien dakje. Ook die verhalen horen in een boek hierover thuis.
Ook voor iemands omgeving zijn dergelijke ziektes buitengewoon ingrijpend. Hoe gaan partners, kinderen of familie met een dergelijke ingrijpende operatie om?
Dan zijn er – zeker niet op de laatste plaats – de nabestaanden van een donorgever. Hoe ervaren zij het feit dat anderen dankzij organen van hun overleden dierbare verder kunnen leven.
Allemaal aspecten die aandacht verdienen en waar ik in mijn komend boek aandacht aan wil schenken.
Daarom ben ik op zoek naar deze mensen: wie wil zijn of haar verhaal aan me vertellen om het daarna in mijn boek opgenomen te zien worden. Ik heb van mijn eerste boek begrepen dat hartpatienten aan verhalen van anderen veel kracht, steun en hoop aan kunnen ontlenen.
Voor wie hiervoor belangstelling heeft, zou ik graag zien dat zij met mij contact opnemen.
Dat kan via email advangool@kabelfoon.nl
Ik neem daarna contact op. Uiteraard alles onder strikte geheimhouding.
7 maart 2005
Als geboren twijfelaar denk ik de laatste weken geregeld: ik moet maar eens ophouden met mijn dagboek en niet proberen om iedere paar dagen iets nieuws te brengen. Het leven herneemt immers voor een groot stuk zijn gewone gang.
Ik revalideer, werk aan mijn volgende boek, begin met het schrijven van artikelen en geniet van mijn vrijheid. Dat heb ik nu genoeg verteld het is niet de moeite om daar steeds op terug te komen. Dan begin je te zeuren en dat is iets wat ik perse wil voorkomen. Daarom ga ik vanaf de volgende keer wat meer achtergrondinformatie geven.
Zelf ben ik altijd nog geweldig onder de indruk van alle veranderingen die ons ten deel zijn gevallen en de snelheid waarmee dat plaatsvindt. We hebben zelfs al twee vakantie gepland. Je houdt het niet voor mogelijk.Vanavond (maandag) is er bij BenW op Nederland 3 een uitzending over donorregistratie. Er zijn twee getransplanteerden bij, een niertransplant en een moeder wiens zoon zijn organen heeft afgestaan.
Zeker de moeite waard om te kijken. Ik ben trouwens benieuwd wat er deze week allemaal weer voor onzin in de Tweede Kamer verteld wordt om de Belgische methode (iedereen is donor, behalve iemand die bezwaar maakt) buiten de deur te houden.
Het zou Nederland niet zijn, als ze niet zouden kunnen voor een veel moeilijkere regel, waar dan weer niks van terecht komt. Een schandaal is het als je hoort dat 80 procent het eigenlijk goed vindt om voor de andere methode te kiezen.
De manier zoals ze hier hebben en waarschijnlijk weer in een of andere vorm terugkrijgen kost mensenlevens. Betekent dat van de kamerleden dood door schuld??

 

7 maart 2005
Als geboren twijfelaar denk ik de laatste weken geregeld: ik moet maar eens ophouden met mijn dagboek en niet proberen om iedere paar dagen iets nieuws te brengen. Het leven herneemt immers voor een groot stuk zijn gewone gang.
Ik revalideer, werk aan mijn volgende boek, begin met het schrijven van artikelen en geniet van mijn vrijheid. Dat heb ik nu genoeg verteld het is niet de moeite om daar steeds op terug te komen. Dan begin je te zeuren en dat is iets wat ik perse wil voorkomen. Daarom ga ik vanaf de volgende keer wat meer achtergrondinformatie geven.
Zelf ben ik altijd nog geweldig onder de indruk van alle veranderingen die ons ten deel zijn gevallen en de snelheid waarmee dat plaatsvindt. We hebben zelfs al twee vakantie gepland. Je houdt het niet voor mogelijk.Vanavond (maandag) is er bij BenW op Nederland 3 een uitzending over donorregistratie. Er zijn twee getransplanteerden bij, een niertransplant en een moeder wiens zoon zijn organen heeft afgestaan.
Zeker de moeite waard om te kijken. Ik ben trouwens benieuwd wat er deze week allemaal weer voor onzin in de Tweede Kamer verteld wordt om de Belgische methode (iedereen is donor, behalve iemand die bezwaar maakt) buiten de deur te houden.
Het zou Nederland niet zijn, als ze niet zouden kunnen voor een veel moeilijkere regel, waar dan weer niks van terecht komt. Een schandaal is het als je hoort dat 80 procent het eigenlijk goed vindt om voor de andere methode te kiezen.
De manier zoals ze hier hebben en waarschijnlijk weer in een of andere vorm terugkrijgen kost mensenlevens. Betekent dat van de kamerleden dood door schuld??

 

In het boek Mijn harttranplantatie kunt u ooggetuige zijn wat er in de maanden november, december, januari en februari allemaal heeft plaatsgevonden.Het boek is immers een autobiografisch verslag waarin naast mijn eigen beleving ook alle relevante medische informatie inclusief interviews met artsen, chirurg en medegetransplanteerden zijn weergeven met foto’s van alle stadia.

 

31-10-04/ 01-11-04Het is zover!Na bijna 3 maanden op de wachtlijst kregen wij gisteravond om 21.45 uur het verlossende telefoontje van Professor Conraads. Totaal onverwachts….(voor de komende tijd zal ik, Hanneke, het dagboek bijhouden van mijn vader,). 
“ Wij hebben een hart voor u”. Meteen daarna ging het geplande scenario, wat al zo vaak besproken was, in werking. Wij, de kinderen werden gebeld en ome Ben die dienst had, stond binnen 5 minuten op de stoep. Om 22.00 uur stond de ziekenauto voor de deur en gingen papa, samen met mijn moeder op weg richting Antwerpen. Papa was zeer positief en was dolgelukkig. Wij natuurlijk ook, al was het gevoel dubbel. Ralf ( zoon) en Jill ( vriendin) zijn samen met ome Ben naar Antwerpen gekomen. Joris ( mijn vriend) en ik zijn vanuit Amsterdam vertrokken om te proberen op tijd in het ziekenhuis te kunnen zijn. Wij kwamen om 00.01 uur binnen, net op tijd, want ze zouden niet wachten, om papa nog even te zien voordat hij de OK werd binnengereden. Dit betekende voor ons het begin van een nacht vol onzekerheid en spanning. Wij zijn allemaal naar huis gegaan omdat het geen zin had in het ziekenhuis te wachten.
Vanochtend om 7.30 belde professor Rodrigus dat de operatie geslaagd is, dat nog wel de ICD eruit moet en het borstbeen dichtgemaakt moet worden, maar dat het nieuwe hart klopt!!!!!
31 oktober 2004
UitgeverHartzeer is mijn eerste boek dat ik als een heuse uitgever op de markt breng, samen met uitgever Kabeljauws. Daarvoor moet je geregistreerd worden bij bureau ISBN. Ik mag voorlopig tien boeken uitgeven, waarvoor al een ISBN-nummer is gereserveerd. Mijn eerste boek heeft ISBN 90-809171-1-7.
Zelf uitgever spelen is één, het boek in de markt zetten is een ander verhaal. Vergeleken daarmee is een boek schrijven maar een peulenschilletje. Nou ja, dat is misschien een beetje overdreven, maar ik wil alleen maar zeggen dat om met een boek de koper te bereiken het eveneens heel wat energie vergt. Het moet immers wel verkocht worden, want ik heb er diep voor in de buidel gemoeten. Maar ach, een mens moet af en toe eens risico durven nemen.
Zo kan ik mijn dag achter mijn pc en met de telefoon onder handbereik goed doorkomen. Dat is plezierig, want ik ga momenteel nagenoeg nergens naar toe. Ik wil in alle rust en in de beste conditie de operatie afwachten. Dan is dit een mooi tijdverdrijf. Je doet er trouwens weer allerlei leuke contacten mee op. Zelf kun je medepatiënten weer moed geven en zij doen dat jou. Ik heb intussen al aardig wat reclame kunnen maken. Vooral email is bij dit alles een onmisbare hulp.
29 oktober 2004
De flyerDe flyer is uit. Ik ben er best een beetje trots op. Een product van een vriend van me, die ook de opmaak van het boek verzorgd heeft.
Intussen heb ik op allerlei manieren al afspraken om de brochures in den lande op belangrijke plaatsen neer te leggen. Zo zorgen enkele verpleegsters van de groep Concor ervoor dat ze in ziekenhuizen met een hartafdeling komen te liggen. Zij gaan door het land om daar volwassenen met een aangeboren hartafwijking te interviewen en er bloed bij af te nemen. Dat is natuurlijk een doelgroep bij uitstek en ik ben met hun hulp dan ook erg blij. Zij zorgen trouwens ook dat op een groot congres dit weekend van cardiologen in Ermelo de flyer eveneens beschikbaar zal zijn.
Een mevrouw uit Beek-Ubbergen belde me en zij bood aan om de brochures neer te gaan leggen in de Nijmeegse ziekenhuizen. Datzelfde geldt voor een vriend van mij uit het dorp die eveneens spontaan aanbood om ze bij openbare gelegenheden hier in de omtrek neer te gaan leggen. De vereniging aangeboren hartafwijkingen is present op een ontmoetingsdag in het Leids Universitair Medisch Centrum en vroeg om flyers.
Velen dragen op deze manier een steentje bij. Zo heeft mijn zwager Jan al 22 boeken verkocht. Daarmee staat hij op de familieranglijst afgetekend bovenaan. Ik ben benieuwd of de rest van de familie dat zomaar over hun kant laat gaan.
(Op de pagina bestellen kunt u de flyer downloaden.)
27 oktober 2004

Goed werk mag tijd kosten

De zucht van verlichting moet in de verre omtrek hoorbaar zijn geweest. Gisteren heb ik namelijk het manuscript van mijn boek Hartzeer voor de laatste keer gecorrigeerd. Daarna is het voorgoed naar de ontwerper gegaan en morgen gaat het naar de drukker. Een jaar werk zit er op en dat is een feit dat gevierd mag worden.
Vooral in de eindfase van een dergelijk proces is het altijd even doorbijten. Want persklaar maken betekent dat elk foutje dat je nu niet ziet, je straks behoorlijk kan irriteren, zeker voor iemand uit het onderwijs. Daarom wordt er alles aan gedaan om dat te voorkomen.
Zo vond ik een bevriend lerarenechtpaar (Hermien en Cees) afgelopen week bereid om met de rode pen in de aanslag het boek nog eens door te worstelen. Ze deden het goed, die twee, met Van Dale en het Groene Boekje naast zich op tafel. Ondanks het feit dat het door anderen al enkele keren bekeken was, kwamen er bij hen toch nog foutjes te voorschijn.
Intussen kan ik zelf het boek wel dromen. Als ik het manuscript opnieuw zou moeten typen, dan weet ik zeker dat hele stukken precies hetzelfde zouden zijn.
En nu maar wachten tot over ruim drie weken het boek klaar zal zijn. Dat is spannend, want hoewel je al wel een eerste uitdraai gezien hebt, gaat het nu om het definitieve eindproduct.

26 oktober 2004
De harttransplantatieOp het moment dat het ziekenhuis een melding krijgt dat er ergens een geschikt hart is, gaat een team met daarbij een chirurg met ziekenwagen of helikopter op pad om dat hart uit te nemen bij de donor en mee te brengen naar het eigen ziekenhuis. Op het moment dat dit team vertrekt, wordt ook de patiënt opgeroepen dat er mogelijk een hart is. Die komt dan meestal met een ziekenwagen naar het ziekenhuis waar de voorbereidingen voor de ingreep beginnen. Als vanuit het vertrokken team de melding komt dat er sprake is van een geschikt hart, dan wordt de patiënt onder narcose gebracht. Er wordt dan begonnen met het openen van het borstbeen. Bij patiënten die al eerder een operatie hebben ondergaan, neemt dat meer tijd in beslag en is wat risicovoller.
Pas als het nieuwe donorhart in de operatiezaal is gearriveerd, wordt het eigen zieke hart verwijderd. De ingreep duurt in totaal zowat vijf uur.
Na de operatie wordt de patiënt naar intensieve zorgen gebracht, waar men continue gevolgd wordt door verpleegkundigen en door artsen.
24 oktober 2004
EjectiefractieEen van de onderzoeken om de conditie van het hart te bepalen is de zogenaamde ejectiefractie, het samenknijpvermogen van het hart. Bij een ziek hart zijn de hartwanden vaak verdikt en zijn veel minder elastisch dan eigenlijk zou moeten. Daardoor knijpt het hart veel minder krachtig samen. Met behulp van een echo kan een arts de hoeveelheid bloed meten die per hartslag door het hart wordt uitgepompt. Daaruit berekent hij de zogenaamde ejectiefractie, afgekort als EF. Hij meet daartoe hoeveel bloed er in het hart zit juist vóórdat het hart slaat. Dat is het moment dat het hart maximaal gevuld is. Vervolgens meet hij hoeveel bloed er in het hart achterblijft juist ná de hartslag. Dan is het hart maximaal samengeknepen. Het verschil tussen die twee hoeveelheden is de hoeveelheid uitgepompt bloed. De hoeveelheid uitgepompt bloed, uitgedrukt als percentage van de hoeveelheid bloed in het gevulde hart, noemt men de ejectiefractie. Aan de hand van de EF kan de cardioloog beoordelen of het hart na verloop van tijd beter of slechter is gaan pompen of juist stabiel is gebleven.
Normaal gesproken wordt bij elke hartslag ongeveer 2/3 deel, ofwel 60 tot 70 %, van het aanwezige bloed weggepompt. Als er een EF van 30% is, wordt dus de helft van de normale hoeveelheid weggepompt. Als er sprake is van hartfalen, is de EF in het algemeen minder dan 40%. Als de EF tussen de 40 en 55% ligt, is dit ook abnormaal, maar zullen de symptomen van hartfalen ook nog door andere omstandigheden worden verklaard. De pompfunctie is in verhouding dan nog te goed om hartfalen te veroorzaken. Misschien is er dan bijvoorbeeld ook nog bloedarmoede of een ritmestoornis.
De EF is een goede objectieve maat om een indruk te hebben van de pompfunctie van het hart. Echter, aan dit getal kan slechts met belangrijke beperkingen een waarde worden toegekend. De natuur, en zeker zoiets ingewikkelds als het hart, laat zich niet vangen in een getalletje. Alles is relatief. Zo zal het vermogen van spieren en organen om zuurstof op te nemen mede het rendement van de bloedsomloop bepalen. Als spieren getraind worden zal dit een betere zuurstofopname tot gevolg hebben. Twee patiënten met dezelfde EF, maar met verschillende training van spieren, zullen dus een verschillende mate van hartfalen hebben.
Ook medicijngebruik voor hartfalen zal het getal beïnvloeden. Bij mij is de EF gezakt tot onder de 20 procent. Bij de minste inspanning wordt er teveel van het hart verlangd en ontstaan er problemen, bijvoorbeeld in de vorm van ritmestoornissen.
LV-functie (goed / matig / slecht):
De linker ventrikel functie (linkerkamer functie) wordt afgeleid uit de ejectiefractie (EF):
· goed: een goede linker ventrikelfunctie komt overeen met een EF >= 50%;
· matig: een matige linker ventrikelfunctie komt overeen met een EF van 30-49%;
· slecht: een slechte linker ventrikelfunctie komt overeen met een EF < 30%.
Bron: internet
22 oktober 2004
Criteria harttransplantatieEr zijn landelijke strenge richtlijnen opgesteld om te beoordelen welke patiënten voor een harttransplantatie in aanmerking komen.
Volgens het Landelijk Protocol Indicatiestelling Harttransplantatie zijn dat patiënten bij wie alle volgende criteria aanwezig zijn:
· In een eindstadium van hun hartziekte verkeren;
· Ernstige klachten hebben in rust of bij geringe inspanning;
· Een zeer beperkte levensverwachting;
· Geen verbetering over een langdurige periode te verwachten valt door aanpassing van medicamenteuze therapie of toepassing van een conventionele chirurgische behandeling.
· Van een transplantatie een flinke winst valt te verwachten
19 oktober 2004
‘Mag je alles hebben?’ Ook al een begrijpelijke vraag, die me regelmatig gesteld wordt. Voor de goede orde: iemand bedoelt ermee of ik alles mag eten en drinken.
Nee dus, dat mag niet.
Wat eten betreft is zout een doodzonde voor me. Zout houdt namelijk vocht vast in de bloedbaan, waardoor het hart meer moet rondpompen en dus zwaarder belast wordt. Geen zout dus. Dat geldt ook voor zware maaltijden. Die zijn absoluut taboe, want een maaltijd verteren vergt heel wat energie van het lichaam. Bij mij resulteert dat al jaren in urenlange, lichte ritmestoornissen, reden om me er niet meer aan te wagen.
Wat drinken betreft sta ik op rantsoen. Dat wil zeggen dat ik slechts 1,5 liter per dag vocht mag gebruiken. Daar valt ook fruit, yoghurt en soep onder. Op een dag moet je het daarom heel rustig aan doen, om niet boven de limiet te komen. Zo geldt een glaasje water als 200 cl, evenals een kopje koffie of thee. Daarom ’s morgens maar één kopje koffie en ’s middags en ’s avonds maar één thee. Alcohol drink ik niet meer. Alcohol prikkelt het hart en dat geeft op zijn beurt weer een verhoogde kans op ritmestoornissen. Dat risico wil ik niet meer lopen, want als je die teveel krijgt, dan word je daar helemaal gestoord van.
17 oktober 2004
· Tussen 1994 en 2003 werden er in het Universitair ziekenhuis Antwerpen in totaal 50 transplantaties uitgevoerd.
· De gemiddelde wachttijd was 121 dagen met een minimum van een dag en een maximum van 487 dagen.
· De gemiddelde leeftijd van patiënten was 53 jaar, variërend tussen 16 en 72 jaar.
· De gemiddelde leeftijd van de donor was 35 jaar. De jongste was dertien, de oudste 61.
· Van de patiënten die een ruilhart kregen, was 66 procent mannen.
· Van de Belgische patiënten overleeft gemiddeld 90 procent het eerste jaar. Na vijf jaar is nog 80 procent in leven. Dat is van alle deelnemende eurotransplant landen de beste score.
· Van de getransplanteerden kan 40 procent weer aan het werk
· Van de 50 in het UZA getransplanteerden waren er in 2003 nog 46 in leven. Dat is 92 procent.
15 oktober 2004
‘Op welke plaats sta je nu op de wachtlijst?’ Nee, zo werkt de wachtlijst voor een harttransplantatie niet. Je kunt hoogstens zeggen dat je er het langst op staat. Want de duur daarvan zegt niets over het tijdstip dat je aan de beurt komt. Wie getransplanteerd wordt moet namelijk een hart krijgen dat bij hem of haar past. Dat is van allerlei factoren afhankelijk, maar absoluut niet van de duur dat je op zo’n lijst staat.
Op de eerste plaats moet de lengte en het gewicht van donor en ontvanger binnen een bepaalde marge met elkaar overeenstemmen. Een vrouw van 1.65m kan niks doen met een hart van een donor van 1.90 m of omgekeerd. Hetzelfde geldt voor het gewicht. Daarnaast is van belang de urgentie van iemand voor een nieuw hart. Hoewel iedereen daar op termijn aan toe is, heeft de een nog wat meer tijd dan een ander. Wat meer tijd betekent dat je kunt wachten op een zo optimaal mogelijk hart. Dat wil zeggen een hart waarvan de donor niet gerookt heeft, gezond gegeten heeft, weinig alcohol heeft gebruikt, geen medicijnen nodig had enz. Iemand voor wie de tijd in ernstige mate dringt, zal allerlei concessies met betrekking tot deze punten moeten doen. Dit kan later consequenties hebben met betrekking tot bijvoorbeeld afstoting of hoeveelheid medicijngebruik
13 oktober 2004
‘Nog niks gehoord van Antwerpen? En ook geen idee hoe lang het gaat duren?’
Begrijpelijke vragen die ons Nelly en mij geregeld gesteld worden. Maar deze vragen zullen altijd met nee beantwoord worden. Want een harttransplantatie is afhankelijk van het beschikbaar komen van een donorhart. Dat moet van iemand zijn, die in een ziekenhuis overlijdt. Bij een dodelijk ongeval is een hart van de overledene onbruikbaar, omdat het dan te lang zonder zuurstof is geweest. Is een hart wel geschikt voor de ontvanger, dan is er haast geboden. Binnen acht uur moet het donorhart worden geïmplanteerd bij de ontvanger. Het hart moet daarvoor meestal vanuit een ander ziekenhuis worden opgehaald. Dat gebeurt met ziekenwagen of helikopter. Als de melding komt dat er mogelijk een nieuw hart is, dan wordt de toekomstige ontvanger opgeroepen. Die dient dan na ongeveer een uur in het ziekenhuis te zijn, waar de voorbereidingen beginnen. Ik word in mijn geval met spoed met de ziekenwagen naar Antwerpen gebracht. Als de chirurg die het hart ophaalt, laat weten het geschikt te vinden, dan begint de operatie voor de te transplanteren patiënt. De borstkas wordt opengemaakt, maar de tweede chirurg wacht met het uithalen van het hart tot het donorhart in de operatiezaal aanwezig is. De helikopter of ziekenwagen zou eens crashen….
Al met al zal het voor ons verlossende telefoontje komen als een dief in de nacht: dat zal altijd onverwachts zijn, maar het betekent wel dat ik een uur later in het ziekenhuis op de operatietafel lig. Daarom hebben we allebei 24 uur per dag de telefoon bij de hand. Spannend? Ja, natuurlijk, vooral als je telefoontjes krijgt om twee uur ’s nachts en het blijkt verkeerd verbonden te zijn. Dan staat het hart toch even stil…..
12 oktober 2004
Iets wat me al veel plezier gegeven heeft, is deze website. Allerlei mensen reageren: bekenden, maar ook onbekenden. Ontroerende verhalen soms van mensen die ook een kind hebben of hebben gehad met een aangeboren hartafwijking, of volwassenen die met vergelijkbare problemen als ik kampen.
Elke dag kan ik daarnaast zien hoeveel mensen de site bezocht hebben, welke pagina’s het meest populair waren en het totaal aantal opgeroepen pagina’s.
Via zoekmachines blijk ik intussen gemakkelijk te bereiken te zijn. Wie via google alleen hartzeer intikt, ziet mijn site als eerste verschijnen. Das toch mooi, niet. Datzelfde geldt als je ad van gool en hartzeer of harttransplantatie intypt.
Bij de zoekmachine vinden.nl. gebeurt hetzelfde. Bij twee steekwoorden kom je mij daar dan weer tegen. Bij beiden op de eerste pagina nog wel, en dat is wel wat waard, want als de computer 54.675 sites vindt in 0,43 seconden dan is dat weliswaar knap maar ga er maar eens aan staan om dan jezelf terug te vinden. Zoveel tijd heb ik nu ook weer niet.Trouwens: als je alleen je naam intoetst, blijk je op allerlei sites nog meer voor te komen. Je krijgt ook zo’n beetje zicht op naamgenoten en wat hun hobby’s zijn. Zo heb ik een dubbelganger (qua naam dan) die zich geregeld vermoeid met hardlopen. Het lijkt me beter dat ik me daar (nog) niet aan waag. Hartlopers zouden dan wel eens doodlopers kunnen zijn.
Ook heb ik een naamgenoot die postduiven houdt en ze geregeld ziet vliegen. Ik heb aan één duifje genoeg, dat af en toe eens uitvliegt maar ’s avonds altijd op het eigen nestje terugkeert.Om opgenomen te worden op zo’n website moet de websitebeheerder (die heb ik een goeie maar dat mag ik niet meer van hem zeggen, dus mij hoor je daar niet meer over) bij het aanmelden van de nieuwe website een aantal steekwoorden opgeven, headers genaamd. Om de zoveel tijd gaan zoekmachines het web over en pikken alle nieuwe headers op. Zodoende is het vooral een kwestie van de goede woorden te vinden.
9 oktober 2004
Elke keer weer ben ik verbaasd als ik de ijver zien waarmee de reguliere geneeskunde te hoop loopt tegen alternatieve geneeswijzen. Op de eerste plaats vind ik dat we in een democratie leven. Het lijkt erop dat we alleen maar een goede democraat zijn, als we ons houden aan de richtlijnen die door de huidige lieden die de touwtjes in handen hebben, worden uitgezet. Dat gold ten aanzien van de politiek (wie op Fortuyn wilde stemmen was een racist) maar ook ten aanzien van de medische wereld. Wie voor gezondheidsproblemen buiten de reguliere medische macht aanklopt, wordt ongeveer voor zwakzinnig versleten. Terwijl ik weet dat die een uitstekende aanvulling kunnen zijn wat de reguliere heren medici te bieden hebben. Ik ben eens onder behandeling geweest bij een homeopatisch arts, die me buitengewoon goed geholpen had met homeopatische middelen. Mijn zoon en vrouw heeft hij van astmatische bronchitis afgeholpen, waar de reguliere geneeskunde in vele jaren niet in geslaagd was.
De voedingssupplementen die mijn adviseuse natuurgeneeswijze en voetreflexologe Corrie Vermeer me voorschrijft hebben mij onmiskenbaar geholpen bij het op peil houden van mijn restconditie.
Wie voor alternatieve geneeswijze kiest en de reguliere medische wereld afwijst, maakt een eigen keuze. Een voorbeeld daarvan is Sylvia Millecams. Daarom is het bedenkelijk dat opnieuw een onderzoek wordt ingesteld tegen Jomanda (die ik overigens niet ken). Zelfs de moeder van Millecams zegt: ‘Jomanda was een goede vriendin van mijn dochter. Zij heeft haar niets aangedaan.’
En wat lees ik daarboven over die onfeilbare reguliere medici. ‘Medische fouten kosten jaarlijks 1,4 miljard en in 3000 gevallen heeft een medische misser een dodelijke afloop.’ Dat is ongeveer drie keer zoveel als het aantal dodelijke verkeersslachtoffers!!! Wie zijn zij, denk ik dan, om een ander aan de schandpaal te nagelen. Laat ze zelf eens eerst de hand in eigen boezem steken.
Een dergelijke opstelling heeft ervoor gezorgd dat ik een aanklacht heb ingediend tegen zo’n medische misser. Ik was bijna het 3001e dodelijke slachtoffer. Eens kijken of daar evenveel aandacht aan wordt besteed. Eigenlijk weet ik de uitkomst al. Wordt vervolgd.
6 oktober 2004
Vanavond ben ik van zes tot zeven te horen op de lokale radio VLOH . Dat is in een programma van Rien Vermaire. Ik heb eerst geaarzeld of ik wel aan de uitnodiging gevolg zou geven. Mensen moeten niet gaan denken: o, jee, daar heb je hem weer met zijn gezondheidsproblemen. Maar anderzijds gaat het met name over mijn perikelen op huisartsenpost en eerste hulp van het ziekenhuis. Daar kan mijns inziens niet genoeg aandacht aan besteed worden. En, ook niet onbelangrijk: het is weer een stukje reclame voor mijn boek Hartzeer, waar ik tot nu toe unaniem zeer lovende reacties op krijg van mensen die het manuscript ter controle gelezen hebben.
Trouwens: het artikel over dit boek dat destijds van Paul Spapens in het Brabants Dagblad heeft gestaan, is intussen ook gepubliceerd in de Gelderlander, de Haagsche Courant en in de Provinciale Zeeuwse Courant.
5 oktober 2004
Ons moeder vandaag begraven. Ondanks het feit dat ik me de dagen ervoor maar mondjesmaat bij mijn broers, zussen, zwagers en schoonzusjes getoond heb, waren ze veel te vermoeiend. Ik kan alles wat buiten het vaste stramien erbij komt, in feite niet aan. Thuis, achter mijn computer of op mijn bed, voel ik me nog redelijk goed, het minste dat ik daar van afwijk, dan is dat teveel. Daaraan merk ik dat ik achteruit hobbel.
Daarom was het voor mij vandaag een extra moeilijke dag. Ik heb de uitvaartmis in de sacristie gevolgd, omdat ik niet wilde dat ik in de kerk een ritmestoornis zou krijgen, waarbij mijn ICD zou moeten ingrijpen. En je kunt er nu eenmaal geen staat op maken: als ik me vermoeid voel, is het er bij mij plotsklaps. Dat wilde ik mezelf, maar ook mijn omgeving, niet aandoen. Daarna ben ik met een goede kennis naar zijn huis gereden, gelegen recht tegenover de ingang van het kerkhof. Ik had vanaf de bovenverdieping een goed zicht op de begrafenisstoet en op het kerkhof. Daarna was er koffietafel, maar ik ben naar huis gebracht en heb daar gewacht tot de drukte er voorbij was. Geen medelijden met me hebben, maar ik heb al meer gezegd: een hartkwaal is meer dan een fysiek probleem. Dit was het weer zo een.
En wat ik het ergste vind? Dat mijn moeder niet meer kan meemaken dat ik een nieuwe start kan maken. Ze heeft heel haar leven extra zorg om mij gehad, zeker op het laatst, ik had dat haar graag gegund.
3 oktober 2004
Hart- en vaatziekten vormen sinds vele jaren de meest frequente doodsoorzaak in Nederland. Jaarlijks overlijden bijna 50.000 mensen als gevolg van een hartinfarct, een beroerte of een andere hart- of vaatziekte. Dat is ruim eenderde van het totaal aantal overleden personen in Nederland. Van alle personen die overlijden aan hart- en vaatziekten is 14 procent jonger dan 65 jaar. In totaal zijn 600.000 mensen als chronisch hartpatiënt geregistreerd.
Eigenlijk moet je dolblij zijn dat je gezien deze aantallen in aanmerking komt voor een nieuw hart. Als je ziet dat er in Nederland veertig en in België negentig per jaar getransplanteerd worden, dan lijkt het een lotje uit de loterij. Zo voel ik het trouwens ook: ach, ik ben voor het geluk geboren…
01 october 2004

Ons moeder: 25 augustus 1919 – 30 september 2004

28 september 2004

mooi hè, dat Vlaams

Hoewel Nederland en Vlaams België maar zo’n 150 jaar van elkaar gescheiden zijn geweest door een grens, is de taal in een heleboel facetten behoorlijk anders. Voor wie er oog of oor voor heeft, is het interessant om te letten op deze verschillen. Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis in Antwerpen, deed ik dat. Zomaar enkele voorbeelden:

Ik sloeg drie leffes achter mun botten = ik dronk drie leffes.
Kommekik, hebbekik = kom ik, heb ik
Ik was fier op mun eige = ik was trots op mezelf
Ik heb er geen compassie mee = ik heb er geen medelijden mee
Dat hem het gevoel krijgt = dat hij het gevoel krijgt
Op vinkenslag liggen = wachten tot het goede moment gekomen is
Verboden toegang voor mensen vreemd aan de dienst. = verboden voor onbevoegden
Mun frankske viel nie = het kwartje viel niet
Da’s unnen hele boterham = dat is een zware klus
Wilde seffes oe gerief be elkaar doen, = wil je meteen je spullen inpakken
dan kommekik zo terug = dan kom ik zo dadelijk terug.
Zeker en vast = vast en zeker
Amai, amai = sjonge sjonge, zo zo
goesting hebben = zin hebben
kuisen = schoonmaken

26 september 2004

mijn eerste ziekenhuisopname in het Elisabethziekenhuis in Tilburg in 1954

Mijn boek lijkt straks op een bijzonder goed moment uit te komen. Er wordt namelijk volop onderzoek gedaan naar volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Dat is nog een volkomen onbekend terrein. De Amsterdamse cardiologe dr. Barbara Mulder van het AMC in Amsterdam is nu bezig met een project, Concor genaamd, om daar verandering in te brengen.
In Hartslag, het magazine van de Nederlandse Hartstichting staat in het najaarnummer een interessant artikel hierover. Het project werd in 2001 opgestart. Het moet vragen beantwoorden over hoe het patiënten met een aangeboren hartafwijking op lange termijn vergaat en wat de latere gevolgen zijn van een vroegere behandeling. Van de 1400 tot 1500 baby’s met een aangeboren afwijking stierf tot midden van de jaren zestig 85 procent voor het achttiende levensjaar. Door de toegenomen mogelijkheden op het gebied van hartchirurgie bereiken nu acht van de tien kinderen de volwassen leeftijd. Het aantal volwassenen met een aangeboren hartafwijking wordt geschat op 25.000. Met daar nog eens 25.000 kinderen bij komt het totale aantal in Nederland op 50.000. Ondanks de tegenwoordige vroege behandeling van aangeboren afwijkingen blijken veel patiënten levenslang klachten te houden. De langetermijngevolgen ervan zijn grotendeels nog onbekend. Daarom beoogt het project Concor deze patiënten in kaart te brengen. Patiënten worden bezocht en er wordt bloed afgenomen. Zo hoopt men ook meer te weet te komen over erfelijke oorzaken.
Voor meer info: www.concor.net 

24 september 2004
Wachtlijsten en getransplanteerden in de Eurotransplantlanden, per 31 december :

Nederland

1998

1999

2000

2001

2002

2003

wachtlijst

22

30

31

33

26

35

getransplanteerd

41

43

39

35

43

40

Belgie-Luxemburg

wachtlijst

32

21

30

38

40

33

getransplanteerd

96

91

84

80

85

88

Oostenrijk

wachtlijst

86

62

44

41

39

63

getransplanteerd

94

94

86

62

72

62

Duitsland

wachtlijst

581

495

381

347

359

473

getransplanteerd

528

480

407

394

395

374

Slovenie

wachtlijst

9

getransplanteerd

3

 

samen met Arjo Kraak van ‘t Muziekcafe.

22 september 2004
Een uur lang was ik te gast in het programma ’t Muziekcafé op Omroep Brabant, dat iedere werkdag te horen is van twaalf tot twee. Een leuke ervaring. Om twaalf uur werden we ontvangen met broodjes en thee. Jammer, want we hadden thuis al gegeten. Arjo Kraak is een vlotte presentator, dat zullen ze bij de radio trouwens ook wel gevonden hebben.
Vroeger telde radio Brabant vier regio’s: Breda, Tilburg, Den Bosch en Eindhoven. Nu is de omroep er voor heel Brabant. Hij is sinds drie jaar gehuisvest op bedrijventerrein Ekkersrijt in Eindhoven. Daar zit men in een gloednieuw gebouw. Het programma had nog een Beekse inbreng: Bart van Hoof zat er achter de knoppen.
Onderwerp van gesprek was de huisartsenpost en de afdeling spoedeisende hulp. Nou, ik heb er nu genoeg tijd aan besteed.
Wilt U de artikelen lezen waarover het hier gaat: klik dan hier

20 september 2004
Vanmiddag werd ik gebeld door Arjo Kraak, presentator van Omroep Brabant radio. Hij had de twee artikelen gelezen over de huisartsenpost en over de spoedeisende hulp. In het programma het Middagcafé dat iedere doordeweekse dag uitgezonden wordt van 12.00 tot 14.00 uur, wil hij me graag aanstaande woensdag 22 september in zijn programma hebben als gast van de dag. Tussen half een en half twee word ik dan in enkele blokjes geïnterviewd. Ik heb hem gezegd dat het een uitstekende keuze van hem is. Ook mijn boek Hartzeer, de ingrijpende gevolgen van een aangeboren hartafwijking wil hij aan de orde stellen, met de belofte er in november op terug te komen.
19 september 2004
Dit stukje is een eerbetoon aan mijn broers en zussen. Ze hebben weer een nieuw rooster klaar. Wat het inhoudt? Ieder heeft per week één dag ‘dienst’. Dat wil zeggen: van ’s morgens acht tot de volgende morgen acht moeten zij bereikbaar zijn per mobiele telefoon. In geval er gebeld wordt vanuit Antwerpen dienen ze in uiterlijk een kwartier bij ons te zijn. Zeg nu zelf: daar kunnen de huisartsen en de huisartsenpost nog heel wat van leren…..
Hoewel Nelly en ik met de ziekenwagen zullen gaan, komt er dan nog een auto met onze Ralf en ons Hanneke (als die in de buurt zijn) en genoemde chauffeur, om in Antwerpen Nelly bij te staan.
De ‘taxichauffeur voor één dag’ mag die dag geen alcohol drinken.
Om de vijf weken hebben ze daarnaast in het weekend dienst. Ook dan geldt: geen alcohol. Dan maar wat slechter slapen.
Het is in ieder geval fantastisch dat dit zo gebeurd. Dit is echte broeder- en zusterliefde.
18 september 2004
Gisteren kreeg ik een voor mij bijzonder compliment. De afdeling publiciteit van de Nederlandse Hartstichting heeft mijn boek beoordeeld. Zij vindt het een bijzonder goed en goedgeschreven boek en daarom gaat de hartstichting Hartzeer vanaf begin november op haar website promoten. Mij is door Jovanka Vis, de webredacteur van de Nederlandse hartstichting, toegezegd dat het zelfs op de home-page komt te staan, in een van de vier blokjes die rechts op deze pagina te zien zijn. Hierin worden bijzondere zaken al vast aangekondigd. Een site die gemiddeld per week 10.000 keer bezocht wordt. Ook zal er na verdere informatie een link zijn naar mijn eigen website. Das mooi, das zelfs heel mooi, althans dat vind ik. Het adres: www.hartstichting.nl
17 september 2004
Na de perikelen bij Huisartsenpost en bij de spoedeisende hulp heb ik daar een klacht neergelegd. De klachtencoördinator van de Huisartsenpost heeft me al verschillende keren gebeld. Er wordt volop energie in me gestoken. ‘Had dat die zondag maar gedaan, toen waren jullie niet zo voor me in de weer’, kan ik niet nalaten op te merken. De klachtencoördinator legt me uit wat de mogelijkheden zijn door wie de klacht behandeld gaat worden. Een interne klachtencommissie wordt trouwens opgedoekt, omdat ‘er nooit klachten zijn.’ Wat staan die lui dan ver van de praktijk af. Daarnaast zijn er twee hogere klachteninstanties. Er is volop gelegenheid tot hoor en wederhoor. Het is werkelijk ongelooflijk hoe goed deze protocollen zijn uitgewerkt. Het wordt een langdurig proces, want pas eind van het jaar zal naar verwachting er een uitspraak zijn. Dit is echt Nederland ten voeten uit. Als de klacht maar goed afgewerkt is, dan kan de betreffende instantie weer rustig verder. Bij welke klachtencommissie ik de klacht neer wil leggen, wordt me gevraagd. ‘Bij alle drie’, zeg ik. Ik zal ze in ieder geval aan het werk houden, de geachte afgevaardigden van de klachtencommissies. Overigens weet ik van te voren hoe het afloopt. ‘U had gelijk en we zullen er alles aan doen om dit in de toekomst te voorkomen’, zal er in de brief staan. Een dorpsgenoot kreeg een jaar eerder zo’n brief, een ouder echtpaar uit Tilburg een half jaar geleden. De structurele verbeteringen zijn blijkbaar nog niet doorgevoerd. Maar ja, een jaar is voor instanties ook wel erg kort om er iets veranderd te krijgen.
14 september 2004
Maandagavond 13 september is in het programma NOVA de inspecteur-generaal van de gezondheidszorg, Kingma, op televisie. Aanleiding is de reportage een halve week eerder over de opvang op spoedeisende afdelingen van ziekenhuizen. Kingma geeft toe dat die ondermaats is. Dat kost slachtoffers, zegt hij, maar hoeveel weet hij (natuurlijk) niet.
Hij dringt erop aan dat er voortaan volledig gekwalificeerde artsen op deze afdeling komen met een duidelijke commandostructuur. Volgens hem zijn de eerste uren bij spoedgevallen van zeer groot belang. In deze zogenaamde ‘golden hours’ kan veel later leed voorkomen worden. Waarschijnlijk hebben ze daar in het Sint Elisabethziekenhuis nog nooit van gehoord.
Dinsdagmorgen belt een echtpaar uit Tilburg op, die op huisartsenpost en ehbo precies hetzelfde meegemaakt hebben. Ze hebben een brief gehad met excuses. Daar ben je goed mee.
Vrijdag komt er een tweede verhaal in de Trompetter als een soort nabeschouwing
11 september 2004
‘s avonds krijg ik een telefoontje uit Doetichem. Het is de vader van een elfjarige jongen, die vertelt dat zijn zoontje ook aan ernstig hartfalen lijdt. Hij heeft mijn verhaal gelezen in de Gelderlander. Zijn zoon heeft met tweeëneenhalf jaar kanker gehad. Nu al negen jaar in de lappenmand. Hij vraagt hoe ik in België terecht ben gekomen.
De rest van de avond heb ik het er erg moeilijk mee. Ik weet precies wat het gezin doormaakt.
Stom dat ik vergeten heb het telefoonnummer te noteren. Maar misschien kijken ze op deze website. Ik hoop het…
Dat er nog zoveel mensen zijn die uit laksheid geen donor zijn. Alsof het invullen zoveel tijd kost. Zouden die zelf straks een donororgaan weigeren als het bij hen zover kwam?Don’t take organs to heaven,
We need them here!!
10 september 2004
veel mensen, bekenden en onbekenden bestellen het boek. Spannend allemaal. Ik ben veelvuldig bezig het verder te promoten. Een boek schrijven is geen kunst (nou ja….), het aan de man brengen is heel wat moeilijker.
8 september 2004
ik krijg een telefoontje uit Nijmegen van een lezer van de Gelderlander. Mijn artikel blijkt daar in de krant te staan, ook in een bijlage, waardoor het in alle edities terug te vinden is. Jammer: de naam van mijn website is foutief.
Mijn website gaat de lucht in. Met dank aan Ton Schijvens; knap werk Ton, ik ben er blij mee. Voor de liefhebbers: www.advangool.nl Gemakkelijker kan niet.
27 augustus 2004
na een bezoek van Paul Spapens, journalist bij het Brabants Dagblad, zie ik mezelf breeduit terug in de zaterdagbijlage, waardoor het in alle edities staat, tot Oss toe. Reden was mijn autobiografische verhaal, dat ik in november hoop te presenteren.
25 augustus 2004
ons moeder wordt 85. Een gezegende leeftijd maar door haar ziekte wordt het leven zwaar voor haar. Even op bezoek, de eerste keer dat ik in weken buiten de deur kom.
23 augustus 2004
iedere dag twee maal bezoek van familie of vrienden. Dat was in Antwerpen zo, dat was in Tilburg zo en dat is thuis zo. Het doet ons goed, ieder telefoontje, kaartje of bezoek. Steuntjes in de rug, die o zo belangrijk zijn voor patiënt en zeker ook voor de naasten.
Nagenoeg iedereen laat wat van zich horen.
20 augustus 2004
ik dien een klacht in bij huisartsenpost en bij ehbo afdeling van het ziekenhuis. Ook schrijf ik een vlammend artikel over de slechte eerste lijnszorg. Ik krijg er onvoorstelbaar veel ondersteunende reacties op, van heinde en verre. Het zit veel mensen duidelijk zeer hoog.
19 augustus 2004
ik houd thuis het ziekenhuistempo aan. Veel rusten, mondjesmaat bezoek, zeer matig met eten en drinken, geen alcohol. Dat drink ik trouwens heel het jaar al niet meer.
18 augustus 2004
naar huis. Altijd een feestelijk moment. Wat zijn de kleuren thuis mooi, na zoveel dagen alleen het wit in het ziekenhuis gezien te hebben.
12 augustus 2004

het is niks, pak maar een
paracetamol

terug naar de gewone afdeling F3. Overal zie ik paars en blauw van de bloeding.

9 augustus 2004

in quarantaine

oorzaak van de ellende is veel te veel ontstold bloed. Veroorzaakt door het spuiten van fragmin, wat dubbel zo sterk blijkt dan fraxiparine en daarom hooguit éénmaal per dag gebruikt mag worden. Omdat ik in België gelegen heb, moet ik in quarantaine. In totaal krijg ik zeven zakken bloed bij. De eerste dagen met een hemaglobinegehalte van vier voel ik me bek en bekaf.

8 augustus 2004

falende eerste hulp

pijn niet meer uit te houden. ’s Middags opnieuw huisartsenpost gebeld. Kan namelijk niet meer met eigen auto naar ziekenhuis. Men weigert te komen. ‘Pak maar een paracetamol’. Na heel lang volhouden van ons Nelly komt er dan eindelijk een arts. Die bestelt meteen een ziekenauto. Om kwart voor vier ’s middags op ehbo afdeling.
Daarna onverantwoord lang wachten. Pas om kwart over elf ’s avonds komt er actie. Ik ben weer vreselijk verzwakt en heb volop last van ritmestoornissen. Naar intensive care.

7 augustus 2004

falende huisartsenpost

toenemende pijn in mijn lies. ’s Middags kan ik amper lopen. Naar spoedeisende hulppost in het Elisabethziekenhuis. Al weer snel naar buiten: het is niks, pak maar een paracetamol……
’s Avonds de centrale huisartsenpost gebeld. Pijn wordt ondraaglijk. Zelfde conclusie: het zal een spiertje of zenuw zijn. Dus: neem maar een paracetamol.

6 augustus 2004
ik krijg pijn in mijn lies. Sla er aanvankelijk niet zoveel acht op.
28 juli 2004
bij onderzoek door de trombosedienst blijkt mijn bloed nog niet genoeg ontstold te zijn. Ik ga door met tweemaal spuiten van fragmin.
27 juli 2004
in afwachting van de harttransplantatie mag ik naar huis. Na vijf weken is het welletjes. Ook voor Nelly die iedere dag trouw naar Antwerpen is gekomen. ‘Sla eens een dagje over, het is toch veel te zwaar voor jou’, is bij haar aan dovemansoren gezegd.
26 juli 2004
professor Conraads komt vertellen dat ze al vier keer een hart voor me aangeboden heeft gekregen. Ze wil echter een optimaal hart voor mij en daarom heeft ze die geweigerd. ‘Ik kan dat niet blijven doen, want dan word ik bij eurotransplant ongeloofwaardig.’ De vraag is: of een aangeboden hart accepteren of liever op de gewone wachtlijst wachten op dat optimale hart. Ik besluit tot het laatste. Het lijkt me een goede investering in de toekomst.
20 juli 2004
opnieuw kom ik voor een week op de urgentielijst. Dat moet namelijk iedere keer opnieuw aangevraagd worden, omdat de toestand van een patiënt stabieler kan worden en dus plaatsing dan niet meer nodig blijkt.
13 juli 2004
professor Conraads heeft geregeld dat ik op de urgentielijst kom van Eurotransplant. Ze stond er een keer bij toen ik een shock kreeg en dat was de eerste keer dat ze dat zag bij iemand die nog vol bij bewustzijn was. Ze gaf toe van de aanblik ontzettend geschrokken te zijn. ‘Je zou iemand een ritmestoornis bezorgen’, zegt ze lachend.
11 juli 2004
ik verhuis naar een tweepersoons kamer. Ik krijg er te maken met verschillende buren. Onder meer komt Marcel* naast me liggen. Hij moet strikt het bed houden vanwege een bloeding in de lies. Een Belg van rond de zeventig die als patiënt zo zijn eigen problemen heeft. ‘Gatverdoeme, dan moet ik in bed in zo’n fles piesen’, zegt hij in het meest sappige Belgisch. ‘Dan moet je met je pieserke eerst naar boven en dan buigen om in die tuit te komen. Da kan ik nie.’ Marcel* had nog veel meer boeiende verhalen. Maar die bewaar ik voor in het boek.*Marcel is een pseudoniem.
8 juli 2004
ik krabbel langzaam maar zeker weer uit het dal omhoog. Het maagonderzoek moet nog een keer gedaan worden om te kijken in hoeverre het wondje goed dicht is. Dat blijkt het geval. Het sein voor een harttransplantatie kan nu op groen. Dit is iets waar ik in feite jaren op gewacht heb. Eindelijk is het zover, er valt een hele last van mijn schouders en ook van die van ons Nelly.
4 juli 2004

Fatima, een alleraardigste verpleegster.
Maar die zijn er veel.

Ik vier mijn verjaardag in het ziekenhuis. Dat is volgens mij al voor de vierde keer in mijn leven. Eenmaal in het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein, eenmaal in het Elisabethziekenhuis in Tilburg, een keer in het azM in Maastricht en nu in Antwerpen. Mijn vriendinnetje Fatima, een alleraardigste Marokkaanse verpleegster, heeft er zelfs een kus voor over. Dat maakt de dag een heel eind goed.

1 juli 2004
na vier dagen intensive care kan ik terug naar de medium care afdeling. Ik krijg er een eenpersoonskamer. Plezierig, want dan kun je rusten als je zelf wil. Omdat ik nog zeer gemakkelijk ritmestoornissen krijg en ik doodsbang ben ’s nachts daarmee alleen te zijn zonder dat iemand het in de gaten heeft, blijven mijn broers om de beurt een keer slapen, net als Cees van Roosmalen, mijn overbuurman. Die laat er zelfs de finale van het wk bijna voor schieten en dat zegt genoeg wat hij voor ons over heeft. Maar ik bel hem die zondagavond en geef hem permissie anderhalf uur later te komen. Ach, ik wil de beroerdste niet zijn.
28 juni 2004

intensive care: daar word je goed in de gaten gehouden

na een vreselijke nacht ’s morgens opnieuw maagonderzoek. Tijdens het onderzoek krijg ik een ernstige ritmestoornis. Op het moment dat de maagslang eruit gaat vuurt de icd en vlieg ik omhoog. Dat komt telkens omdat alle spieren ineens samentrekken.
Heel de dag is men ontzettend voor me in de weer. Ik krijg veel onderzoeken om te kijken hoe de bloeding gestopt kan worden. Op het moment dat ik ’s middags teruggereden word naar mijn kamer, vuurt de icd opnieuw. Ik ben zo bekaf dat ik het liefst de ogen zou willen sluiten
Daarom word ik naar een medium care afdeling gebracht, waar men mij beter in de gaten kan houden. Daar krijg ik twee maal een shock. Nelly is er bij en weer moet zij dit doormaken. Ontzettend zwaar voor je partner!! Alle artsen vinden na vier shocks op één dag dat de grens voor een mens bereikt is. Ik word naar de intensive care gebracht. Volop toeters en bellen aan me.

27 juni 2004
Drie dagen lang houdt de bloeding nu al aan. Ik mag niet meer eten en drinken.
Door het bloedverlies voel ik me zwakker worden. Op zaterdagavond ben ik bekaf. Op het moment dat Nederland tegen Zweden strafschoppen gaat nemen, zak ik op het toilet in elkaar. Ik word naar mijn bed gedragen. Ik voel me zo zwak dat ik geen kracht heb om te ademen. ‘Vol blijven houden’, neem ik mezelf voor en dat is nodig, want ik dreig steeds bewusteloos te raken. Mijn bloeddruk is intussen gezakt naar 57 om 25.
24 juni 2004
Naar het UZA in Antwerpen voor het laatste onderzoek met het oog op de transplantatie. Tijdens de maagslang (allesbehalve een pretje) bij dokter Van Oetryve blijkt door een bloeding mijn maag voor tweederde gevuld met bloed. Naar later blijkt als gevolg van het braken, waardoor een wondje is ontstaan tussen slokdarm en maag ter hoogte van het middenrif. Ik word er daarom opgenomen. Wat een tegenvaller.
23 juni 2004
Vanwege darm- en maagonderzoek moet ik de dag voor het onderzoek vier liter vreselijk vies spul drinken. ’s Avonds komt het letterlijk de strot uit: ik moet ontzettend braken. Bah, cleanprep drink ik nooit meer……
22 juni 2004
Nieuwe spuitjes gehaald naar aanleiding van nieuw recept via huisarts. Het blijkt wat af te wijken van de spuitjes die Antwerpen voorgeschreven had. Dit keer staat er fragmin op, de inhoud van de spuitjes is echter eveneens 0,6 ml. Tegenwoordig wijken namen van geneesmiddelen dikwijls af. Die blijken echter volgens de apotheek net zo goed en daarbij goedkoper te zijn. (Hebben we dan altijd teveel betaald?). Dat andere merk zal daar ook wel mee te maken hebben, denk ik en daar laat ik het maar bij.
Gebruik bekend, lees ik op de sticker en dus ga ik vrolijk door met twee maal per dag spuiten.
17 juni 2004
stoppen met de bloedverdunners die ik slik. Dat is marcoumar. Om toch mijn metalen hartklep voldoende te beschermen tegen bloedstolsels, moet ik mezelf spuitjes geven met fraxiparine, wat precies twaalf uur werkt. Vandaar twee keer per dag.
9 juni 2004
Weer naar huis. Er rest nog één onderzoek: op 24 juni krijg ik een maagslang. Iets waar ik angstig naar uitkijk. Nog nooit gehad, maar wel veel van gehoord. En dat was allesbehalve positief. Het voordeel als je hartproblemen hebt, is dat de onderzoeken nooit vervelend zijn. Die onderga ik dan ook altijd in alle rust. Vanwege de screening wordt nu ook naar de maag gekeken. Nou ja, we zien wel.
6 juni 2004
opname in het universitair ziekenhuis Antwerpen. Het is die zondag erg benauwd weer. Onderweg in de auto krijg ik een ritmestoornis. Die houdt weer op zonder dat mijn inwendige defibrillator hoeft in te grijpen. Op het moment dat ik op de parkeerplaats uitstap, krijg ik opnieuw een ernstige ritmestoornis. Na enkele minuten weer een geweldige shock. De Belgen noemen het vuren en dat is dichter bij de waarheid. ‘Zo Ralf, nu heb jij het tenminste ook ooit gezien’, zeg ik tegen mijn zoon.
Gedurende drie dagen krijg ik er volop onderzoeken. Alles is prima gepland. Wat een verschil met Nederland, waar men voor hetzelfde drie weken nodig had. Ik maak er ook kennis met professor Rodriqus, een van de transplantchirurgen, die eveneens alle tijd voor me heeft.
12 mei 2004
we wachten op een bericht uit Antwerpem. Omdat professor Conraads op vakantie is, laat een vervolg even op zich wachten.
9 april 2004

professor Conraads van het UZA

Vandaag voor de eerste keer naar het UZA, het universitair ziekenhuis Antwerpen. Na de eerste screening in het azM in Maastricht eind februari heb ik me daar aangemeld om er getransplanteerd te worden. Tot verrassing van het azM, want die doen alleen ‘zaken’ met het Dijkzigt in Rotterdam.
In Antwerpen een eerste gesprek met professor Conraads, hoofd van de transplantatiecardiologen. Een buitengewoon aardige vrouw, waar we (Nelly en ik dus) ons direct bij thuis voelen.

 

 

 

 

volgende pagina

 

 

Nog geen reacties geplaatst.

Geef een reactie